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1702678657 弗赖雷克的止血工作是医学史上的一个突破。孩子们因此可以活得更长久,这种因潜在因素引发的症状可以医治了。然而白血病是一种更严重的疾病。在治疗这种疾病时,只有一小部分药有疗效,如可以杀死癌细胞的6-巯基嘌呤、氨甲叶酸、类固醇激素。不过每种药物或多或少都有潜在的毒性,病人能使用的剂量也有限。正因为使用的剂量有限,所以只能杀死一部分癌细胞。在一周左右的时间里病人的病情会有所好转。而后,存活的癌细胞会继续繁衍,癌症又会卷土重来。
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1702678659 “临床中心有一个名叫马克思·温特罗布的顾问医生,”弗赖雷克说道,“他在世界上享有盛名。因为他撰写了第一本血液学的教科书;同时他还写关于当时的儿童白血病治疗情况的评论文章。我引用了文章的部分内容:‘这些药对患者的伤害远大于益处,因为它们延长的不是病人的生命,而是痛苦。不管怎样,患者终究会死的。这些药只会让他们的身体状况变得更差,所以你们不要用这些药’。这就是权威人士说的话。”
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1702678661 但弗雷、弗赖雷克和由詹姆斯·霍兰(James Holland)带领的洛斯维帕克纪念研究所(Roswell Park Memorial Institute)的研究小组认为这是医学观念的倒退。如果这些药没法杀死足量的癌细胞,那不正意味着应该加大药量,而不是减少药量吗?为什么不结合使用6-巯基嘌呤和氨甲叶酸?这两种药可以以不同的方式杀死癌细胞。它们就如军队中的陆军和海军,具有不同的作战功能。也许那些6-巯基嘌呤杀不死的癌细胞能被氨甲叶酸杀死。再者,是否可以考虑在混合药中加入适当的激素?这类激素就如空军,当其他药在陆地和海上作战时,它们可以在空中发动攻击。
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1702678663 弗赖雷克在偶然之中发现了第四种药物:一种从长春花植物中提取的物质,被命名为长春新碱。礼来制药公司的一名员工通过国家癌症研究所拿到了这种药,并把这个带回去给研究人员研究。没有多少人知道这种药。弗赖雷克有种预感,这种药也许可以治疗白血病。“我有25个奄奄一息的儿童患者要治疗。但我已经不知道该用什么药来医治他们了。我想我得试试这种新药。为什么不试呢?反正他们终究都会死,试试也无妨。”长春新碱的确有一定疗效。弗赖雷克和弗雷在一些用其他药物治疗没有疗效的病童身上使用了这种药,好几个孩子的病情都得到了缓解。因此弗雷和弗赖雷克去请示国家癌症研究所的研究监督委员会,希望他们能一起测试这4种药物:6-巯基嘌呤(陆军),氨甲叶酸(海军),类固醇激素(空军)以及长春新碱(海军陆战队)。
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1702678665 如今,医生基本都采用“鸡尾酒疗法”来治疗癌症。所谓的鸡尾酒疗法,是同时使用两至三种,甚至四至五种药。但在20世纪60年代,这是前所未有的一种疗法。在当时,人们认为用这些药物治疗癌症是很危险的。就连长春新碱——弗赖雷克珍贵的新发现——都是一种极其可怕的药物。弗赖雷克吃了很多苦头。“这种药有没有副作用?有。”他说,“会引起严重的抑郁。孩子们会变得麻痹。假如药量达到了中毒剂量,患者会因此陷入昏迷。第一批使用该药物治疗的14个病童中,就有一两个死亡了。他们的大脑完全被损坏了。”马克思·温特罗布认为人道的治疗方法就是不使用任何药物。而弗赖雷克和弗雷则倾向于一次性使用4种药物。弗雷去提请国家癌症研究所委员会批准试验该疗法,但是并没有获得通过。
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1702678667 “委员会成员中有一位资深的血液学专家卡尔·摩尔博士,是我父亲的一位朋友,来自圣路易斯。”弗雷多年后仍记得这件事,“我也一直把他当朋友。但是我的报告在他看来却是无法容忍的。他研究的并不是儿童白血病这类儿科病症,于是他用一种成年人的病症——霍奇金氏病进行论证。他说如果你有一个病人,得的是霍奇金氏病,癌细胞已经大范围扩散,那你最好让他的家人带他去佛罗里达州享受生活。如果你的病人因为霍奇金氏淋巴瘤引发各种并发症,你可以采用X射线或者氮芥进行治疗,但是用量要尽可能地少。加大药量是不道德的行为,同时使用4种药物则是不合情理的行为。”
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1702678669 弗雷和弗赖雷克孤注一掷,他们去找领导戈登·朱布罗德说明情况。朱布罗德曾因血小板的研究与弗赖雷克起过争执。他只勉强同意长春新碱的实验。他是儿童白血病中心的负责人。如果事情进展不顺利,他会是第一个被国会委员会传讯的人。你能想象吗?两个与大潮逆流而行的研究员,他们竟要在政府实验室里研究对四五岁的孩子具有高毒性的鸡尾酒疗法。朱布罗德对此持保留意见。但是弗雷和弗赖雷克坚持他们的想法。事实上,是弗雷在坚持;弗赖雷克不是那种相信任何细致磋商的人。“没有汤姆,我什么事也做不成。”弗赖雷克坦言道,“弗雷则是和我完全不同的一个人。他会深思熟虑,而且非常有人情味。”弗雷坚称所有的药物都是毒药;但不同的药其致毒的原理也不同。只要你能控制好药量——加大药量的同时控制副作用,孩子们就能活下去。朱布罗德最终妥协了。“这是一种疯狂的想法,”弗赖雷克说,“但却是一种聪明而正确的方法。我仔细地思考了一番,我知道这种方法是可行的。就像血小板治疗法一样,它是可行的!”
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1702678671 该测验被称为VAMP疗法[38]。一些作为临床医师的同事——病房里的初级医生拒绝加入这项研究。他们都认为弗赖雷克疯了。“我要自己做这个实验,”弗赖雷克说道,“我要自己订购药品,将这些药混合在一起,并给他们注射;还得计算血球,预测出血量,做骨髓检验,预估细胞代谢的过程。”实验初期,共有13个孩子需要用药。第一位患儿是一个小女孩儿。弗赖雷克给她用药过多,差点导致她死亡。他坐着观察了4个小时。他一直都给她使用抗生素和呼吸机。女孩的病情有所好转,直到后来癌症复发死去。弗雷和弗赖雷克吸取了教训。他们修改了实验计划,并开始对二号病人进行实验。这位小女孩儿名叫珍妮丝,她后来康复了。接下来的三号和四号病人也都康复了。当然,这仅仅是一个开始。
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1702678673 唯一的问题在于这些药无法消除癌症。病人体内仍潜藏着小部分恶性细胞。他们发现一个疗程的化疗并不够,于是他们又开始了新一轮的化疗。癌症会复发吗?会。他们需要再进行一次实验。“我们研究出了三种治疗方法,”弗赖雷克说道,“13个孩子中有12个癌症都复发了。我想,要防止癌症复发只有一种方法了。我们要在一年内的每个月都对他们进行治疗。”[39]
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1702678675 “以前,人们可能还只是觉得我有点疯狂;现在,他们肯定认为我完全疯了。”弗赖雷克接着说,“这些孩子们看起来和常人没什么两样,他们的病情有所缓解,可以到处跑,踢足球;我却要再次把他们带回医院,让他们再经历一次生病的过程。没有血小板,没有白细胞;发生大出血;发生感染。”VAMP疗法彻底击垮了孩子的免疫系统。他们几乎没什么免疫力。对他们的父母来说,这是一种巨大的痛苦。医生告诉父母,孩子们一次又一次地徘徊在生死边缘,只是为了活下去。除了这条路,他们别无选择。
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1702678677 弗赖雷克全心全意地投入工作中。他用尽所有能量和勇气采取任何能让病人活下去的疗法。当时,如果病人发烧的话,医生要做血液培养;结果出来时,医生会找出与传染病最为匹配的抗生素。抗生素不可以组合使用。使用第二种抗生素的前提是第一种抗生素已经对病毒无效。“杰告诉我们的第一件事就是,没关系,只管用。”德维塔记得很清楚,“孩子们发烧的话,你必须得马上进行治疗;你要联合使用抗生素,因为如果你不这么做的话,他们会在3个小时内死亡。”德维塔得知有一种抗生素是不能打入脊髓液里的。但弗赖雷克却让他把这种抗生素打入一个患者的脊髓液里。“弗赖雷克让我们做这样的事情,”德维塔说,“让我们变成了医学界的异类。”
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1702678679 “许多人批评他,”德维塔接着说,“临床医师同事认为他的所作所为跟疯子没什么两样。他默默地承受这一切。他们侮辱他,尤其是那些来自哈佛的医生。他们总是站在病房尽头,对他指指点点。他说什么的时候,他们总会回答‘杰,我觉得自己都能飞上月球了’。这种感觉太糟了。然而杰一直在那里,在你的面前晃来晃去,检查每一个实验结果和图表。如果你不为你的病人做些什么,上帝也帮不了你。弗赖雷克是行为激烈的那种人。他会因为自己的作为和言语而陷入麻烦之中;或者去参加会议,然后辱骂别人。这时弗雷就得去帮他摆平所有的事。他在意别人怎么看他吗?也许吧。不过他的这种在意还不足以让他停下去做那些他认为对的事情。”[40]
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1702678681 “杰是怎么做到的。我不知道。”
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1702678683 但是我们知道,对吗?他遇到过比这更糟糕的状况。
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1702678685 1965年,弗赖雷克和弗雷在《化疗的研究进展》(Advancesin Chemotherapy)上发表了一篇名为“急性白血病的化疗进展和前景”(“Progress and Perspectives in the Chemotherapy of Acute Leukemia”)的论文,宣告他们已经找到了治疗儿童白血病的新方法。[41]今天,这类癌症的治愈率高达90%。弗赖雷克和弗雷的努力拯救了许多儿童的生命,而追随他们脚步的研究者更是不计其数。
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1702678689 那这是否意味着弗赖雷克应该庆幸自己拥有那样的童年?答案显然是否定的。他小时候经历的那一切,没有一个孩子能忍受得了。在上一章开头,我向采访过的每一个阅读障碍患者提出了一个问题:他们是否希望自己的孩子存在阅读障碍?每个人都说不希望。格雷泽一想到这个就感到战栗。加里·科恩为此感到害怕。大卫·博伊斯有两个儿子,都患有阅读障碍症。看着孩子们在一个提倡及早阅读,处处都需要阅读的环境中长大,他的心都碎了。他们中一个是好莱坞的顶级制片人,一个是华尔街最有实力的银行家,一个是美国最好的诉讼律师,他们都清楚阅读障碍对自己成功所起到的关键作用。他们亲身体验了成功的代价,因此他们不希望自己的孩子走他们的老路。
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1702678691 我们是否希望自己的孩子存在阅读障碍?这个问题本身就是一个错误的说法,对吧?正确的说法应该是:我们这个社会是否需要经历过某种创伤的人?答案是肯定的。这是一个令人不怎么愉快的事实。有一个人因为灾难而变得更强大,就有无数侥幸脱险的人被他们经历的一切所压垮。这要看时间、地点,当然还要看人——我们相信的是那些因自身经历而变得更加坚强的人们。[42]弗赖雷克有勇气去思考那些不可思议的事情。他敢于在孩子们身上做实验。他带他们挺过了那些从来没有人熬得过去的痛苦。他大力地推广这种做法,因为他吸取了自己童年的教训。他懂得了即使在情况最坏的时候,也还是存在情况变好的可能性。白血病曾是一种无法治愈的疾病。他将其变成了一种可以治愈的疾病。
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1702678693 在斗争过程中,弗赖雷克发现检测孩子们癌症发展变化的标准方法——抽取血液,并在显微镜下观察癌细胞数量——并不是一种足够好的方法。血液是会骗人的。检查儿童的血液,似乎看不到任何癌细胞;然而癌细胞会潜藏在骨髓里,也就是说医生得一次又一次地抽取骨髓进行检查。抽取骨髓特别痛。而患者每个月都需要抽取骨髓,一直到医生确定骨髓中没有癌细胞,这种痛苦才会结束。马克思·温特罗布听说弗赖雷克决定这么做的时候,曾试图阻止他。温特罗布说弗赖雷克是在折磨病人。他说的倒没错。他对病人充满了怜悯之心。但是这种怜悯之心并不会治好病人。
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1702678695 “我们在抽取骨髓时,会像这样抓着他们的腿。”弗赖雷克告诉我,他伸出一只大手,仿佛他的手正抓着一个孩子的大腿骨,“我们没打麻药,就直接把针插进去了。为什么不打麻药?因为给他们打麻药时,他们也会这么大喊大叫。我们要把一根18号或19号针头插进孩子的胫骨里。胫骨就位于膝盖下面。孩子们歇斯底里地叫着。父母和护士压住孩子。每一个疗程都要抽取骨髓。我们需要知道,孩子的骨髓是否已经康复了。”
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1702678697 弗赖雷克说“会像这样抓着他们的腿”时,脸上浮现出一种无意识的痛苦表情,就好像那根18号或19号的针插进孩子们的胫骨时,他能感受到那种疼痛,又仿佛这种疼痛可以让他暂停思考片刻。然而这种表情在你捕捉到那一刻,它就消失了。
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1702678701 当杰·弗赖雷克还是一名实习医生时,他遇到了一个叫哈罗婷·坎宁安(Haroldine Cunningham)的护士。他约她出去。她拒绝了。“年轻医生都争强好胜,”她说,“他那个人是出了名的心直口快。他约了我好几次,我都没答应。”某个周末,坎宁安去芝加哥郊外探望她姑妈,电话突然响了,是弗赖雷克打来的。他从芝加哥坐火车过来,在火车站给她打的电话。“他说‘我在这里’,”她陷入回忆中,“他是很执着的一个人。”当时是20世纪50年代初。之后不久他们就结婚了。
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1702678703 弗赖雷克身材高大,而他的妻子则娇小玲珑,这个小小的身躯里隐藏着巨大的能量。“我了解他,了解他的需要。”弗赖雷克总会在医院待到深夜,他妻子总会在家里等着他。“她是第一个爱我的人。”弗赖雷克简单地说了一句话,“她是来自天堂的天使。她发现了我。她在我身上找到了可以培养的品质。我什么事都顺着她。她让我的每一天都得以正常运转。”
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