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举例说明，让我们来考察一下两大类疾病的信息现状——心脏病和癌症。美国心脏学会的网站上，提供给消费者的信息已算是相当优良，但它们没有发挥指引作用，而且也不是最新的信息。该网站上有许多提及波立维和基因型检测的文字，但你却找不到介绍这些药物和诊疗技术的片言只语。而美国癌症学会呢？这个组织许可露得清防晒乳使用他们的会标，而露得清却是一款没有通过任何防晒测试的产品。伴随其标志性口号“癌症患者生日时刻的笑容就是我们的前进动力”，癌症学会的网站呈现友好的用户界面，并针对所有类型的癌症及其治疗，提供全面的信息，但却只有相对低频率的信息更新，新型癌症治疗所取得的显著进展在此也是无迹可寻。另一个主要的癌症网站是cancer.net，由美国临床肿瘤学会创办。那里有一些实用的便捷信息，以及配色得当的点击按钮，这个网站作为美国癌症学会站点的互补信息源存在。与之相比，美国政府针对这两类疾病所提供的网站，国立心、肺、血液疾病研究所（National Heart, Lung, Blood Institute，NHLBI）和国立癌症研究所（National Cancer Institute，NCI）均难以使用，浏览所得的信息虽然多少有价值，但也存在更新不足的问题。通常情况下，维基百科值得一查，它的信息以一种直截了当的当时呈现，但是各种疾病研究进展的更新速度不一。
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消费者健康权益组织如“大众公民”（Public Citizen）、“消费者联盟”（Consumers Union），以及患者支援团体例如AdvoConnection、My Nurse First和Patients Not Patents，这些组织近年来的影响力都在持续上升，地位日益重要。许多这种类型的患者权益组织其创建初衷是专门致力于如乳腺癌、结肠癌和帕金森症患者的关怀与康复。它们的网站——全国乳腺癌联盟、全国结肠癌联盟以及帕金森症研究基金会，同样提供有实用而独立的信息。还有致力于资助罕见疾病研究（如淋巴管平滑肌增多症、杜兴型肌营养不良症、囊肿性纤维化病以及亨廷顿舞蹈病）的患者组织，这些组织支持基础研究和临床研究，以便更好地理解和治疗特定的病症。
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幸运的是，另一个层面上更有帮助的互联网信息出现了，其牵引力正在增强——社交媒体式的健康网站。具有整体属性的社交媒体网站如推特和Facebook有助于健康相关信息的众包建设。实际上，近期有一个事件《Facebook拯救了我儿子的生命》（How Facebook Saved My Son’s Life），这是一名母亲的记录，叙述了她的一位好友把她儿子的病情照片发上网络后，她才得知儿子患上了危及生命的川崎氏病的过程。除了信息传播和建设，互联网高速公路还为专业的社交健康网络铺设好了基础。在这些高度互动的在线站点，消费者相互教导。这填补了存在于医学环境下的信任缺失（一份2011年的民意调查显示，接近1/3的互联网用户不会与他们的医生分享健康信息），这些网络互动的正面效应是：身患相同疾病个体间实现电子连接，在同年龄同性别的圈子内，人们能够为彼此提供不可估量的情感支持。
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其中一个最引人注意的网站是PatientsLikeMe.com，这个网站面向所有类型的慢性疾病患者。登录网站，惹人注目的是能看到服用某种特定药物的患者数量（有时高达3000人甚至更多），以及长串的病情指征、副作用类型、服用剂量以及网络社区中的个人建议。CureTogether.com瞄准了超过500种不同的病情，启动了一些有趣的临床研究，例如偏头痛患者对于药物的反应。网站于2008年发起，帮助人们“利用匿名的方式追踪和比较健康数据，更好地理解自己的身体，作出更明智的治疗决定，并为疾病研究提供数据。”DiabeticConnect.com拥有接近300000名注册会员，每个月超过100万独立访客的流量记录。人们应该注意这些网站的资助来源：许多关注糖尿病的网站看似要么由药品公司赞助，要么就是由这些公司所创建，而PatientsLikeMe曾被叫停其面向药品公司和第三方机构的去身份化会员数据销售。还有许多其他的健康网络站点正在涌现，会员数量急速增加，例如Inspire.com，拥有不同的病患群体面向和盈利模式。尽管发展道路上有各种阻碍，社交健康网络的快速、庞大的成功正在概念化地确证Web 2.0模型的多个特征——协作、交互以及伴有P2P生成内容的虚拟社区。同我的患者以及许多使用这些资源的个体进行讨论，促使我得出结论——已经有一大部分的网络用户认为这些网站不可或缺了。
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每一周都有朋友、患者或熟人请我为某种特殊病情推荐合适的医生。这变成了我拥有的其中一类最具特权的信息。服务于克利夫兰临床医院的五年期间，我频繁地与成员60人以上的医院董事会联系，这些董事志愿贡献时间和精力，经常见面以便优化健康支援系统的运转。执行董事委员会是其下属设置，拥有接近20位董事，他们每月会面，并且定期召集以商讨特殊支持事项，如财务支持、人际协调和编订指引。我曾经询问过他们，他们大部分人都在各自的公司里有着CEO头衔或资深管理层职位，自身工作已经忙碌非常，但为什么还会愿意奉献那么多时间从事这些志愿工作。我总是得到相同的回答：“以防万一我或我的家庭成员有一天患病却求助无门。”他们把志愿工作视为一份健康保险单，以利其获得VIP服务，尤其是在需要的时候能够找到正确的医生。
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在信息时代下知悉哪位医生是最佳选择如此困难，这看似有些讽刺。毕竟，《美国新闻与世界报道》不是自从1990年代早期就开始借由医学专长来为医院进行排名了吗？然而，排名的基础存在争议，占优因素是“声誉得分”，源自某类专长范围内相对有限的医生样本。其他度量标准包括死亡率，经由患者病情的复杂性作统计校正；收治的患者数量；护理人员的配备水平和医疗中心是否属于可以吸引高素质护理聚集的磁性医院；技术得分；以及患者服务得分。
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最近一项研究，分析了美国顶级的心脏医院（基于该杂志的排定）的医疗质量，详细数据调查后的结论是：“若干来自《美国新闻与世界报道》的顶级医院并未做好为其心脏病患者进行循证基础上规程明确的照护。与此同时，有许多知名度较低的医院却严格遵照全国通行的循证指引来为其患者提供心血管照护。”所以，除了让医院利用其医学专长来作为夸耀资本，所有这些医院排名到底意味着什么？
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坦率地说，那些排名的意义确实不大。马尔科姆·格拉德威尔（Malcolm Gladwell）为《纽约客》撰写了一篇文章《事物的秩序》（The Order of Things），当中他把《美国新闻与世界报道》的排名称作一个自我实现预言。他指出，《美国新闻与世界报道》主要依赖于声誉得分：“但是声誉排定的结果仅仅来自一些身份层面上空泛而易见的表面特征，譬如历史、媒体声望度或医院建筑的优雅风格。这些都是偏见因素。”我在克利夫兰临床医院的那几年，医院是《美国新闻与世界报道》排名表上老年医学领域的前10强，但事实是我们甚至都没有一个老年医学部门！这说明了杂志过于依赖主观知觉和声誉得分的现象，感性判断越过了现实情形。此外，众多研究也显示，以突发心脏病诊断结果作为衡量标准，排名顶级的医疗机构和排名40以外的医院之间，缺少实质意义上的区别。
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尽管如此，这些年复一年相差无几的排名结果，却成为大规模市场推广运动的基本内容，地区性的电视商业广告，高速公路、机场等繁忙交通枢纽处的广告牌，直邮广告，以及电台、杂志和互联网上的宣传。仅从营销目的而言，就算在50家机构中排序第48也不会构成实质上的不利——只要广告语写成是“美国最佳医疗机构之一”即可。
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其他提供排名的代理机构，如汤森路透公司（Thomson Reuters），在2010年将斯克里普斯健康研究中心划定为美国十大健康支援系统之一，与马约诊所（Mayo Clinic）并列。顶级名单中的数家其他机构没有出现在《美国新闻与世界报道》的排名之中。不像《美国新闻与世界报道》，汤森路透并不使用声誉得分。它的度量标准是风险校正后的死亡率、并发症数量、医院的重复收治率、住院时长，以及患者对医疗服务的评定。所有这些数据都能够在公共数据资源中获取。《美国新闻与世界报道》排定的十大“美国最佳医院”中，有8家缺席汤森路透的前十名单。
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总体来说，较之任何社区医院，拥有特定专长的顶级排名医院都具备了更高密度的优秀医生，这样的判断是合理的。但是，每家医院都会有“柠檬医生”①或者相对较差的医生，即便是在那些受到广泛认可的精英医院里头。所以，如果你打算前去一家顶级排名医院咨询第二意见，但却不关注应该咨询哪一位具体的医生，请小心为上。你在三级中心最可能接触到的是那些转诊推荐度最低的医生。与此相反，一名医院董事则很可能找到正确合适的医生。
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这类信息无法在互联网上搜寻到。对于许多常见病痛，ratemd.com、HealthGrades.com、docboard.org和angieslist.com等网站都能提供一些信息，帮助患者找到正确的医生。可是如有可能，关键的事情是认识一位可供咨询的医学专家或权威，这样，一旦确诊严重的疾病，例如脑肿瘤、神经系统疾病（例如多发性硬化症）和帕金森症，或者心脏瓣膜异常，患者才不会求告无门、失于应对。你要怎样才能找到这样的专家医生？
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为了充分利用互联网上的资源，获取顶尖水准的专家意见，你需要确定谁是相关领域内指挥主导研究的医生。让我们以胰脏癌为例，这是一种严重疾病，常常能快速致人死命。第一步是前往Google学术搜索，键入“胰脏癌”，查看关于这种疾病引用率最高的文章。搜索结果一般会按照引用率的高低降序排列。注意文章的资深作者，通常是位列最后的通信作者。发表于1997年《临床肿瘤学医学期刊》（Journal of Clinical Oncology）上最高引用率论文的通信作者是丹尼尔·D·冯霍夫曼（Daniel D. Von Hoff），超过2000次的引用。至此，你获得了一位合适专家的名字。然后再在PubMed.com中输入“丹尼尔·D·冯霍夫曼”，看看他发表过多少论文：567篇。大多数涉及胰脏癌或癌症研究。
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现在回到Google学术搜索，并输入他的名字，你会看到有超过24000条搜索结果——这个数字包括引用他工作的论文。这些网站资讯有其不足之处，因为同行评审出版物需要时间来获得引用率，即使一篇突破性论文已经出版，它还需要数年的时间来累积上百甚至上千的引用率。因此，这些迟滞的时间或者说是孕育阶段，可能使你错失一位明日之星。如果你找到的是一个常见姓名，即使他们研究领域各异，那也可能出现同名研究者的混杂引用结果，所以你最好输入作者的全名（包括中间名首字母），并且筛选论文的主题，从而解决这个问题。大部分情况下，被他人引用1000次的论文是罕见的，可以视为经典之作。在这个例子中，冯霍夫曼1997年的顶尖论文已经发表多年，他已经不在圣安东尼奥的德州大学，而移步到了亚利桑那州的凤凰城。你怎样能够找到这样的信息呢？你可以使用Google或必应等搜索引擎查询其近况，或者查阅他在维基百科上的介绍条目。无需任何相熟医生的帮助，你就能找到在胰脏癌方面位居全国领导地位的权威学者。而你还可以找到一些后备人选，如约翰霍普金斯大学中应用同类方法治疗胰脏癌的其他专家。
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这是一种寻找特定医学领域内领导权威的自助方法。直接询问你的医生则可以看做是补充方法的另一种主要策略。这样做有一个问题，你获得的答复很可能是同一所医院里的一位同事，这不大可能是正确的答案。医生的视野都只关注在自己的专业上，很难有医生会了解不同学科之间各自的顶级权威。医生自己也要寻寻觅觅，为其自身或家人确定提供医护治疗或者给予指导意见的最佳人选。尤其是面临严重的病情时，此时要么生命业已备受威胁，要么可能由于手术的主刀医生对特定技术或程序不熟练，从而使得生命备受威胁。卓越的病情见解和医疗技术，来自医生的丰富阅历，曾经与身患特定疾病的大量患者进行接触、诊治的经验，促使其发表深刻的洞见、发现新的规律和模式、推动疾病研究的进展，并且有能力描述病情的关键特征。所以如果要询问医生，你需要有笃定的气度和主动的姿态：如果是您自身需要，您将寻找哪位医生来咨询此类病情？谁是全球范围内诊断和治疗此类病情患者的最佳人选？如果你是向初级保健医生咨询这些问题，他们可能也无法给予你确切的答案，但却会在他们的人际网络中寻找合适的专家人选。
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医护质量的地域异质性始终不受赞赏，而绝大多数情况下消费者都会接受便捷和简单的选项。我并非暗示你应该把医护事项完全迁移到远离你居所地点的医生和医院处，远离你的家人和社会支持网络的某个地理空间，并为此承担昂贵的医疗成本。我只是想要强调获取第二意见的重要性和宝贵价值。寻求第二意见的最佳时机是在治病之初，而非在本地医疗机构中接受标准治疗但却失败之后。为了寻找用于消灭某类肿瘤细胞的生物体药剂而进行的全基因组测序，或者是为了取代借助于支架来修补瓣膜的心内直视手术而研发的新型手术，像这些前景可期的尖端研究项目，寻找机会置身其中，将是理想的直奔目标。面对负责施行医疗程序或者手术操作的医生、外科医师，关键是要询问其每年承担该类程序的准确数目，以及其医学生涯内的累积病例数字，以及从这位具体操作者（而非整座医院或某个团队）手中出现过的关于并发症的精确数据。如果程序或者手术需要用到特定制造商生产的仪器设备，关键是要调查清楚你面前的专家是否与该制造商存在财务利益的关联，如果确实存在利益冲突，你必须认清这是否会导致你难以得到最适宜的治疗。至关重要的是，自己要提前在网络上做好功课，探究搜寻每一个细节，一个医生于何时何地接受教育和训练，他或她发表过什么文章，并在大众媒体上有着怎么的描述和评价。
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何谓必须严阵以待的疾病，这个问题见仁见智。对我来说，这种疾病包括关节置换；所有神经退行性疾病，例如轻度认知障碍（阿尔茨海默病的前兆）；运动失调，例如帕金森症和多发性硬化症；大部分癌症；各种重大免疫系统疾病，例如狼疮；炎症性肠道疾病，例如克罗恩病或溃疡性结肠炎；以及类风湿性关节炎。
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回到2002年，我亲历了一次独特的“个体化医疗”事件，事件涉及一名患有严重疾病的患者。他是一位亿万富翁，当时被诊断获得了脑肿瘤——胶质母细胞瘤。这类脑瘤的病情特征是预后极差，大多数人确诊后的存活期甚至不到一年。这位患者利用他的资源把国际上所有的专家都召集到一块——不仅有诊治胶质母细胞瘤患者的知名医生，而且还包括那些征集患者做临床研究的科研人员，以及专攻这类脑瘤分子、细胞生物机制的基础研究科学家。所有的这些医学权威从全球各地赶来，地理背景覆盖北美、欧洲、澳洲和亚洲，共聚一堂召开顶尖峰会——这是一个囊括全球精锐的罕见场合。整整两天讨论他的病情，患者出席询问问题并主持会议，看看是否存在合适的实验方法能够延长他的预期寿命。最终的结果是许多新颖的治疗方法得以尝试，而他的死亡也可能得到了轻微的延迟。
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大约同一时间，艾米·多克瑟·马库斯（Amy Dockser Marcus）在《华尔街日报》刊发文章《治愈的希望：雇请你的私人科学家》（Hiring Your Own Scientist to Find a Cure）。在她的报道中，一位名叫斯蒂芬·海伍德（Stephen Heywood）的患者，是一位成功的木匠，却在29岁时出现肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）。海伍德的不幸从多个方面加速了ALS领域的研究。他成为乔纳森·维纳（Jonathan Weiner）一本重要著作《哥哥的守护者：一个医学边缘的故事》（His Brother’s Keeper: A Story from the Edge of Medicine）的创作主题，以及一部纪录片《生生不息》（So Much So Fast）的叙述中心。他的两个弟弟，詹姆斯·海伍德（James Heywood）和本·海伍德（Ben Heywood）坚持不懈地试图改善斯蒂芬的存活几率，改善ALS患者的治愈前景。本创建了健康主题的社交网络站点PatientsLikeMe.com，而詹姆斯则设立了ALS治疗发展基金。
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马库斯的文章提到，一位受到影响的患者，捐献50万美元到ALS治疗基金，并宣告“现在我拥有了为我工作的科学家。”另一位亨廷顿舞蹈病患者向欧罗拉生物科技公司（Aurora）提供超过了100万美元资助以测试复合药物，“实质上是在雇请欧罗拉的科学家专注于寻找（亨廷顿舞蹈病的）治疗方案。”
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凭借这一系列描述患者极端主动性的重点报道，马库斯随后赢得了普利策奖。在另一短篇中，一位杜兰大学的大三医学生患上一种极为罕见的癌症——鼻窦鼻腔未分化癌，他前去一位顶尖癌症科学家的实验室工作，以求了解这种癌症的生物机制。还有一篇文章讲述了一名护士的故事，在她被告知她的肺癌病情已属“无法进行手术”之后，她却接受了数量异常之多的手术治疗。
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2010年的电影《良医妙药》（Extraordinary Measures）改编自《华尔街日报》记者吉塔·阿南德（Geeta Anand）的《治愈》（The Cure）一书。在这个真实故事中，一名儿童患上了罕见的心脏及肌肉遗传病——庞贝氏症，孩子的父亲因此创建了一家生物技术公司，为寻找治疗的方法，历尽艰辛，进行各类药物的测试，最终成功拯救了他女儿的生命。
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从很多方面看来，这些故事代表的只是异类案例，但是他们传达出来的一个信号是：当前人们对信息和情报的知晓水平并不足够。这些故事的核心弥散着鼓舞人心的精神和独立主动的态度，让我们看到了捕猎创新技术的坚持和以个体需求为首位的追求。尽管今天看来他们似乎只是患者极端主动性的写照，但是在接下来的数年之后，他们将会被更多地视为基准和规范。他们是下一阶段医学的先驱，届时，数字化工具将提供在此之前前所未见的数据支持。无论是癌变组织基因组测序以图探明特定的驱动突变并借此研制出有效的反制药物，还是在致命疾病显现指示性症状之前成功预测其出现几率，我们治病救人的能力都将大幅跃升。
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