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布朗喜欢住在柏林,但他想念他的家人。每年圣诞假期,他都会想办法回家。2007年,他特别想赶回家。他的外婆得了肺炎,由于和外婆非常亲近,他非常担心她。飞回家的长途班机,让他有足够的时间反思当年稍早被诊断出来的白血病。他身为HIV携带者一事,已经成为他人生中的常态,塑造了他的身份、人际关系,甚至是工作。现在,又多了一样……刚开始,他很难接受自己得了癌症,更别提去想治疗与治疗的风险。不过,在今年圣诞假期,他的病情获得了缓解。他已经击退了癌症。他很感激骨髓移植这一高风险手术进行得很顺利。
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与哈恩洋溢着健康的气息,从根本上觉得身体状况很好不同,布朗觉得疲惫、病态。他记不太起来,曾经在什么时候没有这样的感觉:两年前?三年前?
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在骨髓移植治疗白血病之后,他的精神得到好转。他回去上班,也回到健身房运动,甚至还跟以前一样,跟可爱的异性恋男子嬉戏。他开始觉得回到以前的自己了。但是,几个月下来,这种健康的感觉却渐渐消失了。最近他又苦于其他随机出现的疾病。他回爱达荷州之前,得了细菌性痢疾,还感染了诺如病毒。
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除此之外,他的爱情也在崩解之中。卢卡斯想跟其他男人约会,甚至已经开始这样做了。这对布朗来说是很大的打击,因为他深爱他的男友,而且看着卢卡斯在他接受白血病治疗期间陪在他身边,他对卢卡斯的感情变得更深。布朗没办法放下这一切。他们把彼此间的关系放在一边:挂在悬崖边,快要放手的状态。
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布朗小时候的回忆,充满着圣诞节期间跟母亲从华盛顿州回爱达荷州的记忆。即使已经成年,他还是保持着这个快乐的传统,就算住在几千公里以外的地方,也会想办法回家。今年圣诞节,他还带了卢卡斯的侄女苏菲,她对于能到美国玩很兴奋。虽然卢卡斯不在他身边,但有卢卡斯的家人陪伴,也让他感到些许安慰。
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爱达荷州的家族聚会相当庞大,整个房子都是叔叔、阿姨和表亲。布朗很高兴可以回家,试着忘掉自己日渐破败的身体。他不想让自己渐渐增加的疾病毁了这个圣诞假期。他心想“我一定又得了肺炎”,对于持续的病态感到烦闷。布朗的母亲担心生病的儿子,带他去看医生。护士替他抽血,医生告诉布朗他所想到的事:他确实得了肺炎。这个诊断反倒让他心安:由于他最近才接受癌症治疗,他知道结果有可能还要更糟。
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这个恐惧在第二天验血报告出来后,会变得更具体。报告的消息让他崩溃:癌症又回来了。布朗知道这代表着什么:他得再经历一回合的化疗,或是有可能还要再接受一次骨髓移植。光是想到又要重新来一次这折磨人的手术,就已经是一记重击。他只有默默地跟家族中坚强的女性、他的外婆讲这件事,心里知道这个消息总有办法逐渐流向家中其他人。他心里想:“一切又要开始了。”圣诞节静静地来了,又静静地走了。
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在布朗体内,有些癌细胞躲过了一年前进行的放射线和骨髓移植治疗。现在,这些癌细胞又不受控制,再次增长。如果化疗没办法消灭所有的癌细胞,癌症就会复发。布朗患上的癌症是急性骨髓性白血病(AML),会在骨髓里迅速长出畸形的白细胞。癌症让身体出现大量不成熟的白细胞,这些过剩的细胞称为原幼细胞。以骨髓移植治疗AML,通常都能成功让癌症消失。布朗很害怕:癌症复发这件事,是个很糟的征兆。
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布朗回到柏林时,既悲伤又孤独。现在他能感受到许特尔和其他医生的态度转变。虽然他在爱达荷州进行的血液检测是个让人担忧的征兆,不正常的原幼细胞数量显示他的白血病复发,但正式的诊断必须等他进行骨髓穿刺手术后才能确认。这种手术是将一根针放进骨头里面,取出骨髓中少量的液体和细胞。
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许特尔看到骨髓穿刺的样本后,发现里面充满原幼细胞,确切断定白血病已经复发了,而且更糟的是,白血病还变本加厉:原幼细胞现在不仅出现在布朗的骨髓里,还出现在淋巴结中。第一次干细胞移植让人激动,许特尔也满是乐观的期望,相信他们能够让布朗痊愈。不过,随着他的白血病复发,大家的心情都变了。在首次移植之前,布朗活5年的概率有25%,但现在随着病情加重,这个概率只剩不到11%。许特尔坐在柏林的一家小咖啡馆里,回想那个可怕的时刻,脸色都变得沉重。他说,那有如“被判死刑”。
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从许特尔的观点来看,这个命运的转折也让他备感痛苦。第一次干细胞移植手术之后,他为布朗能如此快速地复原并重返正常的生活感到高兴。更令人感到吃惊的是,从天生能抵抗HIV的捐赠者移植骨髓的效果。他们发现仅仅在移植两个月后,布朗体内的每个可辨识细胞都表达了Delta32突变,该突变阻绝了HIV。此外,不可置信的是,在干细胞移植手术之后,布朗体内的病毒消失了,而且重要的是,病毒没有再回来。这一点尤其令人印象深刻,因为在移植之前,布朗体内的病毒量非常大:每毫升血液中有10亿个病毒。1毫升是非常小的容积,差不多要5毫升才能填满一茶匙。多数的HIV患者血液中并没有如此极端大量的病毒,因为他们有服用能控制病毒量的抗病毒药物。但布朗在诊断出白血病之后,基于伴随化疗而生的毒性并发症,他必须停止服药。一旦他停止服药,病毒就会不受控地生长,复制出极大规模。但干细胞移植之后,却检测不到病毒了。病毒量从每毫升10亿个,下降到一点也不剩。
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当时布朗尚未重新开始抗病毒治疗,这使得病毒消失这件事更令人惊讶。他的免疫系统在没有外援之下抑制住了病毒。他的T细胞数量也一样,虽然仍在起起伏伏,但状况似乎越来越好。许特尔知道现在庆祝还太早,还有很多问题可能会发生,但是他无法克制住兴奋。这些关键的临床参数很显著,而且前所未闻。
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布朗早就从先前的经验得知,如果他停止服药,就会像大多数感染HIV的人一样,体内的病毒水平又会升高,然后他的T细胞会被杀光。从天生能抵抗HIV者身上移植干细胞能够改变这个趋势,就算治疗最终没有治愈疾病,但这件事仍具有革命性。许特尔向他在柏林夏里特医学院附属医院的同事证明,他们可能将患者的基因型转为与天生能抵抗HIV者的基因型相似。这一疗法能让体内的病毒一直下降到检测不到的程度,并开始提升T细胞的数量。当然,他无法证明更具侵略性的HIV病毒株(利用CXCR4复制的病毒)不会入住并占领布朗的身体。Delta32突变没办法保护布朗对抗这种状况,布朗体内会发生什么,许特尔只能等待。虽然感染性疾病专家警告他,利用CXCR4复制的病毒株将会掌控一切,但许特尔身为一名几乎没有研究经验的肿瘤学家,深信这种情况不会发生。对一名之前从未治疗过HIV患者的医生来说,这是一个大胆行为。与感染性疾病专家的做法不同,许特尔没有打算征召大批患者来进行大规模的临床试验。像耶森一样,他纯粹认为替个人量身打造治疗方法会是个机会。
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但任谁都心知肚明,布朗新获得的抵抗HIV的能力并没有办法让他幸免于癌症,许特尔也不例外。布朗也许能打倒血液中的HIV,却无法阻绝癌细胞。这是最残忍的讽刺。
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圣诞节时,布朗的癌症复发了。两个月后,他接受了第二次干细胞移植。这次移植被视为一个分野,肿瘤学家针对他是否该接受二次移植分为两派。他接受化疗或二次干细胞移植的生存概率大致相同,都是11%。就像第一次移植一样,第二次移植也是要在让同一名对HIV有抵抗力的捐赠者重新捐赠,与让布朗准备好接受移植之间取得平衡。移植前5天,布朗住进医院开始调理疗程,这是一种要吃好多种不同的药来压制免疫系统的疗程。给药的种类因医生和医院而异,但原理就是要抑制免疫系统,这样患者和捐赠者的细胞才不会互相攻击。
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除了药物以外,布朗还要接受一次全身的放射性治疗。通常这一治疗会在患者接受干细胞移植之前进行,是为了清除所有癌细胞,并帮助抑制免疫系统。
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这一切让布朗感到既厌恶又疲倦。干细胞移植前几天,同一名匿名捐赠者也开始服药。这些药与布朗吃的药正好相反,作用在刺激捐赠者的骨髓制造更多细胞。他在家自行服药,为重要的一天做准备。他不认识布朗,更不知道他是治疗HIV的一种全新思路的一部分,但他知道他在拯救某个人的生命,而且是第二次。
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第二次干细胞移植之后,布朗的复原状况很不一样。不像第一次移植后复原得又快又好,他的健康状况剧烈恶化。他得了严重的失忆症,也无法移动双脚。好像哪里出了严重的毛病,却没人知道是怎么一回事。他们做了计算机断层扫描(CT),看看布朗是否有手术造成的内部伤害,导致他奇怪的神经性症状,但结果是正常的。他们从这些额外的检查中发现了快速分裂的细胞,那是白血病复发的确切信号。
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许特尔回忆说,当时他相信“布朗的存活率是零”。他硬着头皮去向布朗的家人和朋友解释状况,他判断布朗只能再活一周。
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与此同时,布朗变得神志不清。医生将他的组织样本与干细胞捐赠者的组织样本做更进一步的分析,出现一个令人震惊的转折。许特尔和柏林夏里特医学院附属医院的肿瘤学家发现那些让布朗被诊断出白血病复发的分裂细胞,竟然来自这位匿名捐赠者。他们吃惊地发现这位因其天生能抵抗HIV而被选中的捐赠者,事实上体内具有之前没有被诊断出来的癌细胞。对这位捐赠者来说,这是个令人不安的消息,但讽刺的是,这对布朗来说却是好事。不像HIV,白血病不会传染,它不会由捐赠者传给接受者,布朗的白血病没有复发。但即使白血病没有复发,布朗也没有好转,而且他的状况正在恶化。
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情况变得更加难以理解。布朗出现一连串奇怪的神经性和生理性症状,与骨髓移植的副作用并不符合,而医生找不到原因。他们对布朗进行了任何能想到的检查:HIV、其他病毒、细菌、真菌,没有任何一项符合。于是他们开始提出一些复杂的理论:或许是几十年来的HIV感染导致脑部受损,然后突然间受损加速了?又或许是全身放疗后意想不到的副作用?当他们争论不休时,布朗在病床上变得更加虚弱。为了要弄清真相,并希望挽救布朗的生命,柏林夏里特医学院附属医院的医生决定对他的淋巴结和脑组织进行活检。这是另一项手术,完全针对他的脑部。
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他们发现,在他骨髓移植后不久进行的那次较早的脑部活检时,脑周黏膜意外撕裂,使大脑这一敏感组织暴露在空气中,导致脑脊髓液漏入体内。布朗奇怪的神经性症状,90%是由这次撕裂造成的。他们马上进行手术来修补布朗脑部的撕裂伤。
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2008年底,布朗早已精疲力竭。他接受了第二次干细胞移植,然后被告知他的白血病复发、可能会死,之后大家又告诉他这一切都只是误诊。因为脑部的撕裂伤,他有一连串难以解释的症状,然后接受了三次脑部手术。经历了这一切,布朗不再是他自己;他被转入柏林夏里特医学院附属医院隔壁的重度脑部受损中心,他躺在床上,无止境地看着电视。他大小便失禁。他无法区分左右脚。他拄着拐杖时能走一点路,但走不远。他的视力模糊。他不过是之前那个生气蓬勃的自己的阴影。对布朗周围所有人来说,他不会活太久。整个过程中,卢卡斯照顾着他的前男友,换作其他人恐怕早已离他而去。布朗越来越虚弱,他的母亲之前只是断断续续地来看他,但现在她则是能待多久就待多久。贴心的卢卡斯,让她住在他之前与布朗同住的公寓里。某个天气阴沉的日子,卢卡斯接到了他一直以来最害怕的电话。医生告诉他:“就这样了,布朗活不久了。”卢卡斯开始啜泣。他含着泪,告诉布朗母亲这个消息。她冷静地回答:“我想这是上帝的旨意。”她是个虔诚的女人,相信布朗的生命掌握在上帝手中。听到这些话时,布朗很受伤,卢卡斯则感到愤怒。
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无论如何,其他人很快就会说,上帝正对布朗微笑。他的命运即将改变。
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