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1700863040 作为患者或其家属的消费者正在转向各种类型的替代疗法——大约40%的美国人尝试过某种形式的替代医学,这显示出了消费者的不信任情绪和抵抗精神。大部分医生都在替代医学面前表现出怀疑的姿态,这些替代医学治疗包括:针灸、生物反馈、灵气疗法、顺势疗法、脊椎按摩师的手法治疗、芳香疗法、催眠、阿育吠陀以及更多各式各样的辅助医学。一位医生为这些各色疗法贴上“江湖医学”的标签。近期发生了一件特别的事情,强化了对于替代疗法的怀疑论调:西蒙·辛格(Simon Singh)是一位英国科学家和科普作家,他写了一本关于替代医学治疗的书,书名叫《把戏还是治疗》(Trick or Treatment)。这本书挑战了那些脊椎按摩师的疗效声明,质疑他们治疗儿童哮喘的实际能力,并因此而接到了英国脊椎按摩协会(British Chiropractic Association)以诽谤为名的控告。辛格耗费了两年时间,支付了数额庞大的应诉费用,最后总算胜诉。很明显,写作这本书的赌注巨大——无论是经济投入还是医学辩论,都胜负难测。同时,这件事情提醒我们,必须厘清某种替代治疗方法究竟是夸夸其谈,还是真的具有积极的功效。
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1700863042 我的亲身体验或许更具启发。在我的妻子苏珊和我搬到圣地亚哥之后没多久,她就不得不承受一场意料之外但却相当紧急的子宫切除术。当知道可能患上了晚期的播散性子宫癌时,她吓得目瞪口呆。紧接而来的就是失眠,甚至之前从未曾有过高血压历史的她,震惊之中血压也飙升至收缩压180毫米汞柱的水平。
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1700863044 当时我作为心内科医生在斯克里普斯研究所工作,那里是顶级的综合医学中心。我绞尽脑汁想尽办法,走遍整座医院,寻找是否有类似生物反馈那样的治疗手段可以帮助苏珊舒缓她的焦虑。我感觉自己像是一个无神论战士,但却在散兵坑里虔诚地祷告。最后我真的找到了一位在斯克里普斯工作的治疗师。第二天,苏珊前去接受了大约30分钟的催眠治疗,以放松身心。当我在苏珊刚刚结束治疗见到她时,我看到了一个迥然不同的人:情绪平静,并且对于几天后的手术感到完完全全的安心无忧。另外,她还获得多卷意象引导磁带,通过聆听以获得放松,尤其是晚上的时候。我永远不会忘记,当她坐在轮椅上被推进手术室时,她向负责手术和麻醉的医护团队投以的笑容和自信。
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1700863046 手术后,她疼痛难耐,再次精神紧绷,而这一次我有机会目睹到了催眠治疗的全过程。还是上次那位治疗师来到她的床前,当时她正处在焦虑之中,收缩压也飙高至170毫米汞柱,但是刚一进入催眠状态,我看到她的血压跌至120毫米汞柱,又回到了平静和放松状态。这真是让我大开眼界。随机试验显示,生物反馈、针灸、催眠以及意象引导都具有显著的效果。例如,前两项技术能够控制或调整升高的血压,尤其是在血压轻度飙高的情况下。这些技术还能为许多人降低偏头痛的频率和强度。利用轻柔音乐以控制呼吸、放松身体的意向引导磁带,能够帮助心内直视手术患者进行术后恢复。还有研究显示,生物反馈是有效的补偿治疗,能够帮助大小便失禁的患者进行括约肌控制练习,从而高效地介入一部分个体的恢复训练之中。所以,虽然支持草药和补充剂的试验数据相当有限,但是也有一部分锚定某些“触碰治疗”的出色研究,表明了在特定条件下这类介入手段的有效性。
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1700863048 这个小节开头处所引用的电邮,反映出患者由于心绪不宁而产生的现象——不遵医嘱。当前已有无数的研究记录表明,只有50%的患者切实地遵循医生开具的处方计划。这并不是说刚好有一半患者不遵照医嘱,而另一半则完全遵循。实际上的边界并没有这么泾渭分明,同一名患者也可能存在遵循或不遵循医嘱的时候。让人意外的是,是否遵照医嘱与受教育水平或智商的关系相对不大,而且这种现象与社会经济地位也没有明确的关联。基数如此之大的消费者群体不遵医嘱,其理由与处方药的价格高低也没有明确的关系,此外,处方是否为专利药也不存在显著影响,大多数情况下专利药的服用成本高达200美元/月,而非专利药也与之相差无几。近期一项调查或许能够提供合理的解释:2010年,《消费者报告》(Consumer Reports)进行了一次针对DTC反应的调查,数据显示大约70%的消费者认为药品公司对医生开具何种处方拥有巨大影响,而多于80%的人则相信医生能够从特定处方药中得到回扣,还有超过70%的人担心医生收受酬金,在患者不知情的情况下为药品提供推荐或者扮演其代言人。
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1700863052 医疗程序就像是某种产品,会受到它们的发明者的极力推荐,甚至在批准手续完全缺乏的情况下。最近几个月,我有两位熟人的家人出现了多发性脑脊髓硬化症(MS)的疑似症状。我把他们都转荐给了位于三藩市的加州大学的一位同僚斯蒂芬·豪泽医生(Dr. Stephen Hauser),他在我眼中是MS领域的顶尖权威。豪泽医生为他们各自制定出详细的诊疗方案,但是这些方案的每日实际施行则是由患者所在地区的神经病科医生来负责。
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1700863054 从我的角度来观察MS治疗的现状,当看到创新型的“静脉疏通程序”时,我感到某种程度的惊骇,这真是一个时代的标志。意大利费拉拉大学的保罗·赞博尼医生(Dr. Paolo Zamboni)发明了一种“解放程序”,他使用气球来撑大颈部和胸部的静脉,这些静脉的功能涉及脑部血液的回流。一般认为,MS患者的颈部静脉更可能出现血管收窄。赞博尼医生声称,他在109位MS患者身上100%地发现了静脉阻塞,但是在177位没有MS的患者身上静脉阻塞的数字则为零。尽管这种现象已经广受证实,但是它并不必然支持“撑大静脉将有助于疾病治疗”的论断。事实上,针对MS的科学研究已经强有力地表明,疾病的生理基础是免疫系统对神经组织的自体攻击,而非脑部静脉的血流缺乏。但是,不理会任何真实的科学证据,静脉疏通程序还是在互联网上逐渐风行了起来:接受治疗程序的个体出现在了YouTube上的推荐视频里或者程序演示中;在Facebook中,有五百个团体组织了起来,开设了关于慢性脑脊髓静脉功能不全的讨论组;而“解放套装”的广告也活跃于印度、波兰、约旦和保加利亚。甚至有一位斯坦福大学的教授也施行了许多此类手术程序,并扩大了“解放”的力度——在静脉中使用支架,但有一些接受手术的患者却产生了严重的并发症,例如脑出血。
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1700863056 患者组成的拥护团体向多发性硬化症学会(Multiple Sclerosis Society)施压,要求该学会为这类医疗程序的研究提供资金支持,因此,小型的随机化研究正在进行之中。2009年,加拿大最佳报纸之一的《环球邮报》刊发了一篇深度报道,报道内容是解放程序的戏剧化疗效,同时,CTV电视网的节目W5把慢性脑脊髓静脉功能不全的治疗形容为“针对渐进弱化最严重的疾病的革命性治疗方案,它能够帮助MS患者摆脱终生的疾病困扰。”2011年,《科学美国人》上一篇名为《YouTube疗法》(The YouTube Cure)的文章,强调了这是第一例互联网推动的流行性医学程序,这一事件阐明了“社交媒体改变医学实践的力量不断成长”,利害参半。更近期的研究表明,MS中的静脉阻塞是疾病的一个结果而非其原因,只有25%的MS个体出现阻塞的状况,尤其是那些已经罹患病症一段时间的人。还需要几年时间,我们才能知道这种牵强的治疗具有何种价值,但是与此同时,这个例子可以成为一个研究互联网危险性的极好例子——网络能够以前所未有的方式,被用来大肆炒作未经检验的医学程序。
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1700863058 还有许多关于医学程序的例子,这些程序从未被正式批准,但却能够被大力推广。它们的流行模式相当引人注目,猎人-猎物关系是其突出特征。第一步是渐进弱化症状的确诊,大量患者因此而感到绝望,他们不信任既存的疗法,认定自己的身体机能将不可避免地衰退。多发性硬化症就是一个完美的猎物目标。而肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS,又称路格瑞氏症)是另一个。2010年,《60分钟》利用隐藏摄像机曝光了一个骗局,这个受到大力推广的骗局名叫干细胞项目,吸引美国的ALS患者前往墨西哥进行治疗。
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1700863060 回到1990年代末,心力衰竭是另一种让人感到绝望的病症,这时相应地出现了名为“巴蒂斯塔手术”(Batista procedure)的外科手术治疗。它在新闻杂志类的电视节目《20/20》上魅力登场。兰达斯·巴蒂斯塔医生(Dr. Randas Batista)是一位巴西心脏外科医生,他发明了一种手术操作,为那些患上重症心力衰竭的患者移除数量显著的心脏肌肉。在《20/20》节目里,他骑乘马匹纵横巴西各地,并伴以多位患者的种种证言和推荐,在经历大范围的心内直视手术(open heart surgery)后,这些患者的生活质量和身体机能都得到了奇迹般的复原。但是这种手术操作缺少清晰的基本原理,缺少控制组,缺少权威部门的认证和批准。最终,当医学界对其进行彻底的研究时,它被贴上大大的失败标签——这种手术只会加速患者的死亡。“缝补”主要泵血腔室(左心室)的构想获得了国家卫生研究院(National Institutes of Health)的大额资金支持,开展代号为STITCH的随机化试验,以验证大范围的心肌切除或“再塑”的手术操作,试验显示出完全无益的结果。幸运的是,巴蒂斯塔的潮流发生在互联网广泛普及之前,这一缺少有效证据的手术操作幸而没有被大量施行,所以只有很少的医疗中心和患者受到有害的影响。
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1700863064 我想讨论的患者权力崛起的最后一个重大方面是,可能被称之为自助医疗的技术和产品。大约二十年前,一家初创公司的管理层来到我的办公室,告诉我他们将要为消费者制造自动化的外置除颤器(AED)。我当时认为他们的计划是绝对的莽撞行为。普通人怎么可能知道利用何种方式、在何种时刻为某人进行一次高能量(高达400焦耳)的电击?作为多年来在医院环境下参与过无数次“蓝码”(医疗急救代码,代表心脏衰竭或呼吸衰竭)心搏停止复苏抢救的医生,我无法想象消费者在家中拥有除颤器是一个明智的选择。他们怎么知道进行电击的合适时点?他们会由于误操作而触电吗?这种唤醒昏迷个体的方法让人瞠目结舌。
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1700863066 我并非唯一的怀疑论者。第一例AED使用记录可以回溯至1979年,但是几乎过了二十年这种装置才开始在公众领域受到广泛应用,而到了2000年,大型连锁药妆店CVS开始销售AED,但是购买则需要医生处方的证明。结果AED的表现异常出色,它有几近“傻瓜式”的操作方式,而且购买装置时将配备关于机器每一步使用的语音指南,甚至还有为聋人或听障人士专门设计的版本。如果AED可以在第一分钟内被使用,心搏停止患者(心室颤动所致)被成功复苏的几率将接近90%。可不幸的是,大多数发生在家中的心搏停止都是在当事人入睡后发生,其伴侣或家人对此毫不知觉,所以很难说何人应当购买一个此类装置。此外,已知患有心脏病或者之前已有心室颤动历史的患者,通常也已经在体内安装有内置的除颤器。
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1700863068 但是,我在这里还想提到关于AED的两位特殊的患者。一位是极富魅力的投资银行家,在他39岁时,遭遇了一次心脏病发作。他有突发心脏病的家族史——其父亲在45岁时也有过同样的遭遇。他缺少运动,矮胖结实,但也没有明显超重。我给他做了一次成功的动员谈话,而他也在谈话后开启了新的生活模式,大量减重,并遵照执行一套持续性强的严格运动计划。他频繁出差,但一直很注意在所到之处进行心脏锻炼。在2005年的一个秋日下午,他突然在健身房里的跑步机上跌倒。那里没有AED,而在医护人员到来时,他已经去世。当他被送往医院途中时,不断进行的心脏复苏术毫无效果,他的妻子致电于我,疯狂地寻求急救建议。但当时我只感到彻底的无奈。
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1700863070 第二位并不是我的患者,而是一名媒体政论节目偶像——提姆·拉瑟特(Tim Russert)。我曾经在楠塔基特岛的机场见过他一面,当时我意识到他严重超重。我走过去向他打招呼,并表明我是他的忠实粉丝,他很是温暖与友善,尽管我只是一名全然的陌生人。
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1700863072 2008年6月,拉瑟特先生身处曼哈顿的NBC工作室,他的心脏突然停止跳动。事发前几周他刚刚把父亲送往疗养院,那时正值总统选战的密集报道期间。意外发生的数周之前,他还做过心脏压力测试,没有发现任何异常。他当时58岁,严格服食抑制素和高血压药物。那天上午,他在工作室里倒下时,身旁的人没能找到AED。事发后17分钟医护人员来到,大约那时,工作室里的AED也找到了。医护人员为其进行电击急救,但已经太晚了。
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1700863074 两个事件都在提醒我,我是怎样一度认为“向作为非专业医护人员的消费者进行除颤器应用的普及”是一个差劲的构想。但是现在我的看法发生了一百八十度的转变,我觉得这些死亡的悲剧是可以避免的。拉瑟特的事件至少能成为雇主和公众的重大教训。但是,非专业人士利用自助除颤器拯救另一位非专业人士的潜在可能,这仍然是公众医疗主动性的进步标记。
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1700863076 家居医疗并不限于紧急需要。事实上,它能够为日常医疗场景的简洁化扮演重要角色。以药物华法林为例,这种药物的服用相当麻烦,因为它需要每一到两周进行一次血液测试,检查血液的黏稠度。但是每年有超过2000万剂这类药物的处方开出,大部分是给予因心房颤动而心律失常的患者服用,以防中风;或者是给予装置有机械心脏瓣膜的患者;再或者是给予出现显著血凝块的患者。可如果血液变得太过稀释,那就会产生受伤后血流不止的高危风险。但如果不够稀释,血凝块将会堆积。这其中存在一条需要好好把握的平衡线。毋庸置疑,这使得华法林成为一种每个人都讨厌的药物。此外,它还有个别名叫做杀鼠灵。大部分情况下,患者会前往医疗门诊或医学实验室进行抽血。但现在有很多患者拥有了家居装置,当他们出行时,这些装置也便于携带。这不仅为患者带来便利,而且还有研究显示,相比于必须前往门诊或实验室,自我测试能带来更好的血黏度调控。
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1700863078 这只是家居医疗测试的一个例子。家庭医疗测试从1970年代开始急速发展,而当时的家居早期妊娠测试(EPT)已经大行其道。从EPT,到血糖检测或血红蛋白A1C检测,再到血胆固醇和甘油三酯,继续到HIV自我测试,自助医疗的发展步伐从未停止。我的父亲患有胰岛素依赖1型糖尿病,他在青少年时期确诊,并在49岁时因视网膜病变而失明。我的父亲根据家居辅助测试来控制糖量的摄入以及胰岛素的剂量使用,在我的成长过程中,我看着这些测试技术的进步和变化。当我还是青少年时,他使用尿液测试片;当我上大学和前往医学院后,每次回家时看到他使用的是提供高准确度血糖读数的手指棒。毫无疑义,这都代表了自助式糖尿病调控技术的显著进步,而且其发展进程还远未停止。
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1700863082 基于截至目前的讨论,患者阶层的权力崛起让人感觉喜忧参半。药物、补充剂和医疗程序的广告可以引发严重的负面结果,但是另一方面,患者得到了怎样使用治疗、使用何种治疗的选择能力,这又能够产生巨大的效益。其次,而且更重要的是,上述等式中的重要问题是信息的质量——这些信息赋予消费者选择能力,让他们有机会作出明智的选择。我们现在来看看信息是如何投向消费者,而消费者又将怎样利用它们,以及怎样才可以促进两种信息流向模式都发挥出最大的正面效能。
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1700863084 能够在网络上获取丰富的信息,这深具变革意义。WebMD.com,health. nih.gov,healthfinder.gov,intelihealth.com以及mayoclinic.org,各种网站上的健康信息,其资讯和数据所覆盖的患者数量是惊人的。单单WebMD.com的每月独立访客就超过了8000万。10位美国人中就有超过8位在网络上查询与健康相关的问题。来自疾病控制与预防中心的最新数据显示,过去一年中有超过50%的成年人在互联网上搜索健康信息,而每个年龄段中女性的人数都超过了男性。超过20%的成年人曾经在网络论坛上发表过有关健康护理的话题。
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1700863086 今时今日,患者会带着一系列摘自网络的医学问题来到我的办公室。许多新患者会在网上搜寻关于我的信息,他们对我的了解远超乎我的想象。他们查询药物信息,以便掌握服食药物可能产生的副作用。(这样做有些不妥,因为即使是普通常见的药物都有超过70种的潜在副作用。)他们对自身病情的知悉程度较之过去高出许多,即便只是与数年前相比。这是一件好事——是在正确方向上迈出的有意义一步。
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1700863088 然而,这一步尚未踩得足够踏实。我在这一章里反复强调,信息常常可以带来不良结果,对使用信息的患者造成误导甚至危险。问题之一是信息传播网站的资质。深入挖掘某个网站的内容之前,人们需要注意几个背景要点:网站的宗旨、主办者、管理层、信息的来源以及内容的更新频率。消费者应当时刻警觉猎人-猎物的动态逻辑。医生和记者都在越来越多地把注意力投向健康信息网站(如WebMD)与药品工业的互动。常见的情况是,消费者在阅读某种疾病信息时,相关的药物广告将出现在该页面之中。我们已经看到,许多补充剂公司都在利用这种方式铺设他们的产品广告。即使是浏览有节制的、信誉良好的、值得信任以及界面友善的网站,保持质疑态度来面对阅读到的所有信息都是值得称许的做法。
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