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1700648961 分析中也出现了其他问题。当不同的合作者定序出他们用PCR复制的病毒序列时,结果与布朗当初感染的原始病毒不符,但是合作者之间得出的结果也不一样,这是受到污染的征兆。很明显,这些检测必须重做,因为它们带来的不是解答,而是更多疑问。尤克尔决定分享从布朗样本中获得的初步结果,作为与团队讨论HIV病毒窝的方法。或许他很天真,没有预料到这一小群科学家会被数据误导。情况为什么会如此严重?任何一个显示柏林病人可能没有真正痊愈的征兆,一定会掳获所有头条。虽然,对已经熟悉此案的人而言,布朗体内可能还隐藏着病毒这事情根本不是新闻,毕竟,在原本刊登在《新英格兰医学期刊》的论文里,许特尔就探讨了躲藏在他肠道内会利用CXCR4的病毒的踪迹。基本上这不算是新闻了。
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1700648963 2012年6月11日,一位曾参与西班牙大会的法国HIV研究人员发表了一篇新闻稿,标题是《号称HIV治愈的柏林病人,体内仍可检测到HIV》。相较之下,尤克尔在该会议上的讲座标题是这样的:《潜在治愈干预措施,探查HIV持久性的固有挑战》。新闻稿完全没有提及,尤克尔在报告这些出了恶名的数据时,所提出的任何警告,也没有谈到该研究非常可能已经受到污染。相反,新闻稿把尤克尔的研究结果,写成是对许特尔的治愈数据的“质疑”。尤克尔和迪克斯看到他们的数据如何在媒体上被扭曲之后,都感到相当不安。在一次接受《科学》的访问时,尤克尔企图澄清争议,他说道:“报告的重点是,我们要如何提出这些问题:如何定义‘治愈’?另外,在检测到这样的病毒量下,我们又怎么知道信号是真的?”
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1700648965 新闻稿说:“这些数据也提出了患者曾再度被感染的可能性。”而布朗以及其他读者的感觉则是,这个暗示在影射布朗的性生活,因为布朗可能再度感染的唯一合理途径,就是进行不安全的性行为。这些关乎个人隐私的评论,透露了存在于科学家和研究对象之间的隐性嫌隙。因为我们的研究总是让研究人员和研究对象之间保持距离,我们丧失了同理心。对布朗来说,这件事让他受尽屈辱,他看着大众媒体讨论他的性生活、质疑他的治愈。许多HIV携带者也深受其害。现在,大家困扰的是这些研究结果的意义是什么,以及柏林病人是否真的被治愈。对之前失望过无数次的HIV携带者来说,这种新闻只是把他们的期望消磨殆尽。另外,这种新闻也动摇了大众对科学的信任。这件事之后,新数据已经显示这些初步结果有误。事实上,检测重复进行时,没有一间实验室检测得到病毒。尤克尔说,布朗的治疗超越了沃克的HIV控制者:“即使是文献里描述的最卓越、最‘非凡’的控制者,也具有更多曾持续感染的证据。”布朗一般被说成是获得了功能性治愈,也就是说,他体内有可检测到的病毒,尤克尔甚至还更进一步说,布朗“也许已经达到根除性治愈”,亦即完全没有残存的病毒。
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1700648967 这并不是指科学家不该对他们在大会上听到的结果提出疑问,或者他们不该公开谈论新研究会带来什么。对研究人员而言,这么做非常重要,因为这样做能让研究领域更加壮大。然而,我们探讨研究时,必须将“人性”这个因素纳入其中。布朗不仅仅是柏林病人,以他对研究的付出,他配得上身为人应得的尊敬。
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1700648969 与布朗相比,哈恩的人生和布朗很不一样。布朗的人生喧嚣摆荡,哈恩的人生则是稳定的。他说,他的人生相对较不受HIV影响,这是一种许多等待治愈的HIV携带者所梦想的人生。如今,他已经拥有所有在27岁时可能想要的东西了,当时他刚刚感染HIV。这15年内,他都没有服用抗病毒药物。他有他热爱的工作,也会环游世界,享受异国假期。长期以来,他一直有个自己深深在意的伴侣。然而,他的身份却很混乱。
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1700648971 他认为自己是HIV携带者,即使他的体内已经超过10年没有蕴藏病毒了。他并不是唯一一个拥有这样身份的人:布朗虽然已经被治愈,但他一直认为自己是HIV携带者。病毒仿佛带有一个身份标记:不管是谁曾经带过它,无论时间有多短暂,生命就永远被病毒改写。“HIV携带者”已经是两位柏林病人人格里的一部分,与其说是疾病,倒不如说是定义他们的一股力量。
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1700648973 哈恩可能将自己视为HIV携带者,但他无法认为自己是柏林病人。由于温和的个性,他不喜欢将自己与媒体上戏剧化的治愈联系在一起。因为这样,他的长期伴侣格雷格直到他们交往一年之后,才知道他是第一位柏林病人。格雷格微笑着,描述了哈恩第一次邀他一同去见耶森的情景。格雷格当时很紧张,毕竟,哈恩有什么事情非得在医生办公室告诉他不可呢?他病了?可想而知,当他得知哈恩没有疾病、没有传染力,而且是第一位柏林病人时,格雷格有多么惊讶。格雷格记得柏林病人的新闻报道,德国有个惊人案例,有位男子的HIV被治愈了。他从未想过,自己的男朋友就是这则戏剧化医学新闻的主角。
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1700648975 哈恩和格雷格分享彼此的人生,已有8年之久。他们与对方的家人一起度假,也会共享美好假期。他们是幸福情人的缩影,被爱他们的家人支持着。哈恩一直维持着良好的健康状态,没有因为感染HIV而出现长期的症状。现在,他几乎不去想HIV研究,也没有密切注意该领域的发展。但是藏在他家抽屉里的,是一张来自1996年,复杂的手写日程表,这算是他对当年承受的治疗方式的纪念。
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1700648977 布朗的人生几乎是这幅宁静影像的反面。他的生活状态糟透了。他的感情世界骚动喧嚣,而且因为治疗癌症和HIV过程中带来的副作用,他的健康状况岌岌可危。与哈恩不同,布朗残疾了,无法工作。布朗还致力将自己的HIV治愈疗法带给其他人。2012年,在国际艾滋病大会的支持下,布朗发起了蒂莫西·雷·布朗基金会。这是一个非营利组织,致力于筹措HIV治愈研究的资金。对一个身无分文的人来说,这看起来恐怕是个不寻常的举动,但布朗希望就凭着自己的名字和故事的力量,能够在科学研究资金锐减的年代,让危险的治愈研究得到关注。
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1700648979 布鲁斯·沃克发现了一个方法,能为缩减中的科学基金搏斗。他找来私人投资者,他们是天使的化身,乐意将资金投注在高风险的研究项目上。来自马克和莉萨·舒瓦茨、特里和苏珊·拉根,以及比尔和梅琳达·盖茨的私人资助,填补了经费上的缺隙。若没有这些资源,就很难说那些有无穷潜力但资助不足的研究项目,能走到什么地步。凭借这些资金,沃克站在非凡控制者的肩膀(或者更正确来说,利用他们的血液)上,建立了一个完整机构。目前正在酝酿中的新疗法和疫苗,就是根基于那些身体能控制HIV的人的遗传特性。
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1700648981 许特尔发表他关于布朗研究之后的那几年,他的生活也改变了。他的研究一开始时被忽略,然后被大肆宣扬,之后再被改写,其影响力就像坐过山车一样。从刊登的学术文章和媒体的关注来看,接下来发生的事情真是出乎意料。柏林夏里特医学院附属医院终止了移植项目。随着经费问题冲击全欧洲的公立医院和政府,这家医院也难逃预算缩减。这个成功的项目(这类项目中,第一个治愈HIV患者的项目)被砍了。当医学界所有人都认为许特尔会继续他的工作,并找到另一位需要骨髓移植的HIV携带者时,事实上他正在找寻新工作。
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1700648983 如今,许特尔是位于曼海姆的海德堡大学输血医疗和免疫学研究所的主任。他已经确诊两位和布朗案例一样的HIV携带者,他们因为罹患癌症,需要骨髓移植。他计划利用具有Delta32突变版CCR5的捐赠者,试图再现布朗的成功。他与世界各地的合作者一起工作,包括桑加莫。虽然他是一位将HIV患者治愈的医生,但他的收入并不高。他拜访柏林时,住的是青年旅馆。许特尔已经结婚并且育有一子,出生于2012年夏天。
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1700648985 耶森仍忙于他在柏林的行医工作,工时很长,假日也无法得闲。他爱他的患者,总是温柔地对待他们。他把这些年轻男性患者称为他的小男孩。他担心他们,会体会他们的生命动荡。他视这些患者为他的家人。他自己的家庭对他来说非常珍贵。他与身为其行医伙伴的弟弟,还有感染性疾病专科护士的妹妹都非常亲近。他的双亲为他们的儿子感到无比自豪,一年中总会来看他数次。他妹妹的未成年女儿马拉,是位美丽又有朝气的年轻女孩,耶森对她就像对女儿一样,花很多时间陪伴她。耶森缺乏的,是一个与他分享人生的伴侣,没人能比得上安德鲁,这个离开他的人,是柏林病人背后的灵感。耶森用好朋友、行医工作,还有他的家人来填补这个空白。
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1700648987 在一个温暖的柏林夏夜,我和耶森坐在屋顶的平台上,俯瞰整座城市。他问我:“你觉得我该再试一次羟基脲吗?我应该再回访一次那些我给开过羟基脲的患者吗?”
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1700648989 我点点头说:“你永远不知道你会发现什么。”
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1700648991 这座城市在我们脚下展开,是一幅闪闪发光、有着鲜明对比建筑的杰作。一边是东柏林十足现代的大楼,另一边则是有着历史感、装饰华丽的西柏林屋舍。HIV的世界曾经看起来非常绝望,就跟欧洲在20世纪经历过的伤痕一样。不过当晚,治愈的方法仿佛平静地盘坐在我们的腿上……病人继续打着属于自己的战役,研究人员仍然在制度间搏斗,医生为了双方受惠,也为了我们所有的人,从没放弃尝试将两组人拉拢在一起。
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1700648996 柏林病人:艾滋病医疗史的转折 [:1700647465]
1700648997 柏林病人:艾滋病医疗史的转折 注释
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1700648999 本书绝大部分的信息或引用,皆节录自各方的个人访谈内容。为使本书的参考资料能更简单明了,针对各柏林病人的科学报告与大众报道,将汇整并罗列于各章节的参考资料之前。
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1700649001 克里斯蒂安·哈恩——第一位柏林病人
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1700649003 科学报告
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1700649005 利西耶维兹和洛里于加洛的实验室内,首次发表了羟基脲在细胞培养上可用于对抗HIV的报告:“Hydroxyurea as an inhibitor of human immunodeficiency virus-type 1 replication,” Science 266(Nov 4,1994).
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1700649007 早期由利西耶维兹、洛里和耶森所发表的针对第一位柏林病人的报告:“HIV-1 suppression by early treatment with hydroxyurea,didanosine,and a protease inhibitor,” Lancet :352(Jul 18,1998).
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1700649009 关于第一位柏林病人详情的主要报告,可见于:“Control of HIV despite the discontinuation of antiretroviral therapy,” New England Journal of Medicine 340(May 27,1999).
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