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每一周都有朋友、患者或熟人请我为某种特殊病情推荐合适的医生。这变成了我拥有的其中一类最具特权的信息。服务于克利夫兰临床医院的五年期间，我频繁地与成员60人以上的医院董事会联系，这些董事志愿贡献时间和精力，经常见面以便优化健康支援系统的运转。执行董事委员会是其下属设置，拥有接近20位董事，他们每月会面，并且定期召集以商讨特殊支持事项，如财务支持、人际协调和编订指引。我曾经询问过他们，他们大部分人都在各自的公司里有着CEO头衔或资深管理层职位，自身工作已经忙碌非常，但为什么还会愿意奉献那么多时间从事这些志愿工作。我总是得到相同的回答：“以防万一我或我的家庭成员有一天患病却求助无门。”他们把志愿工作视为一份健康保险单，以利其获得VIP服务，尤其是在需要的时候能够找到正确的医生。
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在信息时代下知悉哪位医生是最佳选择如此困难，这看似有些讽刺。毕竟，《美国新闻与世界报道》不是自从1990年代早期就开始借由医学专长来为医院进行排名了吗？然而，排名的基础存在争议，占优因素是“声誉得分”，源自某类专长范围内相对有限的医生样本。其他度量标准包括死亡率，经由患者病情的复杂性作统计校正；收治的患者数量；护理人员的配备水平和医疗中心是否属于可以吸引高素质护理聚集的磁性医院；技术得分；以及患者服务得分。
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最近一项研究，分析了美国顶级的心脏医院（基于该杂志的排定）的医疗质量，详细数据调查后的结论是：“若干来自《美国新闻与世界报道》的顶级医院并未做好为其心脏病患者进行循证基础上规程明确的照护。与此同时，有许多知名度较低的医院却严格遵照全国通行的循证指引来为其患者提供心血管照护。”所以，除了让医院利用其医学专长来作为夸耀资本，所有这些医院排名到底意味着什么？
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坦率地说，那些排名的意义确实不大。马尔科姆·格拉德威尔（Malcolm Gladwell）为《纽约客》撰写了一篇文章《事物的秩序》（The Order of Things），当中他把《美国新闻与世界报道》的排名称作一个自我实现预言。他指出，《美国新闻与世界报道》主要依赖于声誉得分：“但是声誉排定的结果仅仅来自一些身份层面上空泛而易见的表面特征，譬如历史、媒体声望度或医院建筑的优雅风格。这些都是偏见因素。”我在克利夫兰临床医院的那几年，医院是《美国新闻与世界报道》排名表上老年医学领域的前10强，但事实是我们甚至都没有一个老年医学部门！这说明了杂志过于依赖主观知觉和声誉得分的现象，感性判断越过了现实情形。此外，众多研究也显示，以突发心脏病诊断结果作为衡量标准，排名顶级的医疗机构和排名40以外的医院之间，缺少实质意义上的区别。
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尽管如此，这些年复一年相差无几的排名结果，却成为大规模市场推广运动的基本内容，地区性的电视商业广告，高速公路、机场等繁忙交通枢纽处的广告牌，直邮广告，以及电台、杂志和互联网上的宣传。仅从营销目的而言，就算在50家机构中排序第48也不会构成实质上的不利——只要广告语写成是“美国最佳医疗机构之一”即可。
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其他提供排名的代理机构，如汤森路透公司（Thomson Reuters），在2010年将斯克里普斯健康研究中心划定为美国十大健康支援系统之一，与马约诊所（Mayo Clinic）并列。顶级名单中的数家其他机构没有出现在《美国新闻与世界报道》的排名之中。不像《美国新闻与世界报道》，汤森路透并不使用声誉得分。它的度量标准是风险校正后的死亡率、并发症数量、医院的重复收治率、住院时长，以及患者对医疗服务的评定。所有这些数据都能够在公共数据资源中获取。《美国新闻与世界报道》排定的十大“美国最佳医院”中，有8家缺席汤森路透的前十名单。
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总体来说，较之任何社区医院，拥有特定专长的顶级排名医院都具备了更高密度的优秀医生，这样的判断是合理的。但是，每家医院都会有“柠檬医生”①或者相对较差的医生，即便是在那些受到广泛认可的精英医院里头。所以，如果你打算前去一家顶级排名医院咨询第二意见，但却不关注应该咨询哪一位具体的医生，请小心为上。你在三级中心最可能接触到的是那些转诊推荐度最低的医生。与此相反，一名医院董事则很可能找到正确合适的医生。
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这类信息无法在互联网上搜寻到。对于许多常见病痛，ratemd.com、HealthGrades.com、docboard.org和angieslist.com等网站都能提供一些信息，帮助患者找到正确的医生。可是如有可能，关键的事情是认识一位可供咨询的医学专家或权威，这样，一旦确诊严重的疾病，例如脑肿瘤、神经系统疾病（例如多发性硬化症）和帕金森症，或者心脏瓣膜异常，患者才不会求告无门、失于应对。你要怎样才能找到这样的专家医生？
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为了充分利用互联网上的资源，获取顶尖水准的专家意见，你需要确定谁是相关领域内指挥主导研究的医生。让我们以胰脏癌为例，这是一种严重疾病，常常能快速致人死命。第一步是前往Google学术搜索，键入“胰脏癌”，查看关于这种疾病引用率最高的文章。搜索结果一般会按照引用率的高低降序排列。注意文章的资深作者，通常是位列最后的通信作者。发表于1997年《临床肿瘤学医学期刊》（Journal of Clinical Oncology）上最高引用率论文的通信作者是丹尼尔·D·冯霍夫曼（Daniel D. Von Hoff），超过2000次的引用。至此，你获得了一位合适专家的名字。然后再在PubMed.com中输入“丹尼尔·D·冯霍夫曼”，看看他发表过多少论文：567篇。大多数涉及胰脏癌或癌症研究。
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现在回到Google学术搜索，并输入他的名字，你会看到有超过24000条搜索结果——这个数字包括引用他工作的论文。这些网站资讯有其不足之处，因为同行评审出版物需要时间来获得引用率，即使一篇突破性论文已经出版，它还需要数年的时间来累积上百甚至上千的引用率。因此，这些迟滞的时间或者说是孕育阶段，可能使你错失一位明日之星。如果你找到的是一个常见姓名，即使他们研究领域各异，那也可能出现同名研究者的混杂引用结果，所以你最好输入作者的全名（包括中间名首字母），并且筛选论文的主题，从而解决这个问题。大部分情况下，被他人引用1000次的论文是罕见的，可以视为经典之作。在这个例子中，冯霍夫曼1997年的顶尖论文已经发表多年，他已经不在圣安东尼奥的德州大学，而移步到了亚利桑那州的凤凰城。你怎样能够找到这样的信息呢？你可以使用Google或必应等搜索引擎查询其近况，或者查阅他在维基百科上的介绍条目。无需任何相熟医生的帮助，你就能找到在胰脏癌方面位居全国领导地位的权威学者。而你还可以找到一些后备人选，如约翰霍普金斯大学中应用同类方法治疗胰脏癌的其他专家。
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这是一种寻找特定医学领域内领导权威的自助方法。直接询问你的医生则可以看做是补充方法的另一种主要策略。这样做有一个问题，你获得的答复很可能是同一所医院里的一位同事，这不大可能是正确的答案。医生的视野都只关注在自己的专业上，很难有医生会了解不同学科之间各自的顶级权威。医生自己也要寻寻觅觅，为其自身或家人确定提供医护治疗或者给予指导意见的最佳人选。尤其是面临严重的病情时，此时要么生命业已备受威胁，要么可能由于手术的主刀医生对特定技术或程序不熟练，从而使得生命备受威胁。卓越的病情见解和医疗技术，来自医生的丰富阅历，曾经与身患特定疾病的大量患者进行接触、诊治的经验，促使其发表深刻的洞见、发现新的规律和模式、推动疾病研究的进展，并且有能力描述病情的关键特征。所以如果要询问医生，你需要有笃定的气度和主动的姿态：如果是您自身需要，您将寻找哪位医生来咨询此类病情？谁是全球范围内诊断和治疗此类病情患者的最佳人选？如果你是向初级保健医生咨询这些问题，他们可能也无法给予你确切的答案，但却会在他们的人际网络中寻找合适的专家人选。
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医护质量的地域异质性始终不受赞赏，而绝大多数情况下消费者都会接受便捷和简单的选项。我并非暗示你应该把医护事项完全迁移到远离你居所地点的医生和医院处，远离你的家人和社会支持网络的某个地理空间，并为此承担昂贵的医疗成本。我只是想要强调获取第二意见的重要性和宝贵价值。寻求第二意见的最佳时机是在治病之初，而非在本地医疗机构中接受标准治疗但却失败之后。为了寻找用于消灭某类肿瘤细胞的生物体药剂而进行的全基因组测序，或者是为了取代借助于支架来修补瓣膜的心内直视手术而研发的新型手术，像这些前景可期的尖端研究项目，寻找机会置身其中，将是理想的直奔目标。面对负责施行医疗程序或者手术操作的医生、外科医师，关键是要询问其每年承担该类程序的准确数目，以及其医学生涯内的累积病例数字，以及从这位具体操作者（而非整座医院或某个团队）手中出现过的关于并发症的精确数据。如果程序或者手术需要用到特定制造商生产的仪器设备，关键是要调查清楚你面前的专家是否与该制造商存在财务利益的关联，如果确实存在利益冲突，你必须认清这是否会导致你难以得到最适宜的治疗。至关重要的是，自己要提前在网络上做好功课，探究搜寻每一个细节，一个医生于何时何地接受教育和训练，他或她发表过什么文章，并在大众媒体上有着怎么的描述和评价。
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何谓必须严阵以待的疾病，这个问题见仁见智。对我来说，这种疾病包括关节置换；所有神经退行性疾病，例如轻度认知障碍（阿尔茨海默病的前兆）；运动失调，例如帕金森症和多发性硬化症；大部分癌症；各种重大免疫系统疾病，例如狼疮；炎症性肠道疾病，例如克罗恩病或溃疡性结肠炎；以及类风湿性关节炎。
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回到2002年，我亲历了一次独特的“个体化医疗”事件，事件涉及一名患有严重疾病的患者。他是一位亿万富翁，当时被诊断获得了脑肿瘤——胶质母细胞瘤。这类脑瘤的病情特征是预后极差，大多数人确诊后的存活期甚至不到一年。这位患者利用他的资源把国际上所有的专家都召集到一块——不仅有诊治胶质母细胞瘤患者的知名医生，而且还包括那些征集患者做临床研究的科研人员，以及专攻这类脑瘤分子、细胞生物机制的基础研究科学家。所有的这些医学权威从全球各地赶来，地理背景覆盖北美、欧洲、澳洲和亚洲，共聚一堂召开顶尖峰会——这是一个囊括全球精锐的罕见场合。整整两天讨论他的病情，患者出席询问问题并主持会议，看看是否存在合适的实验方法能够延长他的预期寿命。最终的结果是许多新颖的治疗方法得以尝试，而他的死亡也可能得到了轻微的延迟。
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大约同一时间，艾米·多克瑟·马库斯（Amy Dockser Marcus）在《华尔街日报》刊发文章《治愈的希望：雇请你的私人科学家》（Hiring Your Own Scientist to Find a Cure）。在她的报道中，一位名叫斯蒂芬·海伍德（Stephen Heywood）的患者，是一位成功的木匠，却在29岁时出现肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）。海伍德的不幸从多个方面加速了ALS领域的研究。他成为乔纳森·维纳（Jonathan Weiner）一本重要著作《哥哥的守护者：一个医学边缘的故事》（His Brother’s Keeper: A Story from the Edge of Medicine）的创作主题，以及一部纪录片《生生不息》（So Much So Fast）的叙述中心。他的两个弟弟，詹姆斯·海伍德（James Heywood）和本·海伍德（Ben Heywood）坚持不懈地试图改善斯蒂芬的存活几率，改善ALS患者的治愈前景。本创建了健康主题的社交网络站点PatientsLikeMe.com，而詹姆斯则设立了ALS治疗发展基金。
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马库斯的文章提到，一位受到影响的患者，捐献50万美元到ALS治疗基金，并宣告“现在我拥有了为我工作的科学家。”另一位亨廷顿舞蹈病患者向欧罗拉生物科技公司（Aurora）提供超过了100万美元资助以测试复合药物，“实质上是在雇请欧罗拉的科学家专注于寻找（亨廷顿舞蹈病的）治疗方案。”
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凭借这一系列描述患者极端主动性的重点报道，马库斯随后赢得了普利策奖。在另一短篇中，一位杜兰大学的大三医学生患上一种极为罕见的癌症——鼻窦鼻腔未分化癌，他前去一位顶尖癌症科学家的实验室工作，以求了解这种癌症的生物机制。还有一篇文章讲述了一名护士的故事，在她被告知她的肺癌病情已属“无法进行手术”之后，她却接受了数量异常之多的手术治疗。
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2010年的电影《良医妙药》（Extraordinary Measures）改编自《华尔街日报》记者吉塔·阿南德（Geeta Anand）的《治愈》（The Cure）一书。在这个真实故事中，一名儿童患上了罕见的心脏及肌肉遗传病——庞贝氏症，孩子的父亲因此创建了一家生物技术公司，为寻找治疗的方法，历尽艰辛，进行各类药物的测试，最终成功拯救了他女儿的生命。
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从很多方面看来，这些故事代表的只是异类案例，但是他们传达出来的一个信号是：当前人们对信息和情报的知晓水平并不足够。这些故事的核心弥散着鼓舞人心的精神和独立主动的态度，让我们看到了捕猎创新技术的坚持和以个体需求为首位的追求。尽管今天看来他们似乎只是患者极端主动性的写照，但是在接下来的数年之后，他们将会被更多地视为基准和规范。他们是下一阶段医学的先驱，届时，数字化工具将提供在此之前前所未见的数据支持。无论是癌变组织基因组测序以图探明特定的驱动突变并借此研制出有效的反制药物，还是在致命疾病显现指示性症状之前成功预测其出现几率，我们治病救人的能力都将大幅跃升。
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本章中，我尝试提供许多例子，讲述消费是怎么越来越成功地获取健康医疗方面的信息，并且逐渐地取得照顾自己身体的主动权。尽管如此，信息的获取、信息的质量都仍然存在清晰的限制和掣肘。即使是亿万富翁，即使是一家大型中心医院的董事，他们都还是会面临必要信息的严重缺乏。但是，正如你将在本书第二部分里看到的那样，这道鸿沟将会被各式各样的数字化高效信息工具所填平。消费者将取得从未有过的优势地位，并凭借这份自驱动能力，推开一个史无前例的医学纪元。
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另一方面，顶级媒体中关于新型医学研究及其发现的报道，指向了一股信息大交汇的潮流。在本书中我常常引用《纽约时报》和《华尔街日报》的文章，而这些面向大众的刊物转述了许多发表于《自然》、《科学》和《新英格兰医学杂志》上的第一手论文研究成果。时移势迁，新闻记者已经可以熟练地使用越来越多的科学语言，深度传播科研文章中的各种主题（至少能够精确地把握科研论文中“简介”和“讨论”部分）。以前的科普文章，常见作者存在马虎和应付的态度，但是现在，我们看到越来越多的尊重，尊重读者理解科研主要成果及其深远含义的能力。随着医学信息的大交汇潮流继续翻涌，随着医学界、网络上的患者社区以及广大消费者群体之间的边界逐渐模糊，这份趋势必将日益汹涌。
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[1] 《乔布斯记》，《经济学人》原文为Book of Jobs，与旧约圣经《约伯记》（Book of Job）近似。
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[2] 循证医学（英语：Evidence-based medicine，缩写为EBM），又称实证医学，是统一利用科学方法获取证据，来确认医疗成效的一种尝试。时至今日，循证医学尝试对各种医疗方式（包括放弃治疗）的相关风险和疗效进行评估。根据循证医学中心的说法，“为着对患者个体的医护目的，将目前所能获得的最佳证据加以尽责的、明白的和明智的应用，即为循证医学。”
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