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■ 调整你的生活，在满足孩子需求的同时，不忽略其他家庭成员，你需要面临很多困难的抉择，其中很多时候都要求你不得不选择一个折中的解决方案。
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合理利用医疗系统
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患有慢性病孩子的家长通常认为利用医疗系统是最大的挑战。根据孩子的不同情况，你可能每年要多见医生几次，也可能要见多位专业医生、药剂师、治疗师、保险公司和家庭保健人员。这意味着你在工作、家庭或其他个人事情之外还要额外拿出一些时间。充分了解孩子的情况是利用医疗系统的关键。你比任何人都更了解孩子的需要。多读有关孩子疾病的资料，多问孩子的医生和护士们问题，多和其他家长交流。你所了解的信息，尤其是开始时你不会问的问题的答案，将帮助你参与孩子医生的决策。当父母参与决策并了解孩子情况时，治疗效果和发育情况都会改善。用一本笔记本记下你的问题，确保都能得到解答。如果在家里遇到困惑的事情就给医生打电话。不要认为可以等到下次见医生时再问。医生要依靠你提供的信息为孩子做出正确的治疗决策。
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你需要确保你的孩子处在医疗之家中。美国儿科学会将医疗之家定义为能提供易于获得、持续、全面、以家庭为中心、协调、有同情心且有效的照顾的家庭。医疗之家的典范情况是孩子和家庭与医疗服务团队共同合作，以满足孩子的医疗和非医疗需求。至少你需要保证定期带孩子见医生，以积极控制孩子病情，保持孩子健康。与孩子的基础保健医师建立紧密的联系有助于监测孩子各方面健康情况。最有效的办法是挑选一名医疗从业人员作为孩子医疗护理计划的总体协调者，在医疗之家中扮演一个领导者的角色。这位医疗从业人员可以是儿科医生，可以是任何一位密切参与孩子治疗过程的医生，当然，也可以是一个与你们整个家庭非常熟悉的人，这样可以让你们感觉更亲切自然，他也能花更多时间来解答你们的问题，和其他医生一起讨论并制订孩子的治疗方案。
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你比任何人都更了解孩子的情况，你是孩子的专家。你应该记录和处理孩子在家里的情况，确保遵从了医疗护理建议，保证孩子得到充分营养和按时吃药。你可以更主动地满足孩子医疗护理的需要，也就是说让孩子保持健康，不会因慢性病的并发症而加重病情。很多患慢性病的孩子病情可以维持较长时间控制良好的状态，仅偶尔发作。你所要做到的是控制孩子病情，了解发作时的症状体征，这样就可以保证孩子的病情处于良好控制中。家长支持小组会召开电话或见面会议，提供资料和情感支持。在家长支持小组中了解其他治疗方法，包括你的医生可能不了解或不熟悉的方法。无论你是否会采用这些方法，你获取的信息都有助于控制你孩子的治疗情况，知道如何为孩子和家庭做出正确的决定。
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为孩子获取帮助
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你可以通过很多种方法帮助你患有慢性病的孩子。首先要保证你和孩子不错过任何一次跟医生的会面。如果你无法去见医生，你需要提前打电话跟医生重新安排时间，最好在错过见面时间之前告知医生。这样，医生就可以帮助你在孩子病情发作或加重之前控制病情。如果因为日程安排冲突或因为孩子拒绝而无法给孩子吃药，打电话告诉医生。孩子的医生可安排其他治疗方案。一定要让孩子的医生知道孩子在家的情况，决定是否需要调整治疗方案。尽可能多让孩子体验正常孩子的生活非常重要。每个孩子都不想和他的朋友们感觉不同，在身体状况允许的情况下，应该给孩子像其他孩子一样奔跑和游戏的机会。孩子不应被贴上疾病的标签，你的孩子不是哮喘患儿或糖尿病患儿，而是我患有哮喘的孩子或患有糖尿病的孩子。孩子不会因为某天被诊断出疾病而有所改变。
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对有特殊医疗需要或慢性病的孩子来说，得到充分的营养和发育是帮助孩子的关键。一些患有慢性病的孩子有进食或吞咽困难。还有一些孩子因为吃药而食欲不振。为孩子提供健康合理的饮食非常重要，如果必要的话，可以和医生或营养师一起制订孩子饮食计划，保证孩子体重不会增加过少或过多。有些有吞咽困难的孩子进食后会咳嗽或恶心。如果是这样的话，你可能还需要找言语治疗师，专门帮助孩子适当吞咽。当然，对于患病的孩子来说，并不是所有的问题都可以用药物来解决的。例如，他有可能需要接受特殊的教育、特殊的疾病咨询或者其他特殊疗法等社会性支持。很多患有慢性病的孩子会去日间托儿所或学校。有些孩子可能去私人托儿所，还有一些孩子去专为残疾儿童开设的学习中心。与孩子的老师和照顾者说明孩子的医疗需要非常重要。具体来说，你应该让孩子的老师和照顾者知道孩子的情况，白天需要吃的药和进行的治疗，以及出现什么情况要给你打电话。学校的护士是能帮助你和孩子最好的资源。
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你的家庭可能需要外界的经济或政策援助。负责孩子医疗保险的人员应该可以就如何获得这些帮助方面提供一些指导。但是，为了确保你们和孩子能够切实获得这些帮助和支持，你还是需要尽可能了解适用于你们（对于孩子的慢性病和残疾情况）的一些资源和特殊政策。另外，你还需要提前了解，如果你家接收到的支持和赞助并不能满足孩子的需要，你还能够再做些什么。
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最后，关注孩子的情感状态和幸福感。帮助孩子适应患慢性病的状态。你应该在孩子身体状况允许的情况下尽可能给孩子正常生活的机会。这意味着你要带孩子去公园奔跑、玩耍，鼓励孩子交朋友和上学。不论孩子是否有实际的肢体上的残疾或表现，随着孩子长大，他会逐渐意识到他接受着治疗，意识到自己和别人不一样。很多孩子不会说出他们的感受，但是会以很多方式表现出来，比如发脾气，暴躁或难过。见一些其他也患有慢性病的孩子会对孩子有所帮助。理解孩子的感受，帮孩子的照顾者和老师理解孩子也十分重要，这样他们可以帮助到孩子。
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平衡家庭和孩子的需求
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在一段时期内，孩子的特殊需求可能占据了你的全部注意，使得你无暇顾及其他的家庭成员和外部的人际关系。这是非常正常的，除非你已经找到了相当成熟的办法平衡你的日常生活（包括这些关系在内），否则每个人都会有这种类似经历。如果孩子的疾病变成了家庭的全部重心，并且对你们全家来说成了一个能够将你们完全打倒的问题，那么对于患儿、其他家庭成员以及你们的婚姻关系都不是一件好事。最终，孩子的医疗问题将远远超过它原本应有的地位，成为你们日常生活中非常重要的一部分。
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如果孩子必须住院治疗，让他回到正常的家庭和社会生活都是非常重要的，这不仅是对于整个家庭来说，对孩子的健康和心理也是如此。把他当成一个患儿而不是正在成长的孩子来看待的时间越长，他长大后就越有可能出现社会和心理问题。虽然，保护一个生病的孩子是正常的，但过度保护会让他在长大成人后难以良好地自立。同样，如果你还有其他孩子，你不能要求他们去遵守那些患病或者残疾的孩子不用遵守的规矩。确保这些兄弟姐妹都得到足够的关注。
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相对于保护来说，孩子更需要你的鼓励。过分关注他不能做哪些事情，远不如鼓励他并告诉他能够做哪些事情。增加他的信心。如果给他一个机会，让他和同龄的正常儿童一样参加一些活动，他有可能获得让每一个人为之赞叹的成绩。如果孩子的病情尚不确定，帮他建立一种“正常感”非常困难。你会发现自己由于过分担忧自己的孩子而远离了朋友群体，你也有可能因为不确定孩子能否健康地参加社会活动而犹豫着错过了一些社会活动计划。如果你总是放弃此类感情，埋怨感就会由此而生，所以尽量不要让这样的事情发生。即使孩子的疾病不期然地加重，也应接受这样的风险，并且为最坏的结果做打算。可以要求朋友到家里来玩，也可以时不时地找一名保姆或家人来看护孩子，这样你就可以尽可能参加朋友的晚宴。长期来说，你和孩子都将会从这样的努力中获益良多。
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下面这些建议能够帮助你更有效地处理孩子的疾病。
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■ 即使在夫妻分居或离婚的情况下，只要可能，父母双方也都应该一起参与到孩子治疗方法的讨论和决定中。很多情况下，我们看到的往往都是一个家长独自带着孩子赴医生的约会，回来后又需要给另一个人解释医生都说了些什么。这样做有可能导致有一位家长无法直接向医生询问自己心头的疑问，也就无法充分了解后面的细节。
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■ 保持开放地与医生沟通。说出你的疑虑，问出你的问题。要求制订保健计划，该计划可包含你已了解的和规律性更新的医疗信息和医疗结论。
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■ 不要介意医生问一些关于你们家庭生活的私人问题。关于你们的家庭，医生了解得越多，也就能越好地根据你们的情况给予孩子医疗护理。举例来说，如果孩子有糖尿病，医生有可能为孩子安排一些特殊饮食，那么这时候他就可以根据你们家庭中的情况来将孩子的特殊安排加入到你们的日常饮食中去。又或者，如果孩子需要用轮椅，医生可能问到你们家的布置等情况，从而帮你们确定一个最适合放置轮椅的地方。如果你对医生的建议有疑虑，和他一起讨论你的想法，这样才能一起制订出你们最能接受的行动方案。
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■ 记住，虽然你和医生都希望孩子的病情更乐观，但你们也都需要客观地去面对。如果病情并没有朝着理想的方向发展，你也一定要如实告诉医生。孩子需要你帮助他坦诚地告诉医生实际情况，并且和医生一起为他调整治疗措施，或者寻找一个对于目前状态来说最为恰当的解决方案。
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■ 讨论孩子的病情的时候，一定要坦白地将情况告诉他或其他家庭成员。如果你不对孩子说实话，他会觉得你在撒谎，这会给他带来一种孤立感和排斥感。而且，他可能把所有事情都想象得更糟——很多时候比他的实际病情更为严重。所以请坦诚、开放地和他聊天，并且注意聆听他对于这个问题的反应，看看他的理解是否客观正确。回答他问题的时候要用清晰、易于理解的语言。
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■ 请求朋友和家庭成员给予支持。你不能期望自己一个人承担由孩子的慢性病带来的全部压力。可以请密友帮助你分担一些你的情绪压力，从而可以让你帮助孩子分担他的情绪压力。
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■ 如果你还有其他孩子，一定要给他们足够的关注，平衡他们的需要和恐惧。有特殊医疗需要的儿童和青少年的兄弟姐妹也有相应资源。
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■ 与其他有相同或相似情况的孩子家长或照顾者多联系非常有必要。每个州或联邦都有家庭间健康信息中心，可以帮助你联系到其他家长。此外，某些疾病（囊性纤维化、镰状细胞疾病等）有专门的家庭支持网络，你的保健提供者或社区人员可以帮你联系。
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■ 记住，你的孩子和一个正常的孩子一样需要被爱护、被尊重。所以，如果他的疾病成了你的阴影，就很有可能影响你对孩子的信任以及你和孩子之间的感情。如果你感到喘不过气、迷茫或不知道该如何照顾孩子时，一定要寻求孩子的医疗团队的帮助。不要让你自己由于过分担忧孩子的情况而不能放松下来，特别是不能影响你和孩子之间的感情交流。
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■ 你并不是一个人。与其他慢性病患儿的家长联系，看他们如何应对非常重要。尽可能积极地学习孩子疾病的知识，了解你能做些什么也很重要。多读孩子的疾病的相关资料，与其他家庭交流，多询问医生，这些都会是你可以利用的巨大资源，能帮助你更好地满足孩子的健康需要。如果你使用的是网络信息资源，一定要跟儿科医生核实信息的有效性和准确性。家庭支持小组也是重要的资源。了解其他家庭的情况能使你安心，不感到孤独。
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