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未来对医院的需求将大幅缩水,仅限于需要特别护理和监控的重症患者。医院也必将减少,这是有多重原因的。首先,医院需要耗费巨额资金。医院本身也会导致真实的风险,目前有8万种在医院发生的危险感染,每年还会发生15万起不必要的手术和医学事故,导致25000多人死亡。虽然医学界用了10年时间去努力降低这一数字,但功效甚微。1946年,乔治·奥威尔将医院称为“坟墓的接待室”。如今,这种说法依然适用。
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患者住院的最常见原因,比如充血性心脏衰竭、哮喘和慢性阻塞性肺病等,都适用于不需要住院设施的数字化医疗策略。很明显,不是所有的基础设施都有条件进行大规模家庭监控,但我期待在未来5年中,这一趋势会发展得很快。能够最先避免的医院设施,就是睡眠实验室。睡眠实验室用来诊断并治疗睡眠呼吸暂停和其他相关障碍。所有在医院睡眠实验室中能做的事情,都可以在家中完成。
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未来几年,患者前往诊所求医的情况中,50%到70%将不再必要,取而代之的是远程监控、数字健康档案和虚拟家庭出诊。2011年,思科公司的HealthPresence已经利用相关技术,使得虚拟医生和医疗服务成为可能。这套服务系统不仅包括视频会议,还集成了高分辨率放大摄影机、医疗图像的传输、电话听诊器、耳鼻喉镜,以及对氧浓度、血压、呼吸率和心律的跟踪。现在,这套系统用来为远离医疗服务机构的患者提供服务;未来,这套系统将以更为高效和便捷的方式,经常用于医生和患者的互动。
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这场创造性破坏的步伐,显得有些讽刺。为什么零售业出现了“亚马逊化”趋势,由网店替代了实体店,而医学却没有呢?毕竟,许多人都觉得在书店买书或到零售店闲逛是一种愉悦体验。我还从来没见过哪个人能从上医院看医生中找到这样的快乐。从某种角度讲,答案很简单:许多研究发现,一项医学新发现或新近确认的临床知识,需要17年的时间才能成为日常临床工作中的一部分。有幸的是,加速这一进程的手段,近在咫尺。
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思想控制
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这个想法有些“前卫”,不像疾病预防、精准治疗或医学基础设施的改变那样迫切。我们已经了解到,活检皮肤可以被改变成为多能干细胞,改造成为神经细胞,并进行基因改编。我们也了解到,通过MRI和PET可以获得精细的大脑图像,在激活标测的基础上可以找到成功的治疗方案,包括唤醒那些在最小意识状态生存6年以上的个体。针对这种情形的治疗方案——深部脑刺激,也成功地应用于强迫症和抑郁症的治疗上。
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虽然技术进步令人瞩目,但其实践应用依然处于初期阶段。《灵魂的假设》(The Soul Hypothesis)一书称,神经学家“将精确地找到3个神经元,其信号伴随着我们拨出一个电话,或站起身来从冰箱拿瓶啤酒的决定”。“人类连接组项目”,旨在准确地定义人类记忆、个性特征和技能是如何储存和处理的。“连接组”一词,是从基因组一词衍生而来,并与之相关,属于所有“组类”,指的是对大脑进行精细标测,以对其数千亿神经元及其数百万亿突触或连接进行了解。
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将思想科学发展到这种高度,特别是意识到大脑起搏器所能带来的强有力的影响,会引起人们的一些顾虑。与20世纪90年代的“百忧解”时代不同,现在我们可以通过手机“倾听”无线激活的大脑芯片,来提升我们的情绪,控制我们的脾气,或突然之间变得很浪漫。想象一下,你正在因为想不起来一个词或一次活动而苦恼不已,这时,只要登录手机上的“我的大脑”应用,点击“激活记忆功能”,就能立刻想起来。大脑中的海马体受到无线电脉冲的微弱刺激,于是你刚才想不起来的事情,便一下子出现在脑海中,脱口而出,比上网搜索快得多。或者,你也可以选择删除某段记忆,然后告诉你的朋友,这段记忆不复存在——不,对不起,请忘记那段历史。这个应用真正出现在你手机上,可能要等上一段时间,但思想控制的早期雏形已经形成。而思想控制作为数字化大脑的一个功能,逐渐扩大普及的趋势,是不可避免的。
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大众化数据和社会化医学
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本书的主题,是对数字化人体进行全面讲解——我们为什么急需数字化人体,如何实现数字化人体,及其对未来医学根本变革的广泛影响。但这种新型医学的最终实现,还是需要你我的积极参与。
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将你的DNA、手机和社交网络结合为一体,再加上你一生的医疗健康信息和生理与解剖学数据,你就拥有了重振科学未来的能力。谁能比你对你自己的数据更感兴趣、更投入呢?医学界第一次出现了大众化趋势。想象一下古登堡印刷机发明之前的牧师。600年之后的现在,想象一下医生和医学的创造性破坏。
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但是,这并不是一个靠一己之力就能完成的任务。“社会化医学”的轻蔑说法,早在1947年就深深地扎下了根,当时,美国医学联合会按照杜鲁门总统的指示,开展了政府控制的公款医疗服务。虽然这个说法可以有各种不同的定义和解释,但现在却有了新的意义。社会媒体网络史无前例的大发展,为慢性病的诊治奠定了新的基础。社交网络中的人们,比起信任医生来,更愿意信任他们在网络中的朋友。“物以类聚、人以群分”的理念,也就是人类以泡沫或群落的形态彼此亲密、彼此间隔的同质性,其规模比任何人料想的都要更为宏大。同一网络中的人们之间的相互信任程度也是深层次的。针对50多个国家的25000名消费者进行的调查显示,90%的情况下,社交网络成员信任朋友、家人和同辈给出的产品和品牌推荐。与圈内朋友分享重要的健康和医学数据,代表着一个新的契机。
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这一趋势的最早期活动,就是准爸妈们将未出生宝宝的超声照片和录影放在网上,为孩子在出生前就建立起个人Facebook网页。有了互联网,就有了无限的可能性。无论是睡眠脑波数据,还是全天候血糖或血压读数,这些数据都将会广泛流传。利用Facebook和Google,人们就能与“优先”子团体中的朋友进行数据分享,这样,分享数据时的顾虑就会更少。人们之间会举办竞赛,看谁睡得更香,血糖和血压值更好。
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早期研究已经证实,利用在线社区,可提高人们健康水平。这种趋势也必将继续发展下去。一些临床研究项目,就是以这些在线社区为基础进行的,比如在治疗肌萎缩性骨髓侧索硬化症(ALS)时,发现锂剂的运用缺乏足够疗效,预测舒马曲坦(Imitrex)对偏头痛的治疗效果,多发性硬化患者服用巴氯芬(Baclofen)的最佳剂量等。在上万人遭受某一种疾病折磨的情况下,许多人都愿意参加这类研究项目,这样,快速进行群包,为尚未解决的研究问题找到答案,既是新颖的,也是史无前例的。另一方面,有人担心,在线健康社区可能会被一些企业利益或生命科学产业所操纵或控制,这样就会导致个人不愿自由分享对某种疾病的切身体验。
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每个人对社交网络的参与程度都不尽相同,造成这种现象的原因,一部分取决于基因。大脑中,杏仁体中的一部分会发挥增加社交网络活动的功能。毫无疑问,社交网络的流行度和实力,远远超过了所有人的预期。2011年的一场运动中,位于突尼斯、埃及、也门和其他北非和中东国家的年轻人,通过密集的社交网络实现大连接,从而进一步验证了社交网络的强大。拥有了数字化社交网络平台,充满激情的人们聚在一起闹革命的能力是空前的。历史从此翻开了新的篇章。那么,就让我们利用数字世界的巨大力量,来影响我们的医疗系统,应用在我们提升健康水平的使命上。
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对行动主义的需要
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我希望,看到这里,你已经了解数字化人体趋势令人激动的转型特质,你也准备好参与到大众化医学的浪潮之中。虽然医学界不可避免地将要经历数字化革命的洗礼,但我有些担忧,不知何时才能取得这场革命的成功。以听诊器这个在医学界普遍使用了200年的工具为例,在发明之后20年,才成为了医学界的标准配备。我们不能再等那么久了,不能再错过那么多机会,让那么多人过早地离开人世。为了剪开保守医学之茧,令个人化医学成为现实,我们需要掀起一场群众运动。我们已经知道,美国医学联合会和美国政府部门想要禁止人们直接获取自身的DNA数据,要求医生的处方和参与。FDA担心移动电信设备的不准确性和干扰,不愿进行可以显示在个人手机上的持续性生理监测,比如血糖指标等。我们知道,医学界非常不愿意做出改变。但我们需要一场彻底的变革,将医学和卫生保健带到正确的发展道路上,继续向前。正如迈克尔·J·福克斯(Michael J. Fox)说过的那样:“政府并没有治愈部或治愈部长,一切都要靠我们自己。”
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中东地区民主化过程中用过的战术,同样适用于新的社会化医学。人们关注的不再是享受医疗保健的权利,而是享受创新技术的权利。这些创新技术能促成精准的医学,能避免巨大的浪费,能减少药物和医疗事故,并形成一种全新的以个人为中心的方法。这场运动,要靠Facebook、Twitter和在线医疗社区中数以亿计的患者群体来推动。现在,公众是时候站出来呼吁“数据公开”了,而且还要要求“公开我的数据”。
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单凭本书的绵薄之力,无法促成这样一场运动,但可以帮这场运动打好基础,将所需基础设施和工具列明,从而促进那些知识丰富、拥有协作精神的个体自发形成组织,超越目前医学界“权力集中在上层”的现状。为了实现真正的变革,这场运动不能采取被动的“闲散主义”,不能是一场在社交媒体上演的舞台剧。正如马尔科姆·格拉德威尔所表现的,或乔纳森·弗兰岑(Jonathan Franzen)在最近一场大学毕业典礼致辞中讲到的一样:“喜欢(与Facebook中的‘Like’同义)是为懦夫准备的,要去发掘那些令人痛心的事物。”我们要争取成为社交网络中的信息诉求者。在这里,我不会提供一大串的行动项供大家参考,因为在未来几年中,需要做到的事情会越来越多。但在这里举几个例子,也许会有帮助。
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下一次,如果医生安排你做以群体为基础的筛查测试(比如乳房X射线照相术或PSA),请思考一下,这一测试对你而言是否是必不可少的。如果是在医院或诊所进行的超声测试,那么为什么不能在医生问诊、进行体格检查时,利用移动设备进行呢?如果测试包括核成像或CT,请确定你的辐射暴露值,询问是否可以避免辐射,而且同样适用的替代方案。如果医生给你开了个新处方,你发现这种药物存在明确的遗传互作(可以用搜索引擎查找),你就可以考虑在网络上订购一个药物基因组学检测(通过23andMe、Pathway Genomics、或Navigenics,未来还会有更多相关服务提供商出现)。
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如果你或你的家人被诊断为癌症,可以考虑进行成对外显子组或全基因组扫描,以确定驱动变异,从而更加精准地对症下药。同样,如果你或你的家人患有严重却尚未确诊的疾病,全基因组扫描也许能够揭开疾病的神秘面纱,提供有效的治疗建议。诸如心律失常、高血压和睡眠障碍等疾病的监测工作,可以利用移动应用或新推出的传感器。如果你是全球3.46亿糖尿病患者中的一位,或属于全美7000万前期糖尿病患者之一,你就能从无线持续性血糖监测中获益,准确地了解什么样的食物、活动或生活方式能够帮助你稳定血糖。
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随时关注那些介绍这类技术新发展的网站,比如mobihealthnews.com、wired.com、fastcompany.com和gizmodo.com,我也会在Twitter中即时发布相关信息和其他重大进步。请务必积极参与在线健康社区,特别是那些没有行业赞助的社区,以便用群包的方式寻找有用信息。为了对各种疾病进行预防,未来的某一天,可能会普及全基因组测序。我们现在还没有发展到那个阶段,因为虽然测序的技术很发达,但从中提取可以落实到行动中信息的能力却依然存在很大的提升空间。但未来几年中,全基因组测序一定会变得越来越有价值。
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数字敌托邦
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当然,若想看到这一变革取得实质性成效,就要全面认识数字化人体潜在的负面影响。我们拥有了对人体诸多方面进行数字化处理的能力,同时也引来了去个人化的悖论。医生将尝试去治疗扫描结果、DNA数据或生物传感器读数,而非患者本身。而且,医生不仅会针对扫描结果和数字化数据进行治疗,而且会利用这些工具和手段,让医疗诊断工作更有效率,因为面对患者去倾听、检查、互动,是需要时间的。远程监控和医患之间面对面问诊次数的减少,会导致医患间亲密关系的丧失,同时也失去了医者抚慰人心的优势。在人体可以简化为6个数字和字母时(虽然有无数的0、1、A、C、T和G),对去人性化的担忧一定会排在首位。
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信息、无线网络和生物传感器的无处不在,推动着“真实世界虚拟化”的发展。就像大卫·盖勒特在1991年出版的《镜像世界》中所讲的一样:“看向电脑屏幕,你就看到了现实。”MIT媒体实验室目前正在进行的一个项目,就是“令从数字视角监测人类生命指标成为可能”。实验室的一位研究生曾说过:“这一愿景很有可能会成为现实,未来,就会出现在镜像之中。”镜像的主题,延伸到镜像神经元这一将人与猿区分开来的“社会认知的特定环路”,再延伸到我们的基因这一“生命体验的镜像”。
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