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1704748211 关于阿斯伯格症候群,下面这段介绍摘自于百度。
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1704748213 阿斯伯格症候群(Asperger’s Syndrome,简称AS)是神经发育障碍的一种,可归类为自闭症(Autistic Spectrum Disorder)其中一类。在外界一般被认为是“没有智能障碍的自闭症”。在精神病学常用的美国心理学会的诊断基准(DSM—IV—TR)当中,则称之为阿斯伯格障碍。致病原因目前尚未清楚,但研究显示,遗传基因、生物化学、过滤性病毒、妊娠期和分娩时出现的一些问题,都可能是阿斯伯格症候群的致病原因。阿斯伯格症候群的发病率为0.7%,即平均每100名新生婴儿会有0.7名婴儿是病患者。本病多见于男生,发病率约为女生的10倍。
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1704748215 我是从有才来澳大利亚后的第一个小学老师罗勃斯小姐那里知道“阿斯伯格症候群”这个名词的。感谢她出于对孩子的爱心,跟我分享了她对有才的观察,从而让我能够寻求专业医生的诊断和言语治疗师的帮助。如今,4年过去了,有才的学校老师,我们的亲朋好友,亲眼见证了有才的巨大进步。
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1704748217 我永远也不会忘记,今天医生跟我单独谈诊断结果时,对我说的第一句话:“特别可爱的一个孩子,是不是?”我听了后,眼泪立刻涌了上来,但我忍住了没哭。
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1704748219 说实话,这么多年来,我一直在“等有才长大了以后这些问题就好了”和“有才是否在某些方面有障碍”的想法之间徘徊。今天,医生给我的资料上有这样的一句话:“在其他人注意到这个孩子的与众不同之前,家长往往早已察觉到这个孩子与其他孩子的不同了。”其实何止是我,有才从幼儿园到小学的所有老师都向我反映过他的与众不同,而且他的问题从小到大都是一致的。
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1704748221 医生给我的资料上还有这么一句像是专门写来安慰我的话:“家长(的教育方式)不会造成阿斯伯格症,所以家长不应该自责。”
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1704748224 2008年5月21日
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1704748226 这星期我们收到了医生的书面诊断报告。报告中建议我们带有才接受社交和语言交流方面的训练。报告里还包括了有才的验血报告,一切正常。
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1704748228 让我没有想到的是,医生在报告里说凭诊断结果,我们可以申请到政府的特殊津贴,医生甚至于已经帮我们把申请表都填好了。这类津贴有两种,一种针对低收入家庭,数额是每两个星期546澳元;另一种是人人都能拿到的,数额是每两个星期100澳元。按照目前我们夫妇俩都工作的情况,我们只可以拿到第二种。这个津贴从诊断12个星期开始生效。另外,每年7月份,政府还会一次付给一笔约1700澳元的津贴。
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1704748230 为有才进行社交和语言交流方面的训练需要高额费用,有了政府的这个津贴,加上我们买的私人保险和政府的医疗保健制度,我们自己所承担的费用就非常少了。
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1704748232 在诊断报告里,有这么一段文字描述了医生对有才的观察:
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1704748234 有才在与我谈话时,只是偶尔会与我目光对视,大多数时候,他的眼睛是看向别处的。他的面部表情是空白的,缺乏变化的。他较健谈,但他无法详细地回答关于友情的问题,包括朋友和同学有什么区别这样的问题。
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1704748236 有才无法很好地解释4种基本情感:快乐、悲伤、生气和害怕。他也不能很好地解释什么情况会让他展现这4种基本情感,除此之外,他也无法使用脸部表情清楚地演示这4种基本情感。
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1704748238 有才无法通过“心智理论”的测试。“心智理论”定义为推论他人心智状态的能力,而自闭症谱系的儿童缺乏这种能力。
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1704748241 2008年5月22日~2008年8月28日
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1704748243 这段时间,我读了大量关于阿斯伯格的书,同时也给有才找到了言语治疗师(Speech Therapist),开始了社交和语言交流方面的训练。
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1704748245 我从朋友那里得知澳大利亚政府出了一项新政策:凡是在12岁前被诊断为自闭症的儿童,政府给报销20次的社交和语言交流方面的训练费。
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1704748248 2008年8月29~30日
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1704748250 这两天,我飞到布里斯班参加了ABIQ举办的全球自闭症会议。这个会议简直太值得参加了!两天的会议期间,一共有30多个人做了报告,他们分别来自美国、澳大利亚、英国等国。每天上午都是全体会议,做报告的全都是大师级的自闭症专家,有托尼·阿特伍德(Tony Attwood)、卡罗尔·格雷(Carol Grey)、布兰达·史密斯(Branda Smith)、温迪·劳森(Wendy Lawson)、博比·纽曼(Bobby Newman)和伍迪·麦金尼斯(Woody McGinnis)等。
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1704748252 由于来的专家太多,每天下午分组开会。大家可以选择自己想听的课题。每个课题都强烈地吸引着我,真想每一个都听。在必须选择的情况下,我所选的课题主要是与阿斯伯格有关的。
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1704748254 这些专家们带来的内容特别多,总是需要延长时间才能讲完。我最欣赏的是托尼·阿特伍德、卡罗尔·格雷和温迪·劳森的报告。最令我感动的是一位有两个自闭症儿子的年轻妈妈的分享。最让我感兴趣的是一位18岁的阿斯伯格症青年和他妈妈的分享。
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1704748256 这次会议的主办者ABIQ机构,是由一群住在布里斯班的家长们利用业余时间组织的。他们从2004年开始,每两年举办一次全球性的自闭症会议。我参加的是第三届,除了30多位专家学者受邀做了报告外,还有超过千人的医生、治疗师、老师和家长参加了会议。
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1704748258 达米安·圣毛罗(Damian Santomauro)是一个18岁的英俊少年,5岁时被诊断为阿斯伯格症。如今他已经在大学里读心理学了,专攻自闭症方面。这次达米安受邀和他妈妈一起分享了他的故事。先说说达米安的外表给我的印象:他长得很英俊,黑色头发,意大利后裔,声音低沉,声调呆板,身体挺得笔直,形体动作很死板,表情严肃,给人的感觉像个军人。
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