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应对慢性病和慢性健康问题
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我们往往认为儿童期是一生中最健康、最无须医疗护理的阶段，但是很多孩子在出生后的头几年就需要面对一些慢性病的困扰。慢性病与急性病的区别在于急性病的病程相对较短，病愈后孩子将恢复正常。急性病可以是能够愈合的受伤或骨折，也可以是肺炎等感染，且孩子能够痊愈。也有很多疾病在孩子身上并不少见，随着孩子长大，不需要任何治疗或干预措施即可自愈。例如，患有屏气发作的孩子长到学龄时即可痊愈。
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相反，慢性病会迁延超过12个月，并需要持续治疗以控制病情。例如，患有哮喘的孩子可能每天都需要吸入药物以防止哮喘发作。患有哮喘孩子的父母需要了解这种疾病及其治疗方法，以及孩子哮喘发作时如何处理，并要每年带孩子去看几次保健医生或专科医生。家长需要积极参与孩子的疾病控制，了解医疗系统，以及如何运用医疗系统使孩子得到应有的治疗。最后，家长要能在情感上和身体上帮助孩子应对慢性病，从而帮助自己和家人。
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对于糖尿病、自闭症、唐氏综合征等很多其他疾病，上段所述都是适用的。以下信息旨在帮助家长和儿童看护者应对与患长期疾病、有特殊医疗需要或残疾的孩子相处所带来的情感和实际挑战。一些患慢性病的孩子病情较轻，持续治疗能使孩子不留下身体或心理残疾。无论是哪种慢性病，特殊医疗需要或残疾都会对孩子和家庭造成很大的压力。在这一过程中，处理好各个方面并照顾好自己都非常重要。了解孩子所患慢性病的相关情况需要很多时间，有时可能让人沮丧和感到孤独。要确信你并不是只有一个人。你的反应、忧伤和沮丧都是正常的；你可能会经历很多高潮和低谷；你会遇到其他有相同经历的家长；你将取得很多胜利。也要记得你的孩子始终是你的孩子；他不会，也不应该因所患疾病而有不同。
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关于各种慢性病的具体治疗措施不在这里详述，请参见相应疾病章节（见目录）。
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接受慢性病的诊断
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所有父母从期待有一个孩子开始，就希望这个孩子健康。你发现孩子有疾病可能是在怀孕时，新生儿护理时，或是之后通过孩子不正常的健康状况发现。无论孩子什么时候被诊断出有慢性病，都会使父母期待有一个健康孩子的愿望落空，父母由此感到伤心、害怕和担忧。这是慢性病孩子的家长都会出现的正常反应和变化。话虽如此，对父母来说接受孩子患有慢性病的事实仍是很大的打击。这可能意味着你对孩子所有的希望和期待都被未知的恐惧所替代。我的孩子2年内会发生什么？5年呢？10年呢？孩子的情况会改善还是恶化呢？我要怎么给孩子用药呢？我能从工作中抽出时间吗？我的孩子会有多疼？你永远不会忘记孩子得出诊断的那天，但可能除此之外不会记得什么。那天可能有很多信息要消化，要想完全接受还需要一段时间。
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当一个患有慢性病孩子的父母并不是你想拥有的经历，但是这只不过是一段不同的经历而已，是可以面对的。你将进入一个全新的世界，因为孩子的健康需要，你要在较短的时间里学习很多东西。你可能会经历高潮和低谷、爆发和平静，以及对未知的拒绝和恐惧。有时你会觉得你是世界上唯一一个孩子有特殊需要的父母，你可能会想有没有人会懂你的感受。这些都会对你自身的幸福和健康造成影响，反过来又影响你对孩子的照顾。认识这些情感将帮助你适应孩子患有慢性病的事实，帮助你自己也帮助孩子。
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如果孩子出生时伴有严重的健康问题或在出生后第1年内就患上了慢性病，你可能需要针对以下一些问题做出决定，或者会面临下面提到的这些压力。
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■ 当你意识到孩子的健康状况并不理想时，你会感到一种失望和愧疚的情绪，并且不敢期待孩子的未来。在试图克服这些情绪的时候，你可能发现自己的心情不断动荡起伏，一会儿觉得人生充满希望，一会儿又明显觉得压抑无助。
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■ 你需要为孩子选择一个能够帮助他的包含医疗人员和社区人员的专业团体，与团体展开合作，帮助你做出决策。
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■ 你可能需要了解对孩子病情做出的新诊断，知道孩子病情的预后。
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■ 你可能面对关于疾病治疗或手术的决定。
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■ 你可能必须负责给孩子喂某些药物，指导孩子使用某些特殊设备，或者帮助他接受特殊疗法。
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■ 你将会投入大量时间、精力、金钱以及情感，让孩子尽可能获得最佳的治疗和护理。
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■ 你将学会怎样获得能够帮助孩子的最恰当的护理服务及信息。
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■ 调整你的生活，在满足孩子需求的同时，不忽略其他家庭成员，你需要面临很多困难的抉择，其中很多时候都要求你不得不选择一个折中的解决方案。
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合理利用医疗系统
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患有慢性病孩子的家长通常认为利用医疗系统是最大的挑战。根据孩子的不同情况，你可能每年要多见医生几次，也可能要见多位专业医生、药剂师、治疗师、保险公司和家庭保健人员。这意味着你在工作、家庭或其他个人事情之外还要额外拿出一些时间。充分了解孩子的情况是利用医疗系统的关键。你比任何人都更了解孩子的需要。多读有关孩子疾病的资料，多问孩子的医生和护士们问题，多和其他家长交流。你所了解的信息，尤其是开始时你不会问的问题的答案，将帮助你参与孩子医生的决策。当父母参与决策并了解孩子情况时，治疗效果和发育情况都会改善。用一本笔记本记下你的问题，确保都能得到解答。如果在家里遇到困惑的事情就给医生打电话。不要认为可以等到下次见医生时再问。医生要依靠你提供的信息为孩子做出正确的治疗决策。
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你需要确保你的孩子处在医疗之家中。美国儿科学会将医疗之家定义为能提供易于获得、持续、全面、以家庭为中心、协调、有同情心且有效的照顾的家庭。医疗之家的典范情况是孩子和家庭与医疗服务团队共同合作，以满足孩子的医疗和非医疗需求。至少你需要保证定期带孩子见医生，以积极控制孩子病情，保持孩子健康。与孩子的基础保健医师建立紧密的联系有助于监测孩子各方面健康情况。最有效的办法是挑选一名医疗从业人员作为孩子医疗护理计划的总体协调者，在医疗之家中扮演一个领导者的角色。这位医疗从业人员可以是儿科医生，可以是任何一位密切参与孩子治疗过程的医生，当然，也可以是一个与你们整个家庭非常熟悉的人，这样可以让你们感觉更亲切自然，他也能花更多时间来解答你们的问题，和其他医生一起讨论并制订孩子的治疗方案。
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你比任何人都更了解孩子的情况，你是孩子的专家。你应该记录和处理孩子在家里的情况，确保遵从了医疗护理建议，保证孩子得到充分营养和按时吃药。你可以更主动地满足孩子医疗护理的需要，也就是说让孩子保持健康，不会因慢性病的并发症而加重病情。很多患慢性病的孩子病情可以维持较长时间控制良好的状态，仅偶尔发作。你所要做到的是控制孩子病情，了解发作时的症状体征，这样就可以保证孩子的病情处于良好控制中。家长支持小组会召开电话或见面会议，提供资料和情感支持。在家长支持小组中了解其他治疗方法，包括你的医生可能不了解或不熟悉的方法。无论你是否会采用这些方法，你获取的信息都有助于控制你孩子的治疗情况，知道如何为孩子和家庭做出正确的决定。
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为孩子获取帮助
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你可以通过很多种方法帮助你患有慢性病的孩子。首先要保证你和孩子不错过任何一次跟医生的会面。如果你无法去见医生，你需要提前打电话跟医生重新安排时间，最好在错过见面时间之前告知医生。这样，医生就可以帮助你在孩子病情发作或加重之前控制病情。如果因为日程安排冲突或因为孩子拒绝而无法给孩子吃药，打电话告诉医生。孩子的医生可安排其他治疗方案。一定要让孩子的医生知道孩子在家的情况，决定是否需要调整治疗方案。尽可能多让孩子体验正常孩子的生活非常重要。每个孩子都不想和他的朋友们感觉不同，在身体状况允许的情况下，应该给孩子像其他孩子一样奔跑和游戏的机会。孩子不应被贴上疾病的标签，你的孩子不是哮喘患儿或糖尿病患儿，而是我患有哮喘的孩子或患有糖尿病的孩子。孩子不会因为某天被诊断出疾病而有所改变。
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对有特殊医疗需要或慢性病的孩子来说，得到充分的营养和发育是帮助孩子的关键。一些患有慢性病的孩子有进食或吞咽困难。还有一些孩子因为吃药而食欲不振。为孩子提供健康合理的饮食非常重要，如果必要的话，可以和医生或营养师一起制订孩子饮食计划，保证孩子体重不会增加过少或过多。有些有吞咽困难的孩子进食后会咳嗽或恶心。如果是这样的话，你可能还需要找言语治疗师，专门帮助孩子适当吞咽。当然，对于患病的孩子来说，并不是所有的问题都可以用药物来解决的。例如，他有可能需要接受特殊的教育、特殊的疾病咨询或者其他特殊疗法等社会性支持。很多患有慢性病的孩子会去日间托儿所或学校。有些孩子可能去私人托儿所，还有一些孩子去专为残疾儿童开设的学习中心。与孩子的老师和照顾者说明孩子的医疗需要非常重要。具体来说，你应该让孩子的老师和照顾者知道孩子的情况，白天需要吃的药和进行的治疗，以及出现什么情况要给你打电话。学校的护士是能帮助你和孩子最好的资源。
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你的家庭可能需要外界的经济或政策援助。负责孩子医疗保险的人员应该可以就如何获得这些帮助方面提供一些指导。但是，为了确保你们和孩子能够切实获得这些帮助和支持，你还是需要尽可能了解适用于你们（对于孩子的慢性病和残疾情况）的一些资源和特殊政策。另外，你还需要提前了解，如果你家接收到的支持和赞助并不能满足孩子的需要，你还能够再做些什么。
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