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医疗程序就像是某种产品，会受到它们的发明者的极力推荐，甚至在批准手续完全缺乏的情况下。最近几个月，我有两位熟人的家人出现了多发性脑脊髓硬化症（MS）的疑似症状。我把他们都转荐给了位于三藩市的加州大学的一位同僚斯蒂芬·豪泽医生（Dr. Stephen Hauser），他在我眼中是MS领域的顶尖权威。豪泽医生为他们各自制定出详细的诊疗方案，但是这些方案的每日实际施行则是由患者所在地区的神经病科医生来负责。
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从我的角度来观察MS治疗的现状，当看到创新型的“静脉疏通程序”时，我感到某种程度的惊骇，这真是一个时代的标志。意大利费拉拉大学的保罗·赞博尼医生（Dr. Paolo Zamboni）发明了一种“解放程序”，他使用气球来撑大颈部和胸部的静脉，这些静脉的功能涉及脑部血液的回流。一般认为，MS患者的颈部静脉更可能出现血管收窄。赞博尼医生声称，他在109位MS患者身上100％地发现了静脉阻塞，但是在177位没有MS的患者身上静脉阻塞的数字则为零。尽管这种现象已经广受证实，但是它并不必然支持“撑大静脉将有助于疾病治疗”的论断。事实上，针对MS的科学研究已经强有力地表明，疾病的生理基础是免疫系统对神经组织的自体攻击，而非脑部静脉的血流缺乏。但是，不理会任何真实的科学证据，静脉疏通程序还是在互联网上逐渐风行了起来：接受治疗程序的个体出现在了YouTube上的推荐视频里或者程序演示中；在Facebook中，有五百个团体组织了起来，开设了关于慢性脑脊髓静脉功能不全的讨论组；而“解放套装”的广告也活跃于印度、波兰、约旦和保加利亚。甚至有一位斯坦福大学的教授也施行了许多此类手术程序，并扩大了“解放”的力度——在静脉中使用支架，但有一些接受手术的患者却产生了严重的并发症，例如脑出血。
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患者组成的拥护团体向多发性硬化症学会（Multiple Sclerosis Society）施压，要求该学会为这类医疗程序的研究提供资金支持，因此，小型的随机化研究正在进行之中。2009年，加拿大最佳报纸之一的《环球邮报》刊发了一篇深度报道，报道内容是解放程序的戏剧化疗效，同时，CTV电视网的节目W5把慢性脑脊髓静脉功能不全的治疗形容为“针对渐进弱化最严重的疾病的革命性治疗方案，它能够帮助MS患者摆脱终生的疾病困扰。”2011年，《科学美国人》上一篇名为《YouTube疗法》（The YouTube Cure）的文章，强调了这是第一例互联网推动的流行性医学程序，这一事件阐明了“社交媒体改变医学实践的力量不断成长”，利害参半。更近期的研究表明，MS中的静脉阻塞是疾病的一个结果而非其原因，只有25％的MS个体出现阻塞的状况，尤其是那些已经罹患病症一段时间的人。还需要几年时间，我们才能知道这种牵强的治疗具有何种价值，但是与此同时，这个例子可以成为一个研究互联网危险性的极好例子——网络能够以前所未有的方式，被用来大肆炒作未经检验的医学程序。
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还有许多关于医学程序的例子，这些程序从未被正式批准，但却能够被大力推广。它们的流行模式相当引人注目，猎人-猎物关系是其突出特征。第一步是渐进弱化症状的确诊，大量患者因此而感到绝望，他们不信任既存的疗法，认定自己的身体机能将不可避免地衰退。多发性硬化症就是一个完美的猎物目标。而肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS，又称路格瑞氏症）是另一个。2010年，《60分钟》利用隐藏摄像机曝光了一个骗局，这个受到大力推广的骗局名叫干细胞项目，吸引美国的ALS患者前往墨西哥进行治疗。
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回到1990年代末，心力衰竭是另一种让人感到绝望的病症，这时相应地出现了名为“巴蒂斯塔手术”（Batista procedure）的外科手术治疗。它在新闻杂志类的电视节目《20/20》上魅力登场。兰达斯·巴蒂斯塔医生（Dr. Randas Batista）是一位巴西心脏外科医生，他发明了一种手术操作，为那些患上重症心力衰竭的患者移除数量显著的心脏肌肉。在《20/20》节目里，他骑乘马匹纵横巴西各地，并伴以多位患者的种种证言和推荐，在经历大范围的心内直视手术（open heart surgery）后，这些患者的生活质量和身体机能都得到了奇迹般的复原。但是这种手术操作缺少清晰的基本原理，缺少控制组，缺少权威部门的认证和批准。最终，当医学界对其进行彻底的研究时，它被贴上大大的失败标签——这种手术只会加速患者的死亡。“缝补”主要泵血腔室（左心室）的构想获得了国家卫生研究院（National Institutes of Health）的大额资金支持，开展代号为STITCH的随机化试验，以验证大范围的心肌切除或“再塑”的手术操作，试验显示出完全无益的结果。幸运的是，巴蒂斯塔的潮流发生在互联网广泛普及之前，这一缺少有效证据的手术操作幸而没有被大量施行，所以只有很少的医疗中心和患者受到有害的影响。
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我想讨论的患者权力崛起的最后一个重大方面是，可能被称之为自助医疗的技术和产品。大约二十年前，一家初创公司的管理层来到我的办公室，告诉我他们将要为消费者制造自动化的外置除颤器（AED）。我当时认为他们的计划是绝对的莽撞行为。普通人怎么可能知道利用何种方式、在何种时刻为某人进行一次高能量（高达400焦耳）的电击？作为多年来在医院环境下参与过无数次“蓝码”（医疗急救代码，代表心脏衰竭或呼吸衰竭）心搏停止复苏抢救的医生，我无法想象消费者在家中拥有除颤器是一个明智的选择。他们怎么知道进行电击的合适时点？他们会由于误操作而触电吗？这种唤醒昏迷个体的方法让人瞠目结舌。
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我并非唯一的怀疑论者。第一例AED使用记录可以回溯至1979年，但是几乎过了二十年这种装置才开始在公众领域受到广泛应用，而到了2000年，大型连锁药妆店CVS开始销售AED，但是购买则需要医生处方的证明。结果AED的表现异常出色，它有几近“傻瓜式”的操作方式，而且购买装置时将配备关于机器每一步使用的语音指南，甚至还有为聋人或听障人士专门设计的版本。如果AED可以在第一分钟内被使用，心搏停止患者（心室颤动所致）被成功复苏的几率将接近90％。可不幸的是，大多数发生在家中的心搏停止都是在当事人入睡后发生，其伴侣或家人对此毫不知觉，所以很难说何人应当购买一个此类装置。此外，已知患有心脏病或者之前已有心室颤动历史的患者，通常也已经在体内安装有内置的除颤器。
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但是，我在这里还想提到关于AED的两位特殊的患者。一位是极富魅力的投资银行家，在他39岁时，遭遇了一次心脏病发作。他有突发心脏病的家族史——其父亲在45岁时也有过同样的遭遇。他缺少运动，矮胖结实，但也没有明显超重。我给他做了一次成功的动员谈话，而他也在谈话后开启了新的生活模式，大量减重，并遵照执行一套持续性强的严格运动计划。他频繁出差，但一直很注意在所到之处进行心脏锻炼。在2005年的一个秋日下午，他突然在健身房里的跑步机上跌倒。那里没有AED，而在医护人员到来时，他已经去世。当他被送往医院途中时，不断进行的心脏复苏术毫无效果，他的妻子致电于我，疯狂地寻求急救建议。但当时我只感到彻底的无奈。
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第二位并不是我的患者，而是一名媒体政论节目偶像——提姆·拉瑟特（Tim Russert）。我曾经在楠塔基特岛的机场见过他一面，当时我意识到他严重超重。我走过去向他打招呼，并表明我是他的忠实粉丝，他很是温暖与友善，尽管我只是一名全然的陌生人。
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2008年6月，拉瑟特先生身处曼哈顿的NBC工作室，他的心脏突然停止跳动。事发前几周他刚刚把父亲送往疗养院，那时正值总统选战的密集报道期间。意外发生的数周之前，他还做过心脏压力测试，没有发现任何异常。他当时58岁，严格服食抑制素和高血压药物。那天上午，他在工作室里倒下时，身旁的人没能找到AED。事发后17分钟医护人员来到，大约那时，工作室里的AED也找到了。医护人员为其进行电击急救，但已经太晚了。
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两个事件都在提醒我，我是怎样一度认为“向作为非专业医护人员的消费者进行除颤器应用的普及”是一个差劲的构想。但是现在我的看法发生了一百八十度的转变，我觉得这些死亡的悲剧是可以避免的。拉瑟特的事件至少能成为雇主和公众的重大教训。但是，非专业人士利用自助除颤器拯救另一位非专业人士的潜在可能，这仍然是公众医疗主动性的进步标记。
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家居医疗并不限于紧急需要。事实上，它能够为日常医疗场景的简洁化扮演重要角色。以药物华法林为例，这种药物的服用相当麻烦，因为它需要每一到两周进行一次血液测试，检查血液的黏稠度。但是每年有超过2000万剂这类药物的处方开出，大部分是给予因心房颤动而心律失常的患者服用，以防中风；或者是给予装置有机械心脏瓣膜的患者；再或者是给予出现显著血凝块的患者。可如果血液变得太过稀释，那就会产生受伤后血流不止的高危风险。但如果不够稀释，血凝块将会堆积。这其中存在一条需要好好把握的平衡线。毋庸置疑，这使得华法林成为一种每个人都讨厌的药物。此外，它还有个别名叫做杀鼠灵。大部分情况下，患者会前往医疗门诊或医学实验室进行抽血。但现在有很多患者拥有了家居装置，当他们出行时，这些装置也便于携带。这不仅为患者带来便利，而且还有研究显示，相比于必须前往门诊或实验室，自我测试能带来更好的血黏度调控。
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这只是家居医疗测试的一个例子。家庭医疗测试从1970年代开始急速发展，而当时的家居早期妊娠测试（EPT）已经大行其道。从EPT，到血糖检测或血红蛋白A1C检测，再到血胆固醇和甘油三酯，继续到HIV自我测试，自助医疗的发展步伐从未停止。我的父亲患有胰岛素依赖1型糖尿病，他在青少年时期确诊，并在49岁时因视网膜病变而失明。我的父亲根据家居辅助测试来控制糖量的摄入以及胰岛素的剂量使用，在我的成长过程中，我看着这些测试技术的进步和变化。当我还是青少年时，他使用尿液测试片；当我上大学和前往医学院后，每次回家时看到他使用的是提供高准确度血糖读数的手指棒。毫无疑义，这都代表了自助式糖尿病调控技术的显著进步，而且其发展进程还远未停止。
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基于截至目前的讨论，患者阶层的权力崛起让人感觉喜忧参半。药物、补充剂和医疗程序的广告可以引发严重的负面结果，但是另一方面，患者得到了怎样使用治疗、使用何种治疗的选择能力，这又能够产生巨大的效益。其次，而且更重要的是，上述等式中的重要问题是信息的质量——这些信息赋予消费者选择能力，让他们有机会作出明智的选择。我们现在来看看信息是如何投向消费者，而消费者又将怎样利用它们，以及怎样才可以促进两种信息流向模式都发挥出最大的正面效能。
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能够在网络上获取丰富的信息，这深具变革意义。WebMD.com，health. nih.gov，healthfinder.gov，intelihealth.com以及mayoclinic.org，各种网站上的健康信息，其资讯和数据所覆盖的患者数量是惊人的。单单WebMD.com的每月独立访客就超过了8000万。10位美国人中就有超过8位在网络上查询与健康相关的问题。来自疾病控制与预防中心的最新数据显示，过去一年中有超过50％的成年人在互联网上搜索健康信息，而每个年龄段中女性的人数都超过了男性。超过20％的成年人曾经在网络论坛上发表过有关健康护理的话题。
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今时今日，患者会带着一系列摘自网络的医学问题来到我的办公室。许多新患者会在网上搜寻关于我的信息，他们对我的了解远超乎我的想象。他们查询药物信息，以便掌握服食药物可能产生的副作用。（这样做有些不妥，因为即使是普通常见的药物都有超过70种的潜在副作用。）他们对自身病情的知悉程度较之过去高出许多，即便只是与数年前相比。这是一件好事——是在正确方向上迈出的有意义一步。
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然而，这一步尚未踩得足够踏实。我在这一章里反复强调，信息常常可以带来不良结果，对使用信息的患者造成误导甚至危险。问题之一是信息传播网站的资质。深入挖掘某个网站的内容之前，人们需要注意几个背景要点：网站的宗旨、主办者、管理层、信息的来源以及内容的更新频率。消费者应当时刻警觉猎人-猎物的动态逻辑。医生和记者都在越来越多地把注意力投向健康信息网站（如WebMD）与药品工业的互动。常见的情况是，消费者在阅读某种疾病信息时，相关的药物广告将出现在该页面之中。我们已经看到，许多补充剂公司都在利用这种方式铺设他们的产品广告。即使是浏览有节制的、信誉良好的、值得信任以及界面友善的网站，保持质疑态度来面对阅读到的所有信息都是值得称许的做法。
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举例说明，让我们来考察一下两大类疾病的信息现状——心脏病和癌症。美国心脏学会的网站上，提供给消费者的信息已算是相当优良，但它们没有发挥指引作用，而且也不是最新的信息。该网站上有许多提及波立维和基因型检测的文字，但你却找不到介绍这些药物和诊疗技术的片言只语。而美国癌症学会呢？这个组织许可露得清防晒乳使用他们的会标，而露得清却是一款没有通过任何防晒测试的产品。伴随其标志性口号“癌症患者生日时刻的笑容就是我们的前进动力”，癌症学会的网站呈现友好的用户界面，并针对所有类型的癌症及其治疗，提供全面的信息，但却只有相对低频率的信息更新，新型癌症治疗所取得的显著进展在此也是无迹可寻。另一个主要的癌症网站是cancer.net，由美国临床肿瘤学会创办。那里有一些实用的便捷信息，以及配色得当的点击按钮，这个网站作为美国癌症学会站点的互补信息源存在。与之相比，美国政府针对这两类疾病所提供的网站，国立心、肺、血液疾病研究所（National Heart, Lung, Blood Institute，NHLBI）和国立癌症研究所（National Cancer Institute，NCI）均难以使用，浏览所得的信息虽然多少有价值，但也存在更新不足的问题。通常情况下，维基百科值得一查，它的信息以一种直截了当的当时呈现，但是各种疾病研究进展的更新速度不一。
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消费者健康权益组织如“大众公民”（Public Citizen）、“消费者联盟”（Consumers Union），以及患者支援团体例如AdvoConnection、My Nurse First和Patients Not Patents，这些组织近年来的影响力都在持续上升，地位日益重要。许多这种类型的患者权益组织其创建初衷是专门致力于如乳腺癌、结肠癌和帕金森症患者的关怀与康复。它们的网站——全国乳腺癌联盟、全国结肠癌联盟以及帕金森症研究基金会，同样提供有实用而独立的信息。还有致力于资助罕见疾病研究（如淋巴管平滑肌增多症、杜兴型肌营养不良症、囊肿性纤维化病以及亨廷顿舞蹈病）的患者组织，这些组织支持基础研究和临床研究，以便更好地理解和治疗特定的病症。
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幸运的是，另一个层面上更有帮助的互联网信息出现了，其牵引力正在增强——社交媒体式的健康网站。具有整体属性的社交媒体网站如推特和Facebook有助于健康相关信息的众包建设。实际上，近期有一个事件《Facebook拯救了我儿子的生命》（How Facebook Saved My Son’s Life），这是一名母亲的记录，叙述了她的一位好友把她儿子的病情照片发上网络后，她才得知儿子患上了危及生命的川崎氏病的过程。除了信息传播和建设，互联网高速公路还为专业的社交健康网络铺设好了基础。在这些高度互动的在线站点，消费者相互教导。这填补了存在于医学环境下的信任缺失（一份2011年的民意调查显示，接近1/3的互联网用户不会与他们的医生分享健康信息），这些网络互动的正面效应是：身患相同疾病个体间实现电子连接，在同年龄同性别的圈子内，人们能够为彼此提供不可估量的情感支持。
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其中一个最引人注意的网站是PatientsLikeMe.com，这个网站面向所有类型的慢性疾病患者。登录网站，惹人注目的是能看到服用某种特定药物的患者数量（有时高达3000人甚至更多），以及长串的病情指征、副作用类型、服用剂量以及网络社区中的个人建议。CureTogether.com瞄准了超过500种不同的病情，启动了一些有趣的临床研究，例如偏头痛患者对于药物的反应。网站于2008年发起，帮助人们“利用匿名的方式追踪和比较健康数据，更好地理解自己的身体，作出更明智的治疗决定，并为疾病研究提供数据。”DiabeticConnect.com拥有接近300000名注册会员，每个月超过100万独立访客的流量记录。人们应该注意这些网站的资助来源：许多关注糖尿病的网站看似要么由药品公司赞助，要么就是由这些公司所创建，而PatientsLikeMe曾被叫停其面向药品公司和第三方机构的去身份化会员数据销售。还有许多其他的健康网络站点正在涌现，会员数量急速增加，例如Inspire.com，拥有不同的病患群体面向和盈利模式。尽管发展道路上有各种阻碍，社交健康网络的快速、庞大的成功正在概念化地确证Web 2.0模型的多个特征——协作、交互以及伴有P2P生成内容的虚拟社区。同我的患者以及许多使用这些资源的个体进行讨论，促使我得出结论——已经有一大部分的网络用户认为这些网站不可或缺了。
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