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未经事先同意的研究会引起许多担忧，因为它削减了个人的选择，由此侵犯了个人自主权。然而在某些情况下，这种情形是必不可免的，在解答重要的研究问题时也是如此，这能避免给病重者的治疗造成有害延误，也避免给已十分焦虑的病人家属增加负担。采用延后同意方式的试验已经对全世界那些病情最重患者的治疗产生了真正、切实和长期的积极影响。[117]
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就算我们进行了高质量的研究试验，一些人还是会怀疑，试验结果赖以争论、选择和传播的整个系统本身就是错误的。医学的发展停滞了。如今，我们进行临床试验，计算出试验结果并撰写科学论文。为了传播，我们会把成果发表在少数几种医学期刊中的某一本上，但其实每种期刊都有其研究品位、刊载动机，与制药行业有着不同程度的联系。据估计，超过一半的研究未能完成，三分之一的试验数据未能发表。[118]即便在成功发表了的论文里，读者超过两人的也只占一半。[119]而且，期刊更倾向于发表有积极结论、由知名团队操作、由西方国家的男性写就的论文。这种选择倾向带来了更多的偏见，即发表偏差。故此，最后我们看到的成果已经是翻倍的偏差了，而我们正是依靠这样一种极为脆弱的基础来决定如何治疗病人。
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医学界不应该接受这种有选择性的发表机制。《英国医学杂志》的前任编辑主张，整个医学期刊行业都应该解体。[120]由本·戈达克里博士领导的强有力的“试验到底”运动，就旨在揭露临床试验数据丢失、操纵和隐藏等问题。时代确实在变化（虽然变得很慢）。我希望，某一天医学界能利用不断进步的自动化研究技术，造福全人类。
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我和海伦一开始相处得并不愉快。我在卡迪夫海岸附近的兰道医院初次值夜班时第一次见到她，而这次见面以她朝我怒吼结束。当然，全是我的错。兰道医院的重症监护室十分安静，病人很少。我当时担心在这样一个小地方工作学不到什么东西。结果证明我大错特错。与像海伦这样的病人相处，我上了生命中最珍贵的几堂课。其中一堂就是作为重症监护室医生，沟通是多么重要。
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高效的团队合作利用沟通交流实现医患互信，但监护室环境极具挑战性，就连实现这一最基本的人类需求都很难。在医学中，沟通是最具风险的事情之一。通常的情况是，“你说出口的不是你想表达的，别人听到的不是你说的，他理解的不是他听到的，他做的不是他理解的”。在医院里，沟通简单的信息也会变得复杂。一场沟通可能会吵吵闹闹，匆匆忙忙，压力重重。重症监护团队是因为一次急救事件才聚在一起的，成员们之前可能从未见过彼此。已故的英国杰出医生凯特·格兰杰博士就认识到了这个事实。[121]在不幸罹患癌症并于34岁那年早逝之前，她从自己身为病人的经历中获得了许多简单却极具冲击力的洞见，并留给了世界。格兰杰在病床床帘两边都待过，她留意到极少有医疗人员愿意向作为病人的她介绍自己的姓名。在繁忙的医院里，忽略这种简单的信息沟通可以理解，但对患者而言，却可能带来灾难性影响。格兰杰发起的“你好，我的名字是……”运动就旨在提醒我们所有人使用这种简单的开场白。我当晚值班伊始就掀开海伦病床周围的床帘，想跟她交流这个信息。我把头探进帘子中，说道：“你好啊，我是马特，新来的医生。”
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“滚！”这就是她抛给我的答复。
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海伦是重症监护室里的少数几个长期病人之一。自我两年前初次见她以来，她一直戴着呼吸机，不分昼夜。虽然数据并不精准，但据说英国有大约3 000个居家病人需要配备呼吸机。[122]海伦变成现在这样，源自多年前的一场交通事故。她的脊柱严重受伤，这意味着她从一个20多岁的健康女性变成了余生必须待在轮椅上的人。雪上加霜的是，几年后的又一次事故加重了脊柱伤害。我就是在这时遇到她的。
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我们呼吸的能力不只依赖健康的肺功能。尽管微小肺泡承担了气体交换的任务，但吸入空气的物理行为需要横膈膜、神经和肌肉共同运作。海伦第二次受伤后，她的脊髓已经无法再将信息正确地传达给膈膜。这些脉冲通常沿着靠近脊柱顶部的第三、第四和第五椎骨间隙的神经传播。这几节椎骨再往下就是操纵手和胳膊运动的神经了。海伦的脊髓损伤程度已经很高，她无法再移动自己的胳膊、双手、双腿，甚至她的横膈膜。她需要借助机器来帮她呼吸。
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尽管海伦安上了生命维持器，但她的内心世界仍一如既往。她能清晰地思考，视觉、听觉也和正常人一样。她喜欢和讨厌的东西也没有变化。与戴着呼吸机的她进行沟通挺难的，我们给她做了气管切开术，部分目的是帮助沟通，同时也希望能提升她呼吸的力量，令她摆脱呼吸机。
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对任何接上呼吸机的人来说，哪怕仅使用一天，脱离呼吸机重新自主呼吸也会变得很难。患者进入病危状态几个小时，肌肉就会开始萎缩，同时伴随持续咳嗽，这些都会显著阻碍病人脱离呼吸机。[123]这就像是跑马拉松，重新自主呼吸需要接受大量的物理训练。在开始实施任何脱离呼吸机的方案之前，首先应该尽一切可能解决潜在的治疗难题。这跟第一次上私教课差不多，我们会研究训练中出现的任何障碍，可能包括心脏虚弱、痰液过多、过度肌肉无力或营养不良。在这之后，我们就可以开始真正的训练了。
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在训练海伦的过程中，我们逐渐减少呼吸机给她提供的帮助。每一天，我们都会把呼吸机提供的额外气压降低1厘米水柱。经过几周的艰苦训练，海伦的呼吸机支持水平需要再次上调。她的肌肉非常虚弱，她的咳嗽起不了任何作用，黏稠的脓液不断在肺部积累。我们的治疗又回到了起点。
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医学界有个共识，不同的人对身体训练技巧的反应有所不同。我一个医学院的老朋友将当时热门的个人基因组学应用到基于遗传蓝图的定制化训练计划中。仅通过对你的一份唾液样本进行分析，他的基因测试公司就能帮助预测高强度训练是否合适你。我们正在通力合作，研究这一突破性技术的适用性，试图将以前价格昂贵的基因测试直接运用在那些面临此生最大挑战的病人身上，他们有一场命悬一线的硬仗要打。
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多亏了这一变化，我们给海伦尝试了一种新的脱离策略，包括在短时间内去除几乎所有呼吸支持。这些“冲刺阶段”起初只可能进行几分钟，但很快便能延长到一次超过一个小时。不幸的是，当寒秋转为严冬，海伦离这场赛跑的“终点线”仍然很远，所以我们只能更换训练的“赛道”。
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我和海伦第一次见面时，她之所以朝我大吼，是因为我破坏了一条基本原则。我把她当成了病人，而非人。如果邮递员打开我家前门，爬上楼梯，掀开我的浴帘，然后递给我一封信，我也会朝他大吼的。我对海伦做的事和我举的例子本质上没有区别。兰道医院的小小重症监护室就是海伦的家。她在那里待了两年，戴着呼吸机，等待家里的新房盖好。那时，我们几乎可以肯定海伦在余下的人生中离不开呼吸机了，她没能跑完自己最初一直刻苦练习的那场“赛跑”。虽已尝试数年，但她的身体还是没有恢复到能彻底摆脱呼吸机的状态。于是我们改变了训练目标，也改变了这场赛跑的规则，我们希望能将海伦安全地送回家。胜利现在意味着在继续使用呼吸机的状态下，争取生活自主性。
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我事先没打招呼就在海伦的私人时间里拉开她的床帘，侵犯了她的隐私，以及她对自己生命仅剩的一点点控制权。我再也没做过这种冒犯的事，海伦和我很快就成了好朋友。我们同享欢乐，也共历磨难。她会嘲笑我的粉红色衬衫颜色太亮，我则会向她倾诉极少与别人分享的人生故事。我在生活中每每遇到身体方面的艰难时刻，就会想起海伦。记得某个夏天一场越野赛的中途，我脑海里让自己保持双腿向前移动的想法是，海伦哪怕只是为了感觉一下我跑步时的那种疲惫感，也愿意倾尽一切。遗憾的是，距新房建好还有数周时，海伦过世了。我觉得重症监护室中极大一部分也跟着她一起离开了。
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承认医学研究和人类思维方面的挑战，让我们得以赞美一个事实—重症监护从未像现在这样安全、成功和划算。败血症是人们被送入重症监护室的主要病因，相较15年前，现在你患该病后幸存的概率几乎翻倍。[124]如今你在社区里出现心脏停搏后，能安全返回家中的概率比10年前提高了25%。[125]我们能将氧气直接注入衰竭的心脏，也能让丧失肺功能的病人存活超过一个月。我们能让外科医生实施过去难以想象的手术，包括心脏移植和面部移植。每天，我们都会用超声波检查病人的肺，把直径仅为1毫米的针头插入病人的血管、器官甚至大脑。重症监护的世界正在改变，整个医学界也是如此。肺仍是敞向世界的窗户，但它们需要医学研究和人类思维改善所带来的新鲜空气。拥抱这些新的研究方法带来的益处以及批判性思维带来的洞见，医学世界会变得更加丰富，患者也会获得更好的服务；再次处理默文和海伦面对的那类难题时，我们也会将真诚的沟通放在第一位。
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重症监护室的故事 第六章 脑
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机器里的鬼魂
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若谈及医疗能做之事与应做之事之间那条界线，我通常会想起患有严重慢性疾病的年长、虚弱病人。他们出现看似具有可逆性的状况时，我内心却常常怀有不确定。他们的问题或许可以在短期内治愈，但这些问题对病人未来的影响却难以估量。对于幸存的概念，即在重大疾病治愈后留下的长期影响下继续活下去，家属比我们这些专业医疗人员有更好的理解。我们眼里的成功一直以来都只是让病人在出院时维持活着的状态，但这不是病人或其家属心目中的成功。他们想要的是回归独立自主、自由行动和充实满足的精神与生理生活。病人想要的不只是狭义的生存概念，而是更宽广的生存，要拥有可以接受的生活质量。
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对脑损伤结果的预测充满不确定性。我曾告知一些家属，病人康复到足以过上有意义生活的机会渺茫，但我也不止一次收到痊愈病人发来的视频。视频里的“病人”在踢足球或下棋，玩得比我还溜，看得我既高兴又沮丧。高兴是因为我为这些病人做了正确的事，沮丧是害怕一直以来对其他病人病情的估测过于悲观。
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那些虽然幸存但严重残障的病人也一样使我震动。重疾恢复不佳带来的冲击可能会破坏病人的家庭关系、婚姻、情感幸福和财务安全，这些都是我们所谓的“成功”带来的后果。此外，还有更具破坏性的影响。这些代价是我们可以接受的吗？我不知道。
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史蒂文的爱人握着他的手，这幅场景温馨又似曾相识。病床上方的彩色监视器显示出一组完美的观察结果—他的心脏每分钟强有力地跳动60次，肺部运转良好，所有血液检查均正常。史蒂文的爱人简直不敢相信，她的伴侣、他们5个月大的女儿的父亲，一个小时以前“去世”了。怎么会这样？就在12个小时之前，史蒂文还在工作。成为新手奶爸的挑战对史蒂文来说是很真实的，数周的无眠之夜，无休无止换尿布，耗损了他的心力。史蒂文累了，他的头有些抽痛。对许多试图在繁忙的工作与家庭生活中谋求平衡的新手父母来说，这种情况听起来很耳熟。
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那天早些时候，爱人准备带女儿外出去透透气，史蒂文跟女儿道了声再见。但这是史蒂文的女儿最后一次听到爸爸的声音。爱人带着女儿回家后，发现史蒂文倒在厨房地板上。她努力想把史蒂文唤醒，但徒劳无功。最终史蒂文被送到了急诊部，他已经陷入深度昏迷。
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