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Tom伟岸的父亲多年来就在与这个疾病搏斗，全身不能动，口不能言，但是，凭着顽强的毅力、无比的勇气以及对生命满腔的热情，靠眨眼的方式书写，每周一篇专栏，每年出版一本书，创造了吉尼斯世界纪录，成为眨眼写作出版字数最多的人。病后共出版7本书，35万字，这项记录至今无人能破。而这堪称传奇的故事背后，默默付出的，就是他伟大的母亲。
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这是怎样的家庭？听着他讲述父亲的故事，我的心绪翻腾汹涌。当他说到，大概在一年前，发现自己左手的活动不方便，现在已经完全举不起来了，他猜自己也“中奖了”时，我的心早已爆炸，裂成无数个“为什么”的碎片，散落一地，谁能告诉我答案？
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爱，就要在一起吗？难道轰轰烈烈的爱情注定是悲剧吗？我爱上了一个人，原本以为只要远远地、静静地、悄悄地编织着自己的童话就好，而今，有一股力量推着我去靠近、去参与、去创造。
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这场病为眼前的美好突然加上了一个期限，也许是几个月，也许是几年，而我，不能束手旁观。当他再次笑容满面地出现在工作中时，让我恍惚，那场宛如诀别的对话似乎不曾发生过，但是，他无法动弹的左臂提醒我，一切都是真的。
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他的笑声仍然回荡在公司里，只要从办公室出来，他必然经过我的桌前，问一下我手上工作的进展，或者邀我一起吃午饭，又或者问我要不要坐他的便车回家。我一直都以为是我先表白，现在回想起来，原来一直都是他在铺陈。后来，他说是这场病，让他知道在有限的生命中最想做什么，最该珍惜什么。而我没有想到，这竟然跟我有关。
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与时间赛跑的我，再也无法压抑心中的情感，又是一个黄昏，我一口气说出了从第一次见到他，到圣诞夜在地铁里相遇，再到后来一起工作，还有听到他生病后的纠结，我说他值得被爱，值得被好好照顾，我愿意做他的左手。他微笑地听着，眼眶里含着泪，最后伸出手来，用力地握了一下我的手，说：“谢谢！”
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这份爱情，从一开始似乎就笼罩着一抹悲剧的色彩，而他用尽全力去把我的天空绘成玫瑰色。从左手，到右手，再到左脚和右脚，我们在与这场病拔河，用爱情，用信念，还有更多。2008年冬日的午后，行动已经不太灵活的Tom慢慢挪动脚步，走近我，手里拿着红色丝绒的小盒子。这一刻，我足足等待了二十八年，而真正来临时，我却在不知所措中退缩了。
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冲出屋子，在风中奔跑，谁能告诉我要怎么做？眼角的泪早被冷风吹干，我却仍然没有答案。脑海中是所有美好的画面，那令我痴迷的笑容，还有那即便被疾病折磨却仍然努力绽放的身影，他值得被爱，值得被好好呵护，而他的母亲要照顾卧病在床的父亲，我在心中呐喊：“除了我，还有谁？”
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“除了你，没有别人！”一个声音在我耳边响起，那个声音不断重复，“除了你，没有别人！”我突然像重新找到了生命的方向，全身充满力气，立即掉头，一口气跑回家，对Tom说：“你愿意再求一次婚吗？”
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对于这份婚姻，父母反对过，但是，我知道是他们给了我爱人的能力，因为他们对我无条件的爱，才让我有源源不绝的信心与热情，继续用爱去回报这个世界。
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为了让Tom得到更好的照顾，结婚后，我们搬回了台北。我无暇顾及适不适应新环境的问题，每日的工作和生活安排得满满的。早在上海时，辞去原来的工作后，Tom找到了即便身体不能动，还可以一直做下去的事情；我，为了有更多时间陪在他身边，成立了自己的翻译工作室。
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随着Tom病情的恶化，新情况应接不暇，一方面要不断学习新的照顾技巧，另一方面要处理工作上的各种事情。就在人生突然翻转之际，灰心、气馁、伤心、难过，各种负面情绪时时来袭。然而，对于人生的信念、自我成长的要求、对于他人的苦感同身受，成了我穿越苦难的资粮。
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2011年底，也就是我到台北的第三年，出版了《你是我的呼吸》。这本被称为“含泪带笑”的小说，讲述了我们相遇、相恋、相知、相惜的故事。我们受邀走进校园，与年轻人分享爱与陪伴的故事，鼓励他们珍惜所有。
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进入这个家庭，对我影响最大的是Tom的母亲，一位周身散发着慈爱与包容的伟大女性。因为家人生病，她深刻体会到渐冻朋友与家属的辛苦，在她担任台湾渐冻人协会理事长期间，不仅把爱送到各地，还跨越海峡，送到北京，上海以及东南亚国家。与母亲住在一个屋檐下，协会的事务对Tom和我来说就像是生活的一部分。
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2012年，时任国际渐冻人协会联盟主席、冰岛渐冻人协会主席，同时也是渐冻病友的Gudjon Sigurdsson，开着电动轮椅纵横国际，他在卸任前走访亚洲，来到台湾。因为曾与Tom在两届国际大会上有过交集，所以专程来到家中鼓励卧床的Tom利用长才，参与国际渐冻人的权益倡导以及研究的推动。
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那时，我们正在面临着是否气切的艰难抉择。假如不气切，可能很快就会“溺水身亡”，那么很多可能也就不存在了；选择气切，要面对的是生活照顾上长期的辛苦，因为现代医学和维生设备能够把生命硬生生地拉长，如果没有足够的意义去支撑这种辛苦的存在状态，那么活着就成了最残酷的煎熬。但是，但是，活着，才有希望！
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Tom这些年来，除了积极接受生病的事实，更是积极把握所剩不多的选择机会，接纳身体的不方便，让辅具进入生活，努力保持最后的独立与生活的尊严，从电动床、轮椅、全身不能动之后的眼控鼠标。
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活着，才有可能！我们决定选择气切，要为活着赋予意义，要在苦难中创造独属于我们的“传奇”！四年后的今天，Tom仍是全世界气切的渐冻人中为数不多的还保有说话能力的人。2016年4月23日，Tom当选为台湾渐冻人协会理事长，是协会创会19年来第一次病友领导者。
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在陪伴Tom的过程中，这一切看在眼里，我没有理由不把生命活到极致。从2012年底开始，我每年都代表台湾参加国际渐冻人协会联盟大会。2014年，有幸当选为联盟理事，是全球十位理事中唯一来自亚洲的代表。2015年，促成台湾举办第一届亚太运动神经元疾病大会，共有7个国家和地区的440多位与会代表出席。同年，协助亚洲三个渐冻人团体加入国际联盟，分别是：陕西省渐冻人协会、北京东方丝语渐冻人关爱中心，以及马来西亚渐冻人协会。也是在这一年，负责完成了比利时渐冻人协会向台湾渐冻人协会14辆高科技电动轮椅的跨国捐赠。
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2015年的春天，我考进Tom的母校，利用周末攻读硕士学位。一边读书，一边工作，一边陪Tom处理协会的日常事务，把他的想法付诸文字，更付诸行动，希望能够把更多的关怀和温暖带给更多的渐冻朋友与家属。与此同时，继续用这难得却又美好的生命，谱写一曲平凡中的辉煌。
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谁说你不能坚持 The Last Thing
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时间退回到2014年5月，在我成功当选大区区长后，我有一个目标：一年后带领85大区成为世界第一大区。与全球90多个大区争世界第一，难度极高，但我觉得，既然选择做，那就全力以赴做到最好。
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当我提出世界第一这个目标后，很多人都把它当成一个笑话。全球有90多个大区，你要世界第一？我们从来都没有得过世界第一，你凭什么？
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