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像耶森和哈恩这样提供支持的家庭,会对同性恋者的心理与生理健康造成非常大的影响。诸多以不同种族为背景的研究,都得出相同的结果:如果一个人的家庭不支持他的性向,这个人更有可能酗酒、使用违禁药物,以及被抑郁症所困。相较之下,有父母支持的同性恋男性,性交时使用避孕套的概率,以及定期接受HIV筛检的概率,是父母不支持的人士的3倍。从本质上讲,这是有道理的。我们的父母帮助我们塑造成人如何看待自己的方式。因此,如果在揭露自己的性向时,得不到父母的支持,我们的自尊心会受到打击,也没有理由好好照顾自己。这也许就是为什么同性恋与双性恋成年人士的自杀率,比起异性恋人士的自杀率高出8.4倍。对青少年来说,出柜是生命中非常不安稳的时刻。当今多到有如爆炸般的新研究,检视了父母认同对同性恋与双性恋子女的健康有何等重要的影响,我们只能希望,这些研究会影响未来世代的行为。
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布朗在被诊断出感染HIV后,行为模式突然转变了。他发觉,约会的对象区分为被病毒感染的以及没有被感染的人,仿佛有两个男同群体:被宣判死刑的,以及可以自由活着的,而他自己属于第一个群体。这个群体的约会行为有所不同。他们在拥挤的酒吧里可以辨识出彼此,只要看卡波西肉瘤留下的伤疤,以及凹陷的双颊(这是AIDS虚耗体力的典型症状)就行。就算一个被病毒感染的人正常吃喝(很多人根本没办法这样),腹泻、呕吐和体力虚弱皆会造成肌肉逐渐萎缩。这种症状称为“恶病质”,并非AIDS患者所独有:癌症晚期的患者也会饱受恶病质所苦,就算吃得再多,还是会变得越来越虚弱。
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以HIV来说,这个模式比较复杂。感染病毒的人常常会有脂肪重新分配的问题。脂肪移位是体内脂肪重新分配,且常常会发生在脸部的脂肪上,因而造成凹陷的脸颊。让人不解的是,我们不太清楚这到底是怎么发生的。且服用抗病毒药物的人,好像更容易有这样的症状。目前的想法是,抵抗病毒所采用的疗法,也有可能会破坏细胞的线粒体。线粒体是细胞的“能量模块”,是细胞内微小的胞器,会输出细胞运作所需的绝大多数能量。消灭病毒的治疗方法,似乎也会影响脂肪细胞的线粒体,特别是脸部的脂肪细胞。少了线粒体,这些细胞就会死去,让脸颊看起来空洞、凹陷。虽然这样的症状并不危险,但有这个症状的HIV携带者会觉得自己受到歧视,毕竟,病毒的印记就在脸上,是大家都能看到的地方。如今,我们有办法找到新的药物组合,比较不容易造成脂肪移位,但这不一定有效,因为凹陷的脸颊不全然与药物治疗有关。有些人转而寻求能掩饰凹陷脸颊的植入手术,甚至还有协助患者的计划能提供这些植入物,让贫困的患者不必与HIV的明显印记共存。
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不过,在1996年,也就是布朗得知自己感染HIV之后,这些进展还都不存在,要辨识出感染HIV的人非常容易。在约会的时候,布朗发觉自己在寻找凹陷的脸颊,也会特别去寻找带有卡波西肉瘤留下的红、紫疤痕的男子。对布朗而言,他寻找这些标记,视它们为他新群体的标志。他想负责任,不想传染给任何其他人,所以他去酒吧时只会寻找同样有HIV的人。这对他来说是一种新的隔离方法,让他觉得好像失去了一部分的身份认同。他不再是以前那个喜爱社交的派对常客,而是闷坐在酒吧里,寻找他能互相认同的人。
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有天晚上,他去了柏林的一间酒吧,就与耶森的诊所隔一条街。从街道上看起来,这间酒吧跟其他的没什么不同。不过,在后面有一个只能用爬行进去的地方,通往第二间永不见天日的酒吧。这种酒吧称作暗室,因为这里面没有任何自然或人造光。布朗有一天晚上挑了这间酒吧,沉醉在隐匿无名的状态中。在这里,他不必担心他看起来怎样,或是别人看起来怎样,他可以只管自己的感觉。这种地方不是让人寻找心灵伴侣的地方,暗室酒吧里只有两个字:性爱。在清晨时分,他碰到对面一位年轻男子的脸。他知道自己去那里是要找什么,虽然如此,他还是想说说话。于是,他真的就开始说话。他坐在暗室酒吧里,跟一位不认识的人说话。他心里的感觉好像直接从口中流露出来,布朗很少有这样的经验。隐形让人觉得放松,是一剂强药,让他吐露一些甚至很少向自己坦承的事。那晚离开的时候,他身边的不只是一位一夜情的对象,更是他最亲密的朋友、他的心灵伴侣、他一生的至爱。他此时还不知道,但是在多年后的某一天,正当他人生中最为挫折的时候,那晚他拥抱的男人会站在他身旁。卢卡斯会成为他生命的一切,他治疗的重要一部分,以及将他从HIV中释放出来的一部分。但是,这一切还要等上好多年。
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柏林病人:艾滋病医疗史的转折 17 抓住时机
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已经快到圣诞节了。哈恩回到德国乡下,那个他长大的小镇。他很高兴可以回家见到家人。在他们家,圣诞节一直是一个很特别的日子。他住在距家数小时车程的柏林,很想念跟他很亲近的父母和妹妹。哈恩的母亲用一个温柔的拥抱来迎接他,她很担心自己唯一的儿子,因为他得了致命的疾病。
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回到家中,哈恩发现房子的装饰还跟他儿时回忆中的亲切模样相同。他的母亲早在数周前就开始烤东西,让家里满是饼干和点心。花环蜿蜒绕满整座房子,屋内处处是灯火柔和的光线。圣诞夜那天,他们把一棵高大的杉树装上满满的灯光和饰品,让整座屋子都是常青树的芬芳。那天,他们吃了香肠和土豆沙拉,这跟第二天的盛宴比起来只是简单的菜肴。圣诞节那天,他们吃了一只很大的火鸡,整个家族都来到哈恩父母家,家中处处是美味佳肴。一整年以来,哈恩都想着圣诞节那天会吃的青菜沙拉。沙拉中的莴苣是哈恩的叔叔自己种的,整盘沙拉都是从他的农场刚采摘带过来的。“沙拉当然可以用买的,但这样就没那么特别了。”哈恩如此说,回忆着这项传统让人觉得格外珍贵。
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他那天放假坐在家中,觉得自己不一样、更有自信。在11月那个下雪天,他觉得自己已经干净、纯洁,病毒已经被洗净,但他没有勇气停止服药。他还是断断续续地吃药,不太确定自己该怎么做。放假返乡前,他又去拿了一次抗病毒药物。现在,这些药就在他儿时长大的房间里,似乎在挑战着他的存在。他想,如果他真的相信自己已经没有病毒了,那么他可以完全中断,完全摆脱药物。
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哈恩是个腼腆的人,通常会完完全全遵照医嘱,但现在他对自己有了新的自信。他已经准备好违抗耶森的处方,即使他完全相信他的医生。
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决定停药的最后一刻,是在圣诞节过后的几天。哈恩站在老家自己房间的门口,他的母亲经过,不经意地问他吃药了吗?哈恩靠在木头门框上,只是简单地说:“我无法继续下去。”他没再多说什么,他无法让自己告诉母亲,他所感受到的强烈的复原力量。虽然担忧,但她还是相信自己的儿子可以自行做出决定。哈恩只说了一句话,可是不知怎么一回事,说出来就让这件事感觉是真的。他觉得必须信守他对母亲说的这句话,这让他更坚决地做出最后的决定。从那天以后,他不再为日程表烦恼,不再管何时该服药。他自由了。他不会再服用抗病毒药物。当哈恩想着新获得的自由时,在遥远的地方,耶森正站在柏林的诊所里。诊所在圣诞节没有关门,耶森正在工作。
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1996年末,耶森紧张兮兮地打电话给利西耶维兹。他认识利西耶维兹只有短短几年的时间,但两人已经成为很好的朋友。耶森是在加洛位于美国国家卫生研究院的实验室受训时认识利西耶维兹的,而利西耶维兹也喜欢跟耶森聊德国的事;她在哥廷根的马克斯·普朗克研究所拿到博士学位,而后加入加洛的实验室担任博士后研究员。20世纪90年代,加洛的实验室是所有对病毒有兴趣的年轻科学家都想去的地方。利西耶维兹回忆那里蓬勃的活力,说那里“有可能是全世界最大的实验室”。
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利西耶维兹遥遥领先于她的时代,此时她已经对用基因疗法治疗HIV深感兴趣。她从基础细胞生物学中想出一个聪明的点子。基因在细胞里是通过小片段单链RNA,即信使RNA(mRNA)来表现。之所以称为“信使”,是因为它将DNA复制细胞的蓝图,从细胞核运送到制造工厂里,信使在工厂中指挥细胞所需的蛋白质。利西耶维兹的想法,是制造小片段DNA,与HIV用来指挥其基因的信使RNA互补。这些小片段DNA可以与病毒RNA结合,从而阻止病毒自我复制。这些能阻止基因的小片段DNA,称为反义寡核苷酸。利西耶维兹的结果在细胞培养阶段看起来很棒,于是这项计划很快就进行到临床试验阶段。
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在短短6个月内,利西耶维兹从默默进行一项她知道加洛不会同意的小项目,变成被任命为抗病毒小组的组长。她在这个职位上接触到的人更多,影响力也更大。利西耶维兹既可以进行成功的研究,又能募集到资金。等到1994年,离开美国国家卫生研究院的时间已经到来,于是她与加洛实验室的同事弗朗哥·洛里成立了一家非营利公司,叫作基因与人类治疗研究所(RIGHT)。
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在这一串改变之中,利西耶维兹与耶森一直是好友。耶森在1993年急切想替安德鲁寻找到一种实验疗法时,利西耶维兹伸出援手,提供了一种当时还没有人用来治疗HIV的药物。当耶森决定要在他的诊所进行这种药物的小型试验时,利西耶维兹相当兴奋。耶森的诊所是进行这个试验最好的地方。他的诊所很特别,因为有大量的患者是刚刚感染HIV就被诊断出来,而且至今依然如此。由于耶森的患者相信他,他们会很早就向他坦白他们所担忧的事以及可能的风险。以临床试验来说,这可以说是接近完美的情况。事实上,利西耶维兹说,在那个时候“世界上没有其他人有可能进行这样的试验”。
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耶森不仅有正好适合的患者,他还对及早介入治疗HIV深感兴趣,这是受到他自己与安德鲁的经历所启发。在短短几个月内,耶森就找来十三四位患者,这些患者都是他亲自挑选过的,以确保每个人都是在刚刚感染后不久就开始服用实验性药物羟基脲,而且每个人都有依照规定按时服药的责任感。由于试验的患者人数很少,每一位都对试验非常重要。这就是为什么耶森在12月底打电话给利西耶维兹时那么紧张。有一位患者出了问题:哈恩。
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耶森重复了哈恩告诉他的话。在圣诞节假期期间,他决定不再服用药物。哈恩在圣诞节过后回到柏林,把仍然装满药丸的瓶子放在耶森的桌上,将抵抗HIV的武器交了回去。利西耶维兹很气愤,大叫:“他不能这样做!”病毒不可能在6个月内就从哈恩的体内被消灭。再说,这6个月也是断断续续的,他早就被迫中断用药数次,这使得病毒在他体内恢复了。耶森同意利西耶维兹说的每一句话,并且告诉她,他已经试图说服过哈恩,可是没有用。
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耶森从来不会对他的患者施压。他相信他最多只能提供建议,患者接下来想怎么做,必须由患者决定。他跟哈恩谈话的时候,对哈恩的果决感到惊讶。哈恩是个内向、有礼貌的人,一开始也完全遵照耶森的指示。耶森看到哈恩这么坚定地决定中止治疗,让耶森开始思考自己的立场。他可以请求哈恩重新开始接受治疗,甚至可以说明不接受治疗有什么危险,但他不会向哈恩施压,而是静静地请他继续回诊。他解释,他们必须持续监测病毒,这样万一病毒开始回来,他们就能重新开始治疗。哈恩同意了,但他直觉知道病毒已经没了。他不担心耶森的警告,毕竟,这些药物已经产生了作用(至少在他心里是这样想的),而他只受到一点点责备就能离开诊所,也让他觉得满意。
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利西耶维兹相当尊敬耶森;耶森是一位杰出的医生。她知道,耶森永远会把当医生摆在第一位、科学研究摆在第二位。所以,她表达了她的失望,两人便继续下去,替其他的患者拟订新的计划。
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柏林病人:艾滋病医疗史的转折 18 移植手术
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1996年,布朗不可能像哈恩那样决定中止治疗。那一年,他从AZT转而服用另一种药物:齐多夫定。这种药一样糟糕,但对于能够服用新的东西让他感到高兴。他感到高兴,甚至有点兴奋,可是完全没有病毒从他体内消失的感觉。最后,到了2007年,布朗会有他自己的圣诞节时刻,影响力就跟哈恩一样重大。不过,这不会发生在柏林,而是发生在爱达荷州。另外,这一刻也没有那么愉快。
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