1700648196
不过，死亡的概率够高的话，什么方法医生都想尝试。HIV被认为是致命的。在“同情用药”豁免下，医生获准尝试其他并非核准为HIV用的药物。任何药物都有可能拿过来，以对抗HIV。这样的策略，最适用家庭医生式的医疗（常称作从出生到死亡的医疗）。家庭医生通常和他们的患者非常熟。患者的各个人生新阶段，他们都会在场，而且也有可能知道患者的习性和怪癖，他们知道患者能否承担实验性药物的责任和后果。可惜的是，家庭医生相当短缺。在这个医学院学费、学生贷款利率不断飙涨的年代，美国毕业的新科医生往往被较高薪的专科吸引走，使得几乎每个州都亟须基层医生。20世纪90年代初期，医学院毕业生有40%选择家庭医学专业，而现在选择同一专业的人只有大约8%。
1700648197
1700648198
临床试验需要大批研究人员、统计人员以及行政人员。令许多人吃惊的是，直接医治患者的临床人员，常常不会参与临床试验的设计，相反的，临床试验的需求和灵感通常来自研究人员的实验室，操作有潜力的实验的人，不是医生，而是博士。这些实验会重复进行，经历同行评议、发表，再进展到动物实验。临床试验会根据统计模型来设计。临床试验问的是大问题：这种药物对需要的群体有没有用？家庭医生问的是小问题：这种药物对你有没有用？两种体系我们都需要，而且也许我们需要两者之间有更多的对话。在临床试验中有效的药物，不一定对某个人有效，反之亦然。两个领域需要互补，而且不论我们采用什么样的途径，最终的目标是一样的。
1700648199
1700648200
耶森在国际同情用药原则的带动之下，决定让安德鲁服用一种实验性的抗癌药物，这种药从来没有在HIV携带者的身上测试过。他这样子做，是在冒非常大的风险：他赌上了他身为医生的名誉、他与病人的关系，而且更重要的是，他赌上了与他所爱之人的关系。医患关系里最核心的部分就是信任。患者（特别是罹患致命疾病的患者）常常会盲目地相信医生，对于即将接受的治疗不太过问。麻省总医院一位不愿具名的医生说：“你可以说服患者接受任何事情。”后面又补上一句：“我们必须制定自己的道德规范，以确保我们不会对患者有过分的要求。”以这样的标准来看，知情同意的行为往往依靠医生本人的道德标准。要解释多少给患者听？患者要同意多少？这些定义只取决于一位医生或研究人员的界限。这样进行医药和科学研究，是相当有风险的行为。
1700648201
1700648202
这样的风险不能等闲视之。耶森决定，他要离开柏林，用实验性的药物来治疗安德鲁。他想要与世隔绝。他们在德国北海岸外的北弗里西亚群岛租了一间房子。从那里开车到柏林要7小时；那里没有人认识他们。耶森害怕其他医生会觉得他所做的事太疯狂、没有道德。他每天搭乘渡轮到德国本土，出示他的证件，来拿这种实验性药物。他遵照严格的时间表，亲自把安德鲁带到德国本土的医院，说明安德鲁“生病了”，需要血细胞计数。在这样诡异的隔绝状态下，耶森挣扎着保持镇定。
1700648203
1700648204
安德鲁完全受不了，待在那里的两个月时间里，每天都让他备感难熬。安德鲁有时候会问：“那你呢？你是不是该去检查一下？”耶森总是有办法把焦点从自己身上转移开来。他日后回忆说，此时正是“大家都会死掉的时候……唯一重要的事情，就是救活安德鲁”。
1700648205
1700648206
1700648207
1700648208
1700648210
柏林病人：艾滋病医疗史的转折 PART Ⅲ 治疗柏林病人
1700648211
1700648212
我想让你看见真正的勇气是什么，而不是认为勇气就是一个男人手中拿一把枪。那是你在开始之前，明明知道自己已经完了，可你还是会开始，而且无论如何都会坚持到最后。
1700648213
1700648214
你很少会赢，但有时候就是会。
1700648215
1700648216
——哈珀·李《杀死一只知更鸟》
1700648217
1700648218
1700648219
1700648220
1700648222
柏林病人：艾滋病医疗史的转折 13 第二次确诊
1700648223
1700648224
癌症。2006年，布朗孤独地坐在柏林夏里特医学院附属医院一间四壁剥落的房间里，想着要怎么办。他刚刚才得知，他的癌症复发了。这家医院感觉实在太老了，很难相信里面会发生什么创新。进了医院，却不知什么时候才能离开，或者甚至不知道能不能离开：这是一种多么可怕、绝望的感觉。布朗此时已经历过三次化疗，时时刻刻都想着最糟的情况。化疗让他非常不舒服，每次都觉得不想再做下一次了。不过，不做的后果会比这更糟。
1700648225
1700648226
他梦见了意大利，在那里他刚刚度过了可能是他最后一次的旅行。他一个人在意大利游荡，先到热那亚，再沿着海岸线走了几个星期。这不是一次轻松的旅行。在得知癌症复发后，他的肿瘤科医师许特尔鼓励他去度个假。许特尔叫他放下一切，好好放松一下。意大利的风景虽然很漂亮，但生与死的念头一直笼罩在他心头。现在是时候决定是否要进行一项又痛苦、又有生命危险的手术：骨髓移植。
1700648227
1700648228
他知道这个手术的风险有多高。有另一家医院的医生建议他不要进行手术，警告他手术的高风险。布朗只是希望化疗会有用，让他能回到快乐的正常生活。他已经经历那么多事了，为何还会罹患癌症呢？
1700648229
1700648230
他到达米兰的时候，雨滴轻轻地落在鹅卵石街道上。他觉得好孤单。他的男友卢卡斯没有跟他一起。现在，他又回到了医院，意大利的美好又回到了他的脑海里。闭上眼睛时，他还能感受到热那亚朋友的热情欢迎，以及烹调得恰到好处的新鲜海产美味。但当他睁开眼睛时，医院的灯光直刺着他的眼睛。这次是癌症，不是艾滋病。
1700648231
1700648232
首先是摆脱不了的寒冷。他觉得自己好像已经病了好几个月，生命中穿插着疲倦、鼻塞、疼痛。HIV已经只是小事儿。到了2006年，HIV已经是一种可以控制的病毒。布朗在20世纪90年代被确诊感染HIV时，犹如被宣判死刑，但如今已经不再是这样了。不过，白血病可不是这么一回事。
1700648233
1700648234
就跟他被诊断出感染HIV的时候一样，他听到医生用德语慢慢地轻声跟他说：“没有治愈的方法。”布朗被诊断出急性骨髓性白血病（AML）；这是一种致命的癌症，只有大约25%的成年人在确诊5年后还活着。
1700648235
1700648236
以癌症来说，AML格外狡猾。这种癌症从骨髓开始生长。隐藏在我们骨骼核心的是一种强大但柔软、灵活的组织。骨髓是一种珍贵的干细胞，这些干细胞会长成我们血液所需的所有成熟细胞。我们的骨髓每天都会生产数十亿个血细胞。除了制造红细胞外，骨髓还会制造白细胞（或称淋巴细胞），这些细胞构成了我们的免疫系统。AML会从骨髓开始；在那里，癌症会刺激正常淋巴细胞，让它们疯狂生长，并取代健康的血细胞。癌症会侵蚀我们的免疫系统，直到什么都不剩；我们再也无法自我保护。或是从外表来看，也可以说布朗患了摆脱不了的感冒。
1700648237
1700648238
医生不知道AML是什么造成的，有可能是接触到特定的化合物、血液病变，甚至只是免疫系统比较脆弱。HIV感染会让免疫系统变弱，有可能是原因之一。无论对谁来说，被诊断出白血病都是相当严重的一击；但对布朗来说，白血病和HIV共存于同一个身体里造成的未知影响，让他滋生了一种新的恐惧。他跟任何人一样，担心癌症治疗的副作用，但他也担心接受白血病治疗，就必须中断他的HIV治疗。
1700648239
1700648240
在确诊感染HIV后，他竭尽所能地告诉所有人，借此对抗孤独。但是现在，他却不发一语。他的众多朋友、过往那个有魅力的自己，全部消逝在了远方，宛若是上辈子的事。现在，他只有湿冷的医院病房、一位他深爱的男友，以及许特尔医生。
1700648241
1700648242
2006年11月，布朗第一次跟许特尔碰面后，就知道他可以相信许特尔。许特尔与耶森形成了鲜明的对比。对布朗来说，坐在耶森那间白色的现代风格候诊室里是一件可憎的事。20世纪90年代中期，布朗走进病房的时候都相当胆怯。耶森的病人爱他有如父亲般，同样耶森也爱他们，拥抱着进入他们的心里。但是，布朗从来没有经历过温暖的父爱。对他来说，这样的亲密感让他不适。他不想要被触碰，不想要感觉到耶森锐利的眼光、温柔的关爱和开放的心胸。他想要的是一位医生，不想要朋友或父亲。
1700648243
1700648244
许特尔跟耶森不同，完全只专注于临床结果。他是一位年轻的肿瘤科专家，在处理医学的情感方面没什么经验。许特尔首次遇见布朗时，发现布朗很开朗、友善，反应也很快。高高、瘦瘦的布朗，看起来完全不像癌症患者。不过，这在临床上是可以想见的。许特尔在许多白血病患者身上，都看到过这样的现象：他们看起来很健康，直到他们开始接受化疗为止。
1700648245
[
上一页 ]
[ :1.700648196e+09 ]
[
下一页 ]