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不过,死亡的概率够高的话,什么方法医生都想尝试。HIV被认为是致命的。在“同情用药”豁免下,医生获准尝试其他并非核准为HIV用的药物。任何药物都有可能拿过来,以对抗HIV。这样的策略,最适用家庭医生式的医疗(常称作从出生到死亡的医疗)。家庭医生通常和他们的患者非常熟。患者的各个人生新阶段,他们都会在场,而且也有可能知道患者的习性和怪癖,他们知道患者能否承担实验性药物的责任和后果。可惜的是,家庭医生相当短缺。在这个医学院学费、学生贷款利率不断飙涨的年代,美国毕业的新科医生往往被较高薪的专科吸引走,使得几乎每个州都亟须基层医生。20世纪90年代初期,医学院毕业生有40%选择家庭医学专业,而现在选择同一专业的人只有大约8%。
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临床试验需要大批研究人员、统计人员以及行政人员。令许多人吃惊的是,直接医治患者的临床人员,常常不会参与临床试验的设计,相反的,临床试验的需求和灵感通常来自研究人员的实验室,操作有潜力的实验的人,不是医生,而是博士。这些实验会重复进行,经历同行评议、发表,再进展到动物实验。临床试验会根据统计模型来设计。临床试验问的是大问题:这种药物对需要的群体有没有用?家庭医生问的是小问题:这种药物对你有没有用?两种体系我们都需要,而且也许我们需要两者之间有更多的对话。在临床试验中有效的药物,不一定对某个人有效,反之亦然。两个领域需要互补,而且不论我们采用什么样的途径,最终的目标是一样的。
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耶森在国际同情用药原则的带动之下,决定让安德鲁服用一种实验性的抗癌药物,这种药从来没有在HIV携带者的身上测试过。他这样子做,是在冒非常大的风险:他赌上了他身为医生的名誉、他与病人的关系,而且更重要的是,他赌上了与他所爱之人的关系。医患关系里最核心的部分就是信任。患者(特别是罹患致命疾病的患者)常常会盲目地相信医生,对于即将接受的治疗不太过问。麻省总医院一位不愿具名的医生说:“你可以说服患者接受任何事情。”后面又补上一句:“我们必须制定自己的道德规范,以确保我们不会对患者有过分的要求。”以这样的标准来看,知情同意的行为往往依靠医生本人的道德标准。要解释多少给患者听?患者要同意多少?这些定义只取决于一位医生或研究人员的界限。这样进行医药和科学研究,是相当有风险的行为。
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这样的风险不能等闲视之。耶森决定,他要离开柏林,用实验性的药物来治疗安德鲁。他想要与世隔绝。他们在德国北海岸外的北弗里西亚群岛租了一间房子。从那里开车到柏林要7小时;那里没有人认识他们。耶森害怕其他医生会觉得他所做的事太疯狂、没有道德。他每天搭乘渡轮到德国本土,出示他的证件,来拿这种实验性药物。他遵照严格的时间表,亲自把安德鲁带到德国本土的医院,说明安德鲁“生病了”,需要血细胞计数。在这样诡异的隔绝状态下,耶森挣扎着保持镇定。
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安德鲁完全受不了,待在那里的两个月时间里,每天都让他备感难熬。安德鲁有时候会问:“那你呢?你是不是该去检查一下?”耶森总是有办法把焦点从自己身上转移开来。他日后回忆说,此时正是“大家都会死掉的时候……唯一重要的事情,就是救活安德鲁”。
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柏林病人:艾滋病医疗史的转折 PART Ⅲ 治疗柏林病人
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我想让你看见真正的勇气是什么,而不是认为勇气就是一个男人手中拿一把枪。那是你在开始之前,明明知道自己已经完了,可你还是会开始,而且无论如何都会坚持到最后。
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你很少会赢,但有时候就是会。
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——哈珀·李《杀死一只知更鸟》
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柏林病人:艾滋病医疗史的转折 13 第二次确诊
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癌症。2006年,布朗孤独地坐在柏林夏里特医学院附属医院一间四壁剥落的房间里,想着要怎么办。他刚刚才得知,他的癌症复发了。这家医院感觉实在太老了,很难相信里面会发生什么创新。进了医院,却不知什么时候才能离开,或者甚至不知道能不能离开:这是一种多么可怕、绝望的感觉。布朗此时已经历过三次化疗,时时刻刻都想着最糟的情况。化疗让他非常不舒服,每次都觉得不想再做下一次了。不过,不做的后果会比这更糟。
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他梦见了意大利,在那里他刚刚度过了可能是他最后一次的旅行。他一个人在意大利游荡,先到热那亚,再沿着海岸线走了几个星期。这不是一次轻松的旅行。在得知癌症复发后,他的肿瘤科医师许特尔鼓励他去度个假。许特尔叫他放下一切,好好放松一下。意大利的风景虽然很漂亮,但生与死的念头一直笼罩在他心头。现在是时候决定是否要进行一项又痛苦、又有生命危险的手术:骨髓移植。
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他知道这个手术的风险有多高。有另一家医院的医生建议他不要进行手术,警告他手术的高风险。布朗只是希望化疗会有用,让他能回到快乐的正常生活。他已经经历那么多事了,为何还会罹患癌症呢?
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他到达米兰的时候,雨滴轻轻地落在鹅卵石街道上。他觉得好孤单。他的男友卢卡斯没有跟他一起。现在,他又回到了医院,意大利的美好又回到了他的脑海里。闭上眼睛时,他还能感受到热那亚朋友的热情欢迎,以及烹调得恰到好处的新鲜海产美味。但当他睁开眼睛时,医院的灯光直刺着他的眼睛。这次是癌症,不是艾滋病。
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首先是摆脱不了的寒冷。他觉得自己好像已经病了好几个月,生命中穿插着疲倦、鼻塞、疼痛。HIV已经只是小事儿。到了2006年,HIV已经是一种可以控制的病毒。布朗在20世纪90年代被确诊感染HIV时,犹如被宣判死刑,但如今已经不再是这样了。不过,白血病可不是这么一回事。
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就跟他被诊断出感染HIV的时候一样,他听到医生用德语慢慢地轻声跟他说:“没有治愈的方法。”布朗被诊断出急性骨髓性白血病(AML);这是一种致命的癌症,只有大约25%的成年人在确诊5年后还活着。
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以癌症来说,AML格外狡猾。这种癌症从骨髓开始生长。隐藏在我们骨骼核心的是一种强大但柔软、灵活的组织。骨髓是一种珍贵的干细胞,这些干细胞会长成我们血液所需的所有成熟细胞。我们的骨髓每天都会生产数十亿个血细胞。除了制造红细胞外,骨髓还会制造白细胞(或称淋巴细胞),这些细胞构成了我们的免疫系统。AML会从骨髓开始;在那里,癌症会刺激正常淋巴细胞,让它们疯狂生长,并取代健康的血细胞。癌症会侵蚀我们的免疫系统,直到什么都不剩;我们再也无法自我保护。或是从外表来看,也可以说布朗患了摆脱不了的感冒。
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医生不知道AML是什么造成的,有可能是接触到特定的化合物、血液病变,甚至只是免疫系统比较脆弱。HIV感染会让免疫系统变弱,有可能是原因之一。无论对谁来说,被诊断出白血病都是相当严重的一击;但对布朗来说,白血病和HIV共存于同一个身体里造成的未知影响,让他滋生了一种新的恐惧。他跟任何人一样,担心癌症治疗的副作用,但他也担心接受白血病治疗,就必须中断他的HIV治疗。
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在确诊感染HIV后,他竭尽所能地告诉所有人,借此对抗孤独。但是现在,他却不发一语。他的众多朋友、过往那个有魅力的自己,全部消逝在了远方,宛若是上辈子的事。现在,他只有湿冷的医院病房、一位他深爱的男友,以及许特尔医生。
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2006年11月,布朗第一次跟许特尔碰面后,就知道他可以相信许特尔。许特尔与耶森形成了鲜明的对比。对布朗来说,坐在耶森那间白色的现代风格候诊室里是一件可憎的事。20世纪90年代中期,布朗走进病房的时候都相当胆怯。耶森的病人爱他有如父亲般,同样耶森也爱他们,拥抱着进入他们的心里。但是,布朗从来没有经历过温暖的父爱。对他来说,这样的亲密感让他不适。他不想要被触碰,不想要感觉到耶森锐利的眼光、温柔的关爱和开放的心胸。他想要的是一位医生,不想要朋友或父亲。
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许特尔跟耶森不同,完全只专注于临床结果。他是一位年轻的肿瘤科专家,在处理医学的情感方面没什么经验。许特尔首次遇见布朗时,发现布朗很开朗、友善,反应也很快。高高、瘦瘦的布朗,看起来完全不像癌症患者。不过,这在临床上是可以想见的。许特尔在许多白血病患者身上,都看到过这样的现象:他们看起来很健康,直到他们开始接受化疗为止。
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