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1700842955 目前,尚无彻底治愈红斑狼疮的特效疗法或药物。网络上打着「彻底攻克狼疮」的各种民间疗法均无需理会。好在如今系统性红斑狼疮患者的10年生存率已超过90%。这一结果的获得与红斑狼疮患者的早期诊断密不可分。在某种程度上,我们可以认为红斑狼疮像Ⅱ型糖尿病一样,是一种慢性终身性疾病。
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1700842957 不是遗传病
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1700842959 Lady Gaga曾说:「我家里有人得过红斑狼疮,它是遗传的。」但红斑狼疮真的会遗传吗?关于这个问题,医学教科书上的标准答案是:红斑狼疮具有一定的遗传倾向,却不能称之为遗传病。也就是说,即便家族中有人罹患红斑狼疮,并不意味着有血缘关系的亲属一定会得红斑狼疮。
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1700842961 为什么这么说呢?现有医学的解释是,红斑狼疮发病因素复杂,致病机理尚不完全清楚。它可能与遗传、激素、环境等多种因素相互作用而导致机体免疫功能紊乱有关。科学家们曾尝试寻找这一疾病的易感基因,并已获得可喜结果。2010年10月,安徽医科大学的研究者在《自然遗传学》杂志发表论文,研究者称发现了汉族人红斑狼疮的5个易感基因,一时业内轰动。
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1700842963 不过,易感基因并不等同于致病基因,也不能被视为遗传病的证据。从某种角度看,红斑狼疮存在易感基因只表明部分人群对这种疾病易感。与其他人相比,他们更有可能罹患该病。换句话说,即便自己存在此类易感基因,也并不意味着必然发病。易感基因只是在提醒你应注意预防保健和生活方式,因为你比其他人更可能患有红斑狼疮。
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1700842965 红斑狼疮之所以被误认为遗传病,或许还与此前大部分育龄女患者被禁止生育有关。禁育的实际原因是,红斑狼疮的发病机理与雌激素有关联怀孕既可能加重病情,也可能造成死胎或流产。如今,这一难题已被攻克。在病情得到有效控制并稳定一段时间后,育龄妇女依然有顺利生产下一代的机会。
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1700842967 至于红斑狼疮的预防,学者们给出了几条生活化的建议:  平时少受日晒或紫外线,注意防寒保暖,减少感冒等病毒感染性疾病等。对年轻女孩而言,影响身体雌激素表达的药物要慎服。
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1700842969 此病入戏深
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1700842971 红极一时的医疗美剧《豪斯医生》也爱拿红斑狼疮说事。在该剧前的两季中,肿瘤、红斑狼疮和多发性硬化症最常被豪斯手下的小鸭子当做鉴别诊断。原因很简单,这些疾病的症状常常不具备特异性,没有什么典型。难以套用常规疾病来诊断时,医生怀疑到红斑狼疮头上也是非常自然的。更何况,红斑狼疮是一种全身性疾病,它可以攻击全身任何器官,病人出现的症状也是五花八门,怀疑狼疮也属合理。不过,在该剧第三季中,豪斯医生把自己偷偷服用的止痛药藏在一本被挖空的狼疮教材里,当这个小阴谋被拆穿时,他诡辩道:「反正从来都不是狼疮!」
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1700842973 更有趣的是,红斑狼疮终于成为第四季《你不想知道》一集中的正主儿。剧中,豪斯看到抗体检测结果后,终于将那位舞台魔术师诊断为红斑狼疮。为此他自嘲地说:「我终于有了一例红斑狼疮病人。」
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1700842975 另一为人熟知的形象是《第一次的亲密接触》中的「轻舞飞扬」。她也患有红斑狼疮,总是不愿出现在暖热的阳光里。对红斑狼疮病人而言,这无疑是正确的选择。阳光照射能加重红斑狼疮患者的皮肤红疹(斑),这一现象被称为「光过敏」。作者还提到了红色的蝴蝶形斑。没错,红斑狼疮的一个经典症状正是脸上趴伏着一只永远不会飞的红色蝴蝶。这被称为颧部红斑或面颊疹(Malar Rash)。大约有五成红斑狼疮患者的脸上会有蝴蝶形红斑。
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1700842980 健康流言终结者 [:1700840938]
1700842981 健康流言终结者 乔布斯的八年疾病抗争史
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1700842983 有一个病人,他的病情牵动无数人的心。媒体和公众总是试图从他的脸上找到哪怕一丝一毫的变化,一旦发现些许改变,都会引发全球性的关注。
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1700842985 他就是史蒂夫·乔布斯(Steve Jobs),美国苹果公司创始人、现任CEO。作为IT界王者,乔布斯总有办法让世界各地的「果迷」为之疯狂。但作为一个不幸患上「罕见的胰腺癌」的病人,他经历了胰腺切除、肝脏移植等一系列痛苦的治疗。
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1700842987 2011年2月24日,乔布斯度过了人生中的第56个生日,他与疾病的抗争也进入了第九个年头。在此,我们回顾乔布斯的八年疾病抗争史,不仅是为了表达一份「同甘共苦」的情感,同时也祈望他能幸福安康地迎接下一个,乃至未来数十个生日。
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1700842989 有一个笑话是这样说的:在世界范围内,有两项活动会促使极客们(Geek的音译,形容「IT控」)装病请假:一是最新一集《星球大战》的上映;二是苹果公司掌门人史蒂夫·乔布斯发表主题演讲。最近,乔布斯也请假了。他不用装病,他一直在病着。
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1700842991 自2003年10月《财富》杂志披露乔布斯被查出患有胰腺癌以来,他先于2004年7月接受了胰腺癌手术治疗,又于2009年4月进行了肝脏移植手术。2011年1月17日,苹果的员工再度收到他的请假邮件,原因依然是健康问题。这一次,他没有注明回归苹果的日期。
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1700842993 乔布斯的身体健康状况,牵动着全球苹果迷和投资者的心。若我们只是将乔布斯视为一名病人,那这位世界著名的病人都经历了什么?他到底得了什么疾病?他又是如何一路走来的?
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1700842995 2004,「罕见的胰腺癌」切除术
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1700842997 「我整天都惴惴不安。那天晚些时候我做了一个细胞切片检查,医生将内窥镜放进我的喉咙,经胃抵达肠道。他用针穿刺我的胰腺,从肿瘤上取下一些细胞。我服用了镇静剂,陪在一边的妻子告诉我,当医生在显微镜下检查细胞时,他们开始惊声尖叫。原因是,这是一种很少见的胰腺癌,能通过手术治愈。我做了手术,现在我康复了。」2005年,乔布斯在斯坦福大学的演讲中,首次讲述自己两年前由悲转喜经历。
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1700842999 2003年10月,乔布斯曾将患病消息透露给几个亲密朋友。不过,作为一名佛教徒与素食主义者,乔布斯并不准备接受手术,他对现代主流医学有抵触心理,这令朋友感到极度不安。他尝试采用特殊的食谱来达到治疗胰腺癌的目的。遗憾的是,他的方法并未奏效。
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1700843001 起初,医生认为乔布斯患有癌症,且是被称为「癌中之王」的胰腺癌。很多医生都知道,胰腺癌一旦查出,基本属于晚期。尽管每十万人群中,每年只有4~6个人患胰腺癌,但其最大的特点便是死亡率极高。一般说来,病人出现胰腺癌症状(上腹不适、隐痛、黄疸等)后,平均寿命约9个月,5年生存率不到2%。
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1700843003 乔布斯缘何一直活到现在呢?难道他的胰腺癌另有蹊跷?答案是,乔布斯所患的疾病并非严格意义上的胰腺癌,而是胰岛细胞瘤。不过,由于乔布斯的个人健康信息没有向外界披露,只是简单地冠以胰腺癌这个帽子,很多医学界人士和媒体按照最常见胰腺癌类型进行推断,不难得出乔布斯活不过一年的论断。
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