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最后,关注孩子的情感状态和幸福感。帮助孩子适应患慢性病的状态。你应该在孩子身体状况允许的情况下尽可能给孩子正常生活的机会。这意味着你要带孩子去公园奔跑、玩耍,鼓励孩子交朋友和上学。不论孩子是否有实际的肢体上的残疾或表现,随着孩子长大,他会逐渐意识到他接受着治疗,意识到自己和别人不一样。很多孩子不会说出他们的感受,但是会以很多方式表现出来,比如发脾气,暴躁或难过。见一些其他也患有慢性病的孩子会对孩子有所帮助。理解孩子的感受,帮孩子的照顾者和老师理解孩子也十分重要,这样他们可以帮助到孩子。
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平衡家庭和孩子的需求
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在一段时期内,孩子的特殊需求可能占据了你的全部注意,使得你无暇顾及其他的家庭成员和外部的人际关系。这是非常正常的,除非你已经找到了相当成熟的办法平衡你的日常生活(包括这些关系在内),否则每个人都会有这种类似经历。如果孩子的疾病变成了家庭的全部重心,并且对你们全家来说成了一个能够将你们完全打倒的问题,那么对于患儿、其他家庭成员以及你们的婚姻关系都不是一件好事。最终,孩子的医疗问题将远远超过它原本应有的地位,成为你们日常生活中非常重要的一部分。
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如果孩子必须住院治疗,让他回到正常的家庭和社会生活都是非常重要的,这不仅是对于整个家庭来说,对孩子的健康和心理也是如此。把他当成一个患儿而不是正在成长的孩子来看待的时间越长,他长大后就越有可能出现社会和心理问题。虽然,保护一个生病的孩子是正常的,但过度保护会让他在长大成人后难以良好地自立。同样,如果你还有其他孩子,你不能要求他们去遵守那些患病或者残疾的孩子不用遵守的规矩。确保这些兄弟姐妹都得到足够的关注。
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相对于保护来说,孩子更需要你的鼓励。过分关注他不能做哪些事情,远不如鼓励他并告诉他能够做哪些事情。增加他的信心。如果给他一个机会,让他和同龄的正常儿童一样参加一些活动,他有可能获得让每一个人为之赞叹的成绩。如果孩子的病情尚不确定,帮他建立一种“正常感”非常困难。你会发现自己由于过分担忧自己的孩子而远离了朋友群体,你也有可能因为不确定孩子能否健康地参加社会活动而犹豫着错过了一些社会活动计划。如果你总是放弃此类感情,埋怨感就会由此而生,所以尽量不要让这样的事情发生。即使孩子的疾病不期然地加重,也应接受这样的风险,并且为最坏的结果做打算。可以要求朋友到家里来玩,也可以时不时地找一名保姆或家人来看护孩子,这样你就可以尽可能参加朋友的晚宴。长期来说,你和孩子都将会从这样的努力中获益良多。
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下面这些建议能够帮助你更有效地处理孩子的疾病。
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■ 即使在夫妻分居或离婚的情况下,只要可能,父母双方也都应该一起参与到孩子治疗方法的讨论和决定中。很多情况下,我们看到的往往都是一个家长独自带着孩子赴医生的约会,回来后又需要给另一个人解释医生都说了些什么。这样做有可能导致有一位家长无法直接向医生询问自己心头的疑问,也就无法充分了解后面的细节。
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■ 保持开放地与医生沟通。说出你的疑虑,问出你的问题。要求制订保健计划,该计划可包含你已了解的和规律性更新的医疗信息和医疗结论。
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■ 不要介意医生问一些关于你们家庭生活的私人问题。关于你们的家庭,医生了解得越多,也就能越好地根据你们的情况给予孩子医疗护理。举例来说,如果孩子有糖尿病,医生有可能为孩子安排一些特殊饮食,那么这时候他就可以根据你们家庭中的情况来将孩子的特殊安排加入到你们的日常饮食中去。又或者,如果孩子需要用轮椅,医生可能问到你们家的布置等情况,从而帮你们确定一个最适合放置轮椅的地方。如果你对医生的建议有疑虑,和他一起讨论你的想法,这样才能一起制订出你们最能接受的行动方案。
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■ 记住,虽然你和医生都希望孩子的病情更乐观,但你们也都需要客观地去面对。如果病情并没有朝着理想的方向发展,你也一定要如实告诉医生。孩子需要你帮助他坦诚地告诉医生实际情况,并且和医生一起为他调整治疗措施,或者寻找一个对于目前状态来说最为恰当的解决方案。
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■ 讨论孩子的病情的时候,一定要坦白地将情况告诉他或其他家庭成员。如果你不对孩子说实话,他会觉得你在撒谎,这会给他带来一种孤立感和排斥感。而且,他可能把所有事情都想象得更糟——很多时候比他的实际病情更为严重。所以请坦诚、开放地和他聊天,并且注意聆听他对于这个问题的反应,看看他的理解是否客观正确。回答他问题的时候要用清晰、易于理解的语言。
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■ 请求朋友和家庭成员给予支持。你不能期望自己一个人承担由孩子的慢性病带来的全部压力。可以请密友帮助你分担一些你的情绪压力,从而可以让你帮助孩子分担他的情绪压力。
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■ 如果你还有其他孩子,一定要给他们足够的关注,平衡他们的需要和恐惧。有特殊医疗需要的儿童和青少年的兄弟姐妹也有相应资源。
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■ 与其他有相同或相似情况的孩子家长或照顾者多联系非常有必要。每个州或联邦都有家庭间健康信息中心,可以帮助你联系到其他家长。此外,某些疾病(囊性纤维化、镰状细胞疾病等)有专门的家庭支持网络,你的保健提供者或社区人员可以帮你联系。
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■ 记住,你的孩子和一个正常的孩子一样需要被爱护、被尊重。所以,如果他的疾病成了你的阴影,就很有可能影响你对孩子的信任以及你和孩子之间的感情。如果你感到喘不过气、迷茫或不知道该如何照顾孩子时,一定要寻求孩子的医疗团队的帮助。不要让你自己由于过分担忧孩子的情况而不能放松下来,特别是不能影响你和孩子之间的感情交流。
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■ 你并不是一个人。与其他慢性病患儿的家长联系,看他们如何应对非常重要。尽可能积极地学习孩子疾病的知识,了解你能做些什么也很重要。多读孩子的疾病的相关资料,与其他家庭交流,多询问医生,这些都会是你可以利用的巨大资源,能帮助你更好地满足孩子的健康需要。如果你使用的是网络信息资源,一定要跟儿科医生核实信息的有效性和准确性。家庭支持小组也是重要的资源。了解其他家庭的情况能使你安心,不感到孤独。
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贫血
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血液内含有很多种不同的细胞。最多的一种是红细胞,它的功能是吸收肺脏内的氧气,并将氧气运输到身体各个部位。这些细胞含有血红蛋白,一种可以将氧气输送到组织,并从组织运走二氧化碳(呼吸的废物)的红色天然色素。贫血是一种红细胞中有效血红蛋白减少的疾病。由于血红蛋白减少,血液就不能有效运输足够的氧气到身体各个组织器官,从而影响机体功能和身体发育。
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贫血的发生可能由于下面一些原因。
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■ 红细胞生成过慢。
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■ 被破坏的红细胞过多。
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■ 红细胞内的血红蛋白不足。
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■ 机体内血液细胞丢失。
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许多贫血病例是可以治愈的。孩子贫血大多是因为没有从日常饮食中摄入足够的铁元素。铁元素在血红蛋白生成中起着不可或缺的作用。于是,缺铁就会引起红细胞中血红蛋白数量减少。一个小婴儿如果过早开始喝牛奶,也很容易患上缺铁性贫血,尤其是当他没有同时服用补铁剂或进食含铁的健康食物时。这种缺铁的发生,是由于牛奶中所含铁元素量过低而导致人体小肠很难将其有效地吸收到机体内。另外,如果把牛奶喂给12个月以下的婴儿,牛奶会非常容易刺激他的肠道,引起肠道内膜组织出现少量出血,引起血液丢失。这样的结果就是红细胞数量也减少,从而引起贫血。其他营养缺失,例如缺少叶酸,也能引起贫血,但较为少见。
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