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1700651291 2011—2015年，我在兰道医院的一间小型重症监护室里固定值夜班。这家医院创立于1912年，成立之初是呼吸道专科医院，治疗从癌症到肺结核的各种肺部病变。它在早期的医学研究中起到了重要作用，这一点我们接下来就会看到。这家医院的职能随着时间推移不断发生变化，打仗时是收治战俘的战时医院，最近则化身为精神健康治疗中心，但对许多人来说，它那条长达一公里、由表现其历史的油画所装饰的长廊才最让人记忆深刻。那3年里，我每次都顺着这条有箭头指示的小道跑到快心脏停搏，这当然有助于我保持健康，但若是病人过世，从这条路走到呼叫室对我来说就变成了漫长又孤独的行走。
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1700651293 如果夜班比较平稳，那么第二天一早我便有时间去附近的实验室培植败血症免疫细胞，这是我研究的一部分。多亏了待在这里的日子，我拿到了自己的博士学位，医学研究至今仍在我的人生中占据重要位置，现在，我与一群出色的研究型护士以及同事马特·怀斯博士一道，在包括心脏停搏、败血症和营养不良在内的各种领域中进行临床试验。
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1700651295 在过去250年间，医学走过了一条漫长的道路。以前，大众认为临床实践仅由不科学的趣闻逸事组成。多亏了同样在兰道医院工作的一位医生阿奇·科克伦，一切已大不相同了。阿奇是20世纪70年代流行病学革命的先驱，他将随机对照试验（RCT）推广为进行医学研究的最佳方法。[109]今天，我们尽力使用这种研究设计来协助指导在什么时间，针对哪些患者，应该使用何种治疗方法。在寻找棘手问题的答案时，随机对照试验为我们提供了科学和方法上的严谨性。这些试验将病人分成两组，给其中一组提供“真正的”试验性治疗方式，给另一组仅提供“安慰剂”。（有些试验会给两组病人都使用有效药，以确定哪一种药效更好。）哪些病人得到什么治疗完全是随机的，正常试验都是在盲审下进行，无论是病人还是照料病人的工作人员都不清楚哪一组接受的是什么治疗。研究人员使用强大的统计技术对结果进行分析，这种技术可以消除任何数据偏差，因此研究者能够信心十足地确定疗法是否有效。
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1700651297 这种试验设计被认为是最耐用、最可靠的。但是，我明天走进重症监护室所做的90%的治疗都不是基于这种水平的试验证据。[110]这方面我并不是孤例，医生日常做的许多工作都仅仅是环境或传统的遗产。尽管我们为病人的最佳利益努力，但若没有进一步的研究，我们通常不能肯定治疗方式是否正确。明天，我会用自己的手和听诊器检查所有的病人，但令人惊讶的是，几乎没有研究可以证明这些手段是有效的。如果听诊器是当今世界的发明，它很可能不符合目前的医疗器械审批标准。[111]然而，由于传统、文化以及人们直觉认为研究并非确定最佳治疗方法的唯一要素，医生们继续使用听诊器。
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1700651299 就算日常工作中的某些实践的确基于某些试验证据，这些证据也通常是薄弱的，即便在最好的情况下也容易产生严重的偏见。并非所有的试验设计都像随机对照试验那般经得住考验。举个例子，我们理所当然应该用抗生素治疗所有严重感染病人（目前正是这样做的，也应该继续下去），但这背后的研究证据并没有那么站得住脚。这一治疗其实是在回顾以往碰巧注射或没注射抗生素的病人群体的状况后，总结出来的。长时间监测这些病人的病情，我们会发现，那群注射了抗生素的病人更有可能存活下来。但若没有包括样本随机在内的严格试验方法，这一结果的出现可能只是因为治疗这群病人的医生技高一筹，或者这些病人本来就没有病得很重，又或者他们的隐性疾病相对较少。换句话说，虽然在这些回溯性研究中，注射了抗生素的病人群体存活数更大，但这可能并非直接由抗生素导致。抗生素不过是其他因素的一个替代措施，这些因素就是所谓的共同初始因素。
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1700651301 再举个例子，有一份报纸A和一份报纸B，如果你更爱读报纸A而非B，那你患上心脏病的概率会高出许多。这并不直接与报纸有关，而是因为那些喜爱阅读报纸A的人相比阅读报纸B的读者，更可能是抽烟、肥胖或是年长群体，此外他们还拥有其他共同初始因素。由此可见，努力寻求像随机对照试验那样的研究型试验设计，消除混杂因素是多么重要。
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1700651303 医学界内部已经意识到，某些治疗领域缺乏高质量的试验证据支持。我们有时发现自己在盲目地进行医疗实践，并不是因为缺少改变的动力，而仅仅是因为临床试验的复杂性、高成本和伦理问题。现如今，研究理应成为重症监护医学的核心，不该再被置于边缘，而且必须得到政府强有力的支持。临床试验背后的伦理问题也须向公众释惑，我们也应招募和培训更多的研究人员。但当医疗系统承受巨大压力，而人们又紧盯着自己对医疗的即时需求时，这一切都很难实现。
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1700651305 冬天来临时，我会更加警觉。今年的情况会有多糟？有多少病人会因为流感而命悬一线？我的孩子们打好疫苗了吗？之后，就算到了圣诞节广告下线，复活节蛋逐渐出现在商店货架上的时候，医院仍然会因冬季疾病的余波而人满为患。无数报纸文章已经直接将“冬季危机”称作“大危机”。[112]于是我们不禁要问，当值班的医务人员照顾不了这么多病人时，为什么我还坐在办公室里筹谋什么研究？为什么我不去与同事们一道战斗在一线，而是在管理重症监护临床试验？为什么本就不足的资金还要花在生产毫无用处的安慰剂糖丸上？
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1700651307 许多人认为，在医疗系统承受如此高压的情况下，医学研究不过是个漂亮的附赠品，只有当整个系统运行良好时才能进行研究探索。他们大错特错。医学研究对病人、医务人员和整个医疗系统来说，都必不可少。在重症监护医学中尤其如此，因为在这里，仅有十分之一的治疗方式是基于最高质量的试验证据得出的，[113]剩下的可能无效、浪费，甚至引发未能预料的伤害。然而，相较于培训一个能参与医学试验、造福未来无数病人的护士，多培训一个重症监护护士要简单得多。
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1700651309 如果你参与一次临床试验，哪怕只是接受安慰剂，你幸存下来的概率也会变高。如果你入住的医院是从事医学研究的，你也更可能存活下来。[114]扶持良好研究的环境有可能令医务人员之间沟通更佳，职位空缺更少，工作满足感更高。来自不同医院的专家共聚一堂，通力合作，这能防止他们陷入冲突，彼此倾轧。在医院，勤洗手和健康教育构成了工作的核心部分，研究也理应位列其中。研究是供我们安全提高医疗技术、寻求治疗病人的更好方法的手段，它可能是我们最有效的药丸。
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1700651311 尽管如此，在研究资金投入与临床一线医疗资金投入之间，在公共意识提升举措与质量提升的医疗措施之间，仍然存在紧张关系。一些本以提高知识水平为目的而建立的大学，如今只看重能够盈利的研究生课程，而将科研视为“钱打水漂”。政府竞选活动一般都大声疾呼，要求提高公众在早期癌症诊断和败血症识别等领域的认识，这确实没错，但如果医生缺乏行之有效的治疗方法和诊疗程序，那他们能做的事情也不多。
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1700651313 1999年，英国有190人不幸死于脑膜炎球菌病。快进到2016年，则仅有10例死亡病例。你可能会将死亡数降低归功于高调的媒体宣传，媒体告诉父母如何把玻璃杯压在皮疹上以判别该皮疹是不是脑膜炎球菌性质的。但这种想法是错误的。事实是，研究团队通过艰苦努力，消耗大量资金和时间，研制出安全、有效的疫苗，为挽救这些生命做出了巨大贡献。[115]研究确实很重要啊。
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1700651315 然而，通过以危重患者为关注焦点的研究来改善医疗状况其实挺难的。光是高死亡率和负面事件就足以在临床试验报道中增加巨大的管理负担了。重症监护转移的时间节点并不是规划好的、可预测的工作流程。三分之一的病人是在夜班时间转入的，若没有24小时的研究服务，病人就会错过加入临床试验的机会。再说远点，征询病人同意再将其送入临床试验的标准流程，对大多数病危和处于无意识状态的病人来说已经不合适了。举个例子，我们病房参与了一个大型国际临床试验，旨在测试像法官那样的心脏停搏病人体温降低到多少度能取得最好的治疗效果。[116]这一冷却处理必须在病人送抵的数小时内迅速进行，通常是在深夜，而这些病人都处于深度昏迷状态，无法首肯参与试验。我们也有替代的办法，比如请病人的一位家属同意（更准确地说应该是准许），这有可能完全是不道德的，因为这名家属可能才给送进医院的爸爸做了心肺复苏。这个出于好意的想法也许反而增加了家属在巨大危机中所要承受的压力。而且，在如此有限的时间内做决定，对真正的知情同意来说肯定是不够的。
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1700651317 那我们该怎么做呢？难道我们要持续使用基于低质量证据的治疗方式？难道我们只能双手合十，祈祷这些治疗带来的益处大于伤害？这对癌症病人来说是无法接受的，因为他们极大程度上获益于近50年来的医学研究。类似地，对那些病情最严重、最脆弱的病人来说，这种自由放任的态度和无法解决棘手问题的失责是远远不够的。
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1700651319 我们利用延后同意来协助消除研究中的这种不平等。在未经病人事先同意的试验中，经过广泛的伦理和法律审查后，病人可以在首肯之前接受治疗。我们会尽早在适当的时候取得家人的准许（批准），而不是在他们震惊于突如其来的坏消息时让他们做决定。家人可以协助我们评估，如果病人能够自己做决定，他会有怎样的选择。如果患者在治疗过程中好转了，我们也会在征求他的同意后再继续试验。
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1700651321 未经事先同意的研究会引起许多担忧，因为它削减了个人的选择，由此侵犯了个人自主权。然而在某些情况下，这种情形是必不可免的，在解答重要的研究问题时也是如此，这能避免给病重者的治疗造成有害延误，也避免给已十分焦虑的病人家属增加负担。采用延后同意方式的试验已经对全世界那些病情最重患者的治疗产生了真正、切实和长期的积极影响。[117]
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1700651323 就算我们进行了高质量的研究试验，一些人还是会怀疑，试验结果赖以争论、选择和传播的整个系统本身就是错误的。医学的发展停滞了。如今，我们进行临床试验，计算出试验结果并撰写科学论文。为了传播，我们会把成果发表在少数几种医学期刊中的某一本上，但其实每种期刊都有其研究品位、刊载动机，与制药行业有着不同程度的联系。据估计，超过一半的研究未能完成，三分之一的试验数据未能发表。[118]即便在成功发表了的论文里，读者超过两人的也只占一半。[119]而且，期刊更倾向于发表有积极结论、由知名团队操作、由西方国家的男性写就的论文。这种选择倾向带来了更多的偏见，即发表偏差。故此，最后我们看到的成果已经是翻倍的偏差了，而我们正是依靠这样一种极为脆弱的基础来决定如何治疗病人。
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1700651325 医学界不应该接受这种有选择性的发表机制。《英国医学杂志》的前任编辑主张，整个医学期刊行业都应该解体。[120]由本·戈达克里博士领导的强有力的“试验到底”运动，就旨在揭露临床试验数据丢失、操纵和隐藏等问题。时代确实在变化（虽然变得很慢）。我希望，某一天医学界能利用不断进步的自动化研究技术，造福全人类。
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1700651327 我和海伦一开始相处得并不愉快。我在卡迪夫海岸附近的兰道医院初次值夜班时第一次见到她，而这次见面以她朝我怒吼结束。当然，全是我的错。兰道医院的重症监护室十分安静，病人很少。我当时担心在这样一个小地方工作学不到什么东西。结果证明我大错特错。与像海伦这样的病人相处，我上了生命中最珍贵的几堂课。其中一堂就是作为重症监护室医生，沟通是多么重要。
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1700651329 高效的团队合作利用沟通交流实现医患互信，但监护室环境极具挑战性，就连实现这一最基本的人类需求都很难。在医学中，沟通是最具风险的事情之一。通常的情况是，“你说出口的不是你想表达的，别人听到的不是你说的，他理解的不是他听到的，他做的不是他理解的”。在医院里，沟通简单的信息也会变得复杂。一场沟通可能会吵吵闹闹，匆匆忙忙，压力重重。重症监护团队是因为一次急救事件才聚在一起的，成员们之前可能从未见过彼此。已故的英国杰出医生凯特·格兰杰博士就认识到了这个事实。[121]在不幸罹患癌症并于34岁那年早逝之前，她从自己身为病人的经历中获得了许多简单却极具冲击力的洞见，并留给了世界。格兰杰在病床床帘两边都待过，她留意到极少有医疗人员愿意向作为病人的她介绍自己的姓名。在繁忙的医院里，忽略这种简单的信息沟通可以理解，但对患者而言，却可能带来灾难性影响。格兰杰发起的“你好，我的名字是……”运动就旨在提醒我们所有人使用这种简单的开场白。我当晚值班伊始就掀开海伦病床周围的床帘，想跟她交流这个信息。我把头探进帘子中，说道：“你好啊，我是马特，新来的医生。”
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1700651331 “滚！”这就是她抛给我的答复。
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1700651333 海伦是重症监护室里的少数几个长期病人之一。自我两年前初次见她以来，她一直戴着呼吸机，不分昼夜。虽然数据并不精准，但据说英国有大约3 000个居家病人需要配备呼吸机。[122]海伦变成现在这样，源自多年前的一场交通事故。她的脊柱严重受伤，这意味着她从一个20多岁的健康女性变成了余生必须待在轮椅上的人。雪上加霜的是，几年后的又一次事故加重了脊柱伤害。我就是在这时遇到她的。
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1700651335 我们呼吸的能力不只依赖健康的肺功能。尽管微小肺泡承担了气体交换的任务，但吸入空气的物理行为需要横膈膜、神经和肌肉共同运作。海伦第二次受伤后，她的脊髓已经无法再将信息正确地传达给膈膜。这些脉冲通常沿着靠近脊柱顶部的第三、第四和第五椎骨间隙的神经传播。这几节椎骨再往下就是操纵手和胳膊运动的神经了。海伦的脊髓损伤程度已经很高，她无法再移动自己的胳膊、双手、双腿，甚至她的横膈膜。她需要借助机器来帮她呼吸。
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1700651337 尽管海伦安上了生命维持器，但她的内心世界仍一如既往。她能清晰地思考，视觉、听觉也和正常人一样。她喜欢和讨厌的东西也没有变化。与戴着呼吸机的她进行沟通挺难的，我们给她做了气管切开术，部分目的是帮助沟通，同时也希望能提升她呼吸的力量，令她摆脱呼吸机。
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1700651339 对任何接上呼吸机的人来说，哪怕仅使用一天，脱离呼吸机重新自主呼吸也会变得很难。患者进入病危状态几个小时，肌肉就会开始萎缩，同时伴随持续咳嗽，这些都会显著阻碍病人脱离呼吸机。[123]这就像是跑马拉松，重新自主呼吸需要接受大量的物理训练。在开始实施任何脱离呼吸机的方案之前，首先应该尽一切可能解决潜在的治疗难题。这跟第一次上私教课差不多，我们会研究训练中出现的任何障碍，可能包括心脏虚弱、痰液过多、过度肌肉无力或营养不良。在这之后，我们就可以开始真正的训练了。
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