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起初我以为，我们可以先用机器支撑默文的肺部功能，如此便有时间诊断究竟是哪里出了问题，然后对症下药。但这种想法错了。我们不是要治“病”，而是要治“他”。我们应该治疗默文。弄清楚重症监护室里谁是老大，这点对我们很有帮助。老大不是医生、护士甚至家属，也不是医院管理者和医疗法庭的法官。老大是病人。当病人病入膏肓，他们绝少有能力考虑或表达自己的愿望。所以，家属才成为探求病人想法的最佳中间人。默文的妻子和侄子向我讲述了默文的肺病是如何在过去几年间不断蚕食他的生命，诸多细节令人动容又哀叹。他从前是一个强壮、孔武且自信的男人，如今已枯萎成了甚至无法走出自己屋子的病人。
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我们很难想象危重患者在患病前曾有过截然不同的人生，病愈后也可能会过上迥异的生活。在默文这般脆弱的时候照顾他，我从未想到他拥有精彩的过往。多年来，他一直追求健康上的完美。他这十年来都是业余健身者，他毫不费力地在当地工厂里把重面粉袋投来掷去，朋友们几乎都要叫他“怪胎”了。多年以前，默文曾是顶尖运动员，他在一次游泳比赛中击败对手，这位对手仅在两年之后就摘得奥运会铜牌。他年轻时还是个出色的音乐家，疾病迫使他重拾这一兴趣。默文曾想过横亘在自己前面的是呼吸困难的未来，也曾告诉家人若病情继续恶化，自己不愿苟活。他不愿被施救，也不想被安上生命维持器。默文想要的是维持一定的身体状况，能让他继续沉浸在热爱的事情中。
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自被诊断出慢性阻塞性肺病以来，健身对他来说已经是不可能的事了。他将自己的热情从塑造身体转移到雕刻木头上，木工占据了他生活的很大一部分。有一次，默文花了几个月时间，以坚硬的美洲郁金香木和枫木为材，手工雕刻了一匹美丽的木马，他用自己死去的爱犬梅根为它命名。当他的肺无法提供完成木工所需的呼吸量时，他就停下去干别的事。默文有一把樱桃色的1965年版霍夫纳超薄吉他，20世纪60年代时曾跟随他去过数百家俱乐部，当时他的声音洪亮又动人。作为四人乐队的首席吉他手和歌手，默文曾与许多知名乐队同台演出。不幸的是，他的吉他在70年代弄丢了，妻子秘密计划重新寻回那把吉他，终于在一个寒冷的圣诞节找到了，那时他的呼吸情况已每况愈下。吉他表面布满划痕，已经超过40年无人抚奏，但仅几周之后，默文就重新爱上了自己创作音乐。热爱转化为激情，给了他继续活下去的理由。
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我们把本用于给默文安上生命维持器的药品和设备收了起来，那天晚上我回到家里，把默文的故事告诉了家人。第二天一早，我怀着一种预知的悲伤走进医院，以为会看到一张空床，默文曾躺在上面与死神搏斗。为了改善他的病情，我们把能用的药和治疗方式都用了。虽然无法逆转他的慢性肺病，但我们仍有一丝机会让他的病情不再恶化。不幸的是，早上的几个小时里，他的情况看起来不太好。默文血液中的氧气含量水平极低，二氧化碳含量又很高，这样十分危险。所有治疗均未奏效。
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然而，当夜色褪去，曙光重现，事情起了变化。兴许是类固醇开始起作用，或是他做的理疗产生了效果，又或是别的什么原因。默文的情况在好转。那天清晨，当我走进病房时，看到他睁着眼睛，他的妻子正握着他的手，他说想喝杯早茶。
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几个月后，我到默文家去拜访，他看起来完全不一样了。没错，他跟我打招呼时呼吸仍不顺畅，但在可控范围内。环顾屋内，满是他患上肺病的证据：不同颜色的吸入器和一组急救用的类固醇，以防慢性阻塞性肺病再次发作。默文在重症监护室里接受了4天的非侵入性通气治疗，随后又在医院的普通病房里待了两周。他心里清楚，下次肺病发作不会隔很长时间。但至少不是今天。我喝茶时，默文坐在他最喜爱的靠椅上，告诉我他下周要去参加一个康复课程。他决定参加一个为期6周的训练计划，能让他不间断地前行50米距离，他已经好几年没一次性走这么远了。说话时，我留意到他的右手少了一根手指，那是很久之前的一次工业事故造成的。
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“我不识谱，而且手指也不齐全了，”默文对我说，“所以我只能以自创的方式来重新弹吉他。”
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我笨拙地把他的吉布森·莱斯·保罗电吉他套在身上，默文则拿出一把漂亮的手工原声六弦吉他。他的手指毫不费力地在琴弦间跳动，弹奏出埃里克·克莱普顿[108]的《泪洒天堂》。
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“你想学吗？我知道当医生是很忙的，但还是让我教教你吧。”他说道。
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我简直不敢相信自己刚刚看到和听到的一切。为什么医生是一份令人惊喜的工作，这就是原因所在。不是那些机器，不是工资，也不是退休金。是人。是像默文这样的人。我们把他最想要的东西给了他，他可以为自己而活了。多亏我们遵从了他内心的愿望，这一切才能成真。重症监护能做很多事情，但它只应该做正确的事情，做病人希望的事情。
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2011—2015年，我在兰道医院的一间小型重症监护室里固定值夜班。这家医院创立于1912年，成立之初是呼吸道专科医院，治疗从癌症到肺结核的各种肺部病变。它在早期的医学研究中起到了重要作用，这一点我们接下来就会看到。这家医院的职能随着时间推移不断发生变化，打仗时是收治战俘的战时医院，最近则化身为精神健康治疗中心，但对许多人来说，它那条长达一公里、由表现其历史的油画所装饰的长廊才最让人记忆深刻。那3年里，我每次都顺着这条有箭头指示的小道跑到快心脏停搏，这当然有助于我保持健康，但若是病人过世，从这条路走到呼叫室对我来说就变成了漫长又孤独的行走。
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如果夜班比较平稳，那么第二天一早我便有时间去附近的实验室培植败血症免疫细胞，这是我研究的一部分。多亏了待在这里的日子，我拿到了自己的博士学位，医学研究至今仍在我的人生中占据重要位置，现在，我与一群出色的研究型护士以及同事马特·怀斯博士一道，在包括心脏停搏、败血症和营养不良在内的各种领域中进行临床试验。
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在过去250年间，医学走过了一条漫长的道路。以前，大众认为临床实践仅由不科学的趣闻逸事组成。多亏了同样在兰道医院工作的一位医生阿奇·科克伦，一切已大不相同了。阿奇是20世纪70年代流行病学革命的先驱，他将随机对照试验（RCT）推广为进行医学研究的最佳方法。[109]今天，我们尽力使用这种研究设计来协助指导在什么时间，针对哪些患者，应该使用何种治疗方法。在寻找棘手问题的答案时，随机对照试验为我们提供了科学和方法上的严谨性。这些试验将病人分成两组，给其中一组提供“真正的”试验性治疗方式，给另一组仅提供“安慰剂”。（有些试验会给两组病人都使用有效药，以确定哪一种药效更好。）哪些病人得到什么治疗完全是随机的，正常试验都是在盲审下进行，无论是病人还是照料病人的工作人员都不清楚哪一组接受的是什么治疗。研究人员使用强大的统计技术对结果进行分析，这种技术可以消除任何数据偏差，因此研究者能够信心十足地确定疗法是否有效。
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这种试验设计被认为是最耐用、最可靠的。但是，我明天走进重症监护室所做的90%的治疗都不是基于这种水平的试验证据。[110]这方面我并不是孤例，医生日常做的许多工作都仅仅是环境或传统的遗产。尽管我们为病人的最佳利益努力，但若没有进一步的研究，我们通常不能肯定治疗方式是否正确。明天，我会用自己的手和听诊器检查所有的病人，但令人惊讶的是，几乎没有研究可以证明这些手段是有效的。如果听诊器是当今世界的发明，它很可能不符合目前的医疗器械审批标准。[111]然而，由于传统、文化以及人们直觉认为研究并非确定最佳治疗方法的唯一要素，医生们继续使用听诊器。
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就算日常工作中的某些实践的确基于某些试验证据，这些证据也通常是薄弱的，即便在最好的情况下也容易产生严重的偏见。并非所有的试验设计都像随机对照试验那般经得住考验。举个例子，我们理所当然应该用抗生素治疗所有严重感染病人（目前正是这样做的，也应该继续下去），但这背后的研究证据并没有那么站得住脚。这一治疗其实是在回顾以往碰巧注射或没注射抗生素的病人群体的状况后，总结出来的。长时间监测这些病人的病情，我们会发现，那群注射了抗生素的病人更有可能存活下来。但若没有包括样本随机在内的严格试验方法，这一结果的出现可能只是因为治疗这群病人的医生技高一筹，或者这些病人本来就没有病得很重，又或者他们的隐性疾病相对较少。换句话说，虽然在这些回溯性研究中，注射了抗生素的病人群体存活数更大，但这可能并非直接由抗生素导致。抗生素不过是其他因素的一个替代措施，这些因素就是所谓的共同初始因素。
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再举个例子，有一份报纸A和一份报纸B，如果你更爱读报纸A而非B，那你患上心脏病的概率会高出许多。这并不直接与报纸有关，而是因为那些喜爱阅读报纸A的人相比阅读报纸B的读者，更可能是抽烟、肥胖或是年长群体，此外他们还拥有其他共同初始因素。由此可见，努力寻求像随机对照试验那样的研究型试验设计，消除混杂因素是多么重要。
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医学界内部已经意识到，某些治疗领域缺乏高质量的试验证据支持。我们有时发现自己在盲目地进行医疗实践，并不是因为缺少改变的动力，而仅仅是因为临床试验的复杂性、高成本和伦理问题。现如今，研究理应成为重症监护医学的核心，不该再被置于边缘，而且必须得到政府强有力的支持。临床试验背后的伦理问题也须向公众释惑，我们也应招募和培训更多的研究人员。但当医疗系统承受巨大压力，而人们又紧盯着自己对医疗的即时需求时，这一切都很难实现。
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冬天来临时，我会更加警觉。今年的情况会有多糟？有多少病人会因为流感而命悬一线？我的孩子们打好疫苗了吗？之后，就算到了圣诞节广告下线，复活节蛋逐渐出现在商店货架上的时候，医院仍然会因冬季疾病的余波而人满为患。无数报纸文章已经直接将“冬季危机”称作“大危机”。[112]于是我们不禁要问，当值班的医务人员照顾不了这么多病人时，为什么我还坐在办公室里筹谋什么研究？为什么我不去与同事们一道战斗在一线，而是在管理重症监护临床试验？为什么本就不足的资金还要花在生产毫无用处的安慰剂糖丸上？
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许多人认为，在医疗系统承受如此高压的情况下，医学研究不过是个漂亮的附赠品，只有当整个系统运行良好时才能进行研究探索。他们大错特错。医学研究对病人、医务人员和整个医疗系统来说，都必不可少。在重症监护医学中尤其如此，因为在这里，仅有十分之一的治疗方式是基于最高质量的试验证据得出的，[113]剩下的可能无效、浪费，甚至引发未能预料的伤害。然而，相较于培训一个能参与医学试验、造福未来无数病人的护士，多培训一个重症监护护士要简单得多。
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如果你参与一次临床试验，哪怕只是接受安慰剂，你幸存下来的概率也会变高。如果你入住的医院是从事医学研究的，你也更可能存活下来。[114]扶持良好研究的环境有可能令医务人员之间沟通更佳，职位空缺更少，工作满足感更高。来自不同医院的专家共聚一堂，通力合作，这能防止他们陷入冲突，彼此倾轧。在医院，勤洗手和健康教育构成了工作的核心部分，研究也理应位列其中。研究是供我们安全提高医疗技术、寻求治疗病人的更好方法的手段，它可能是我们最有效的药丸。
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尽管如此，在研究资金投入与临床一线医疗资金投入之间，在公共意识提升举措与质量提升的医疗措施之间，仍然存在紧张关系。一些本以提高知识水平为目的而建立的大学，如今只看重能够盈利的研究生课程，而将科研视为“钱打水漂”。政府竞选活动一般都大声疾呼，要求提高公众在早期癌症诊断和败血症识别等领域的认识，这确实没错，但如果医生缺乏行之有效的治疗方法和诊疗程序，那他们能做的事情也不多。
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1999年，英国有190人不幸死于脑膜炎球菌病。快进到2016年，则仅有10例死亡病例。你可能会将死亡数降低归功于高调的媒体宣传，媒体告诉父母如何把玻璃杯压在皮疹上以判别该皮疹是不是脑膜炎球菌性质的。但这种想法是错误的。事实是，研究团队通过艰苦努力，消耗大量资金和时间，研制出安全、有效的疫苗，为挽救这些生命做出了巨大贡献。[115]研究确实很重要啊。
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然而，通过以危重患者为关注焦点的研究来改善医疗状况其实挺难的。光是高死亡率和负面事件就足以在临床试验报道中增加巨大的管理负担了。重症监护转移的时间节点并不是规划好的、可预测的工作流程。三分之一的病人是在夜班时间转入的，若没有24小时的研究服务，病人就会错过加入临床试验的机会。再说远点，征询病人同意再将其送入临床试验的标准流程，对大多数病危和处于无意识状态的病人来说已经不合适了。举个例子，我们病房参与了一个大型国际临床试验，旨在测试像法官那样的心脏停搏病人体温降低到多少度能取得最好的治疗效果。[116]这一冷却处理必须在病人送抵的数小时内迅速进行，通常是在深夜，而这些病人都处于深度昏迷状态，无法首肯参与试验。我们也有替代的办法，比如请病人的一位家属同意（更准确地说应该是准许），这有可能完全是不道德的，因为这名家属可能才给送进医院的爸爸做了心肺复苏。这个出于好意的想法也许反而增加了家属在巨大危机中所要承受的压力。而且，在如此有限的时间内做决定，对真正的知情同意来说肯定是不够的。
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那我们该怎么做呢？难道我们要持续使用基于低质量证据的治疗方式？难道我们只能双手合十，祈祷这些治疗带来的益处大于伤害？这对癌症病人来说是无法接受的，因为他们极大程度上获益于近50年来的医学研究。类似地，对那些病情最严重、最脆弱的病人来说，这种自由放任的态度和无法解决棘手问题的失责是远远不够的。
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我们利用延后同意来协助消除研究中的这种不平等。在未经病人事先同意的试验中，经过广泛的伦理和法律审查后，病人可以在首肯之前接受治疗。我们会尽早在适当的时候取得家人的准许（批准），而不是在他们震惊于突如其来的坏消息时让他们做决定。家人可以协助我们评估，如果病人能够自己做决定，他会有怎样的选择。如果患者在治疗过程中好转了，我们也会在征求他的同意后再继续试验。
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