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■ 讨论孩子的病情的时候，一定要坦白地将情况告诉他或其他家庭成员。如果你不对孩子说实话，他会觉得你在撒谎，这会给他带来一种孤立感和排斥感。而且，他可能把所有事情都想象得更糟——很多时候比他的实际病情更为严重。所以请坦诚、开放地和他聊天，并且注意聆听他对于这个问题的反应，看看他的理解是否客观正确。回答他问题的时候要用清晰、易于理解的语言。
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■ 请求朋友和家庭成员给予支持。你不能期望自己一个人承担由孩子的慢性病带来的全部压力。可以请密友帮助你分担一些你的情绪压力，从而可以让你帮助孩子分担他的情绪压力。
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■ 如果你还有其他孩子，一定要给他们足够的关注，平衡他们的需要和恐惧。有特殊医疗需要的儿童和青少年的兄弟姐妹也有相应资源。
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■ 与其他有相同或相似情况的孩子家长或照顾者多联系非常有必要。每个州或联邦都有家庭间健康信息中心，可以帮助你联系到其他家长。此外，某些疾病（囊性纤维化、镰状细胞疾病等）有专门的家庭支持网络，你的保健提供者或社区人员可以帮你联系。
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■ 记住，你的孩子和一个正常的孩子一样需要被爱护、被尊重。所以，如果他的疾病成了你的阴影，就很有可能影响你对孩子的信任以及你和孩子之间的感情。如果你感到喘不过气、迷茫或不知道该如何照顾孩子时，一定要寻求孩子的医疗团队的帮助。不要让你自己由于过分担忧孩子的情况而不能放松下来，特别是不能影响你和孩子之间的感情交流。
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■ 你并不是一个人。与其他慢性病患儿的家长联系，看他们如何应对非常重要。尽可能积极地学习孩子疾病的知识，了解你能做些什么也很重要。多读孩子的疾病的相关资料，与其他家庭交流，多询问医生，这些都会是你可以利用的巨大资源，能帮助你更好地满足孩子的健康需要。如果你使用的是网络信息资源，一定要跟儿科医生核实信息的有效性和准确性。家庭支持小组也是重要的资源。了解其他家庭的情况能使你安心，不感到孤独。
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贫血
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血液内含有很多种不同的细胞。最多的一种是红细胞，它的功能是吸收肺脏内的氧气，并将氧气运输到身体各个部位。这些细胞含有血红蛋白，一种可以将氧气输送到组织，并从组织运走二氧化碳（呼吸的废物）的红色天然色素。贫血是一种红细胞中有效血红蛋白减少的疾病。由于血红蛋白减少，血液就不能有效运输足够的氧气到身体各个组织器官，从而影响机体功能和身体发育。
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贫血的发生可能由于下面一些原因。
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■ 红细胞生成过慢。
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■ 被破坏的红细胞过多。
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■ 红细胞内的血红蛋白不足。
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■ 机体内血液细胞丢失。
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许多贫血病例是可以治愈的。孩子贫血大多是因为没有从日常饮食中摄入足够的铁元素。铁元素在血红蛋白生成中起着不可或缺的作用。于是，缺铁就会引起红细胞中血红蛋白数量减少。一个小婴儿如果过早开始喝牛奶，也很容易患上缺铁性贫血，尤其是当他没有同时服用补铁剂或进食含铁的健康食物时。这种缺铁的发生，是由于牛奶中所含铁元素量过低而导致人体小肠很难将其有效地吸收到机体内。另外，如果把牛奶喂给12个月以下的婴儿，牛奶会非常容易刺激他的肠道，引起肠道内膜组织出现少量出血，引起血液丢失。这样的结果就是红细胞数量也减少，从而引起贫血。其他营养缺失，例如缺少叶酸，也能引起贫血，但较为少见。
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然而，贫血也可以由慢性疾病引起，需要持续治疗及医生的随访。例如，任何年龄的孩子都可能因为受伤失血过多而发生贫血。在一些病例里，失血过多是由于血友病等疾病引起的凝血障碍造成的。有时候是因为红细胞容易被破坏，这种疾病叫作溶血性贫血，可能由红细胞表面的干扰或细胞内外部的异常造成。特定的酶的缺陷会改变红细胞的功能，增加红细胞死亡或早期破坏的概率，导致贫血。有一种严重的疾病叫作镰状细胞性贫血，它是由于血红蛋白结构异常而引起的，最常见于非洲后裔。这种疾病非常严重，会频繁出现一些需要紧急住院的状况，所以孩子会反复住院。
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珠蛋白生成障碍性贫血是一种遗传性血液疾病，更常见于亚洲、非洲、中东、希腊以及意大利后裔。患儿出现的最严重异常情况是体内红细胞数量非常低或者缺乏足够的血红蛋白。这种疾病有时候会引起非常严重的贫血。
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症状和体征
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贫血经常引起皮肤和黏膜轻度苍白，最明显的就是嘴唇、结膜（眼睑内侧的黏膜组织）以及甲床（指甲的粉红色部分）的粉红色变浅。贫血的孩子还有可能非常易怒，轻度虚弱，或容易疲乏。重度贫血患者还有可能出现气短、心率加快、手足水肿等症状。如果贫血继续，就有可能影响孩子正常的生长发育。一个患有溶血性贫血的新生儿有可能出现黄疸（全身变黄），不过很多新生儿出生时都有轻微的黄疸，但并没有贫血。
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如果你的孩子出现了任何一种上文所述的症状或体征，或者你怀疑孩子从日常的饮食中摄入的铁不足，请咨询儿科医生。大多数情况下，取一份血样做一次血常规就能够确诊贫血。
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一些孩子虽然没有贫血，但仍然存在缺铁。他们有可能表现为食欲下降、易怒、精神紧张以及注意力不集中，这些都会造成孩子发育迟缓或者在学校表现不佳。当孩子补充了足量的铁，这些情况就会好转。另一个和贫血不太有关系的缺铁表现是异食癖，孩子喜欢吃一些奇怪的东西，例如，冰块、污物、泥土以及玉米淀粉。这种叫作异食癖的行为危害并不算大，不过需要当心孩子吃到毒物（例如，铅）。一般在缺铁情况得到治疗且孩子逐渐长大之后，这种行为就会好转。不过，这种情况还是有可能持续较长时间，引起孩子心智发育迟缓。
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患有镰状细胞性贫血的孩子会在婴儿期出现难以解释的发热或手足水肿，而且还特别容易被感染。如果你的家族中有镰状细胞性贫血的病史，需要让孩子在出生时接受检查。
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虽然一些珠蛋白生成障碍性贫血没有症状，但一些病情更重的孩子可能出现昏睡、黄疸、食欲下降、发育缓慢和脾大的症状。
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治疗
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因为贫血的种类太多，所以很重要的一点是在治疗开始之前，先确定孩子属于哪一种贫血。不要尝试用维生素、补铁药，或其他非处方营养素来为孩子治疗贫血，除非医生允许。因为这些治疗有可能掩盖疾病的根本原因，从而延误诊断。贫血的治疗方法有药物治疗、饮食辅助疗法及饮食限制。
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如果贫血是由于缺铁造成的，孩子就需要在医生的指导下服用一种含有铁元素的药物。对于婴儿来说，这些药物可能是滴剂的形式；对于大一点的孩子来说，有可能是口服液或口服药片。因为当摄入的补铁剂超过需求量时就会出现“铁过量”，医生在治疗的同时会规律地检查孩子血液中铁元素水平。在医生告诉你孩子已不需要治疗之前，不要停止用药。
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