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Tom伟岸的父亲多年来就在与这个疾病搏斗,全身不能动,口不能言,但是,凭着顽强的毅力、无比的勇气以及对生命满腔的热情,靠眨眼的方式书写,每周一篇专栏,每年出版一本书,创造了吉尼斯世界纪录,成为眨眼写作出版字数最多的人。病后共出版7本书,35万字,这项记录至今无人能破。而这堪称传奇的故事背后,默默付出的,就是他伟大的母亲。
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这是怎样的家庭?听着他讲述父亲的故事,我的心绪翻腾汹涌。当他说到,大概在一年前,发现自己左手的活动不方便,现在已经完全举不起来了,他猜自己也“中奖了”时,我的心早已爆炸,裂成无数个“为什么”的碎片,散落一地,谁能告诉我答案?
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爱,就要在一起吗?难道轰轰烈烈的爱情注定是悲剧吗?我爱上了一个人,原本以为只要远远地、静静地、悄悄地编织着自己的童话就好,而今,有一股力量推着我去靠近、去参与、去创造。
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这场病为眼前的美好突然加上了一个期限,也许是几个月,也许是几年,而我,不能束手旁观。当他再次笑容满面地出现在工作中时,让我恍惚,那场宛如诀别的对话似乎不曾发生过,但是,他无法动弹的左臂提醒我,一切都是真的。
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他的笑声仍然回荡在公司里,只要从办公室出来,他必然经过我的桌前,问一下我手上工作的进展,或者邀我一起吃午饭,又或者问我要不要坐他的便车回家。我一直都以为是我先表白,现在回想起来,原来一直都是他在铺陈。后来,他说是这场病,让他知道在有限的生命中最想做什么,最该珍惜什么。而我没有想到,这竟然跟我有关。
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与时间赛跑的我,再也无法压抑心中的情感,又是一个黄昏,我一口气说出了从第一次见到他,到圣诞夜在地铁里相遇,再到后来一起工作,还有听到他生病后的纠结,我说他值得被爱,值得被好好照顾,我愿意做他的左手。他微笑地听着,眼眶里含着泪,最后伸出手来,用力地握了一下我的手,说:“谢谢!”
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这份爱情,从一开始似乎就笼罩着一抹悲剧的色彩,而他用尽全力去把我的天空绘成玫瑰色。从左手,到右手,再到左脚和右脚,我们在与这场病拔河,用爱情,用信念,还有更多。2008年冬日的午后,行动已经不太灵活的Tom慢慢挪动脚步,走近我,手里拿着红色丝绒的小盒子。这一刻,我足足等待了二十八年,而真正来临时,我却在不知所措中退缩了。
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冲出屋子,在风中奔跑,谁能告诉我要怎么做?眼角的泪早被冷风吹干,我却仍然没有答案。脑海中是所有美好的画面,那令我痴迷的笑容,还有那即便被疾病折磨却仍然努力绽放的身影,他值得被爱,值得被好好呵护,而他的母亲要照顾卧病在床的父亲,我在心中呐喊:“除了我,还有谁?”
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“除了你,没有别人!”一个声音在我耳边响起,那个声音不断重复,“除了你,没有别人!”我突然像重新找到了生命的方向,全身充满力气,立即掉头,一口气跑回家,对Tom说:“你愿意再求一次婚吗?”
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对于这份婚姻,父母反对过,但是,我知道是他们给了我爱人的能力,因为他们对我无条件的爱,才让我有源源不绝的信心与热情,继续用爱去回报这个世界。
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为了让Tom得到更好的照顾,结婚后,我们搬回了台北。我无暇顾及适不适应新环境的问题,每日的工作和生活安排得满满的。早在上海时,辞去原来的工作后,Tom找到了即便身体不能动,还可以一直做下去的事情;我,为了有更多时间陪在他身边,成立了自己的翻译工作室。
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随着Tom病情的恶化,新情况应接不暇,一方面要不断学习新的照顾技巧,另一方面要处理工作上的各种事情。就在人生突然翻转之际,灰心、气馁、伤心、难过,各种负面情绪时时来袭。然而,对于人生的信念、自我成长的要求、对于他人的苦感同身受,成了我穿越苦难的资粮。
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2011年底,也就是我到台北的第三年,出版了《你是我的呼吸》。这本被称为“含泪带笑”的小说,讲述了我们相遇、相恋、相知、相惜的故事。我们受邀走进校园,与年轻人分享爱与陪伴的故事,鼓励他们珍惜所有。
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进入这个家庭,对我影响最大的是Tom的母亲,一位周身散发着慈爱与包容的伟大女性。因为家人生病,她深刻体会到渐冻朋友与家属的辛苦,在她担任台湾渐冻人协会理事长期间,不仅把爱送到各地,还跨越海峡,送到北京,上海以及东南亚国家。与母亲住在一个屋檐下,协会的事务对Tom和我来说就像是生活的一部分。
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2012年,时任国际渐冻人协会联盟主席、冰岛渐冻人协会主席,同时也是渐冻病友的Gudjon Sigurdsson,开着电动轮椅纵横国际,他在卸任前走访亚洲,来到台湾。因为曾与Tom在两届国际大会上有过交集,所以专程来到家中鼓励卧床的Tom利用长才,参与国际渐冻人的权益倡导以及研究的推动。
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那时,我们正在面临着是否气切的艰难抉择。假如不气切,可能很快就会“溺水身亡”,那么很多可能也就不存在了;选择气切,要面对的是生活照顾上长期的辛苦,因为现代医学和维生设备能够把生命硬生生地拉长,如果没有足够的意义去支撑这种辛苦的存在状态,那么活着就成了最残酷的煎熬。但是,但是,活着,才有希望!
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Tom这些年来,除了积极接受生病的事实,更是积极把握所剩不多的选择机会,接纳身体的不方便,让辅具进入生活,努力保持最后的独立与生活的尊严,从电动床、轮椅、全身不能动之后的眼控鼠标。
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活着,才有可能!我们决定选择气切,要为活着赋予意义,要在苦难中创造独属于我们的“传奇”!四年后的今天,Tom仍是全世界气切的渐冻人中为数不多的还保有说话能力的人。2016年4月23日,Tom当选为台湾渐冻人协会理事长,是协会创会19年来第一次病友领导者。
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在陪伴Tom的过程中,这一切看在眼里,我没有理由不把生命活到极致。从2012年底开始,我每年都代表台湾参加国际渐冻人协会联盟大会。2014年,有幸当选为联盟理事,是全球十位理事中唯一来自亚洲的代表。2015年,促成台湾举办第一届亚太运动神经元疾病大会,共有7个国家和地区的440多位与会代表出席。同年,协助亚洲三个渐冻人团体加入国际联盟,分别是:陕西省渐冻人协会、北京东方丝语渐冻人关爱中心,以及马来西亚渐冻人协会。也是在这一年,负责完成了比利时渐冻人协会向台湾渐冻人协会14辆高科技电动轮椅的跨国捐赠。
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2015年的春天,我考进Tom的母校,利用周末攻读硕士学位。一边读书,一边工作,一边陪Tom处理协会的日常事务,把他的想法付诸文字,更付诸行动,希望能够把更多的关怀和温暖带给更多的渐冻朋友与家属。与此同时,继续用这难得却又美好的生命,谱写一曲平凡中的辉煌。
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谁说你不能坚持 The Last Thing
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时间退回到2014年5月,在我成功当选大区区长后,我有一个目标:一年后带领85大区成为世界第一大区。与全球90多个大区争世界第一,难度极高,但我觉得,既然选择做,那就全力以赴做到最好。
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当我提出世界第一这个目标后,很多人都把它当成一个笑话。全球有90多个大区,你要世界第一?我们从来都没有得过世界第一,你凭什么?
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