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1705977031 从强调个体医生的经验到注重客观的研究分析和治疗方案的转变,也招致了医生和消费者的抱怨。他们认为,像“菜谱”一样的标准化的治疗思路,不再重视或者说忽视了病人及其问题的特殊性。
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1705977033 在描述他们一生中的医学变化时,我在20世纪80年代访谈的医生指出,医生作为长期受责任、同情、照料和慈善诸如此类的理念指导的职业,越来越明显地受到了科技发展和老年医疗保险政策的指导。尽管他们赞成使用副作用较小的技术有效地治疗更多的疾病,但是,他们对个体化照料和责任感的消失表现出了担忧。因为在他们看来,这些都是医患关系的基本要素。他们认为技术夺取了医生了解病人和家庭的能力,以及与病人交流的能力。显然,他们是正确的。几位医生普遍十分关心专门化、更多的技术以及老年医疗保险政策带来的新的补偿结构对医患关系的影响,并且,他们预见了医患关系的变化。然而,他们并不知道,医学研究、医疗实践和卫生保健公司的发展,尤其是以营利为目的的私人制药公司、器材公司和生物科技公司的影响,在多大程度上决定了当代的住院治疗以及美国的卫生保健事业。从20世纪90年代开始,私人工业对医疗实践的影响变得越来越大。
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1705977035 问:你在本书的最后一章指出,医学会影响文化,同时,它也受到它所属的大文化的影响。你能否举几个例子来说明医学和文化之间的互动情况?
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1705977037 答:毫无疑问,美国医学在20世纪中期受到了主导的美国文化的影响。首先,“技术至上”(technological imperative)过去是、现在依然是影响医学研究和实践最强有力的价值观念。卫生经济学家维克托·福克斯(Victor Fuchs)1968年首次使用这一术语描述技术在医药企业中的文化力量。新技术的发明和运用,在当代生活的所有领域,包括医学领域,一向被认为是“社会公益”。普遍存在的社会价值观鼓励技术发展,尤其是生物医学研究和治疗,并且,医学领域中的技术至上包含了许多道德力量。其次,病人和卫生消费者坚信,“越多越好”。为了更好,他们希望技术更多。他们以为,他们接受的医疗干预(尤其是最新的医疗干预)越多,他们就会越健康。随着新的诊断和治疗方案在美国的不断出现,从20世纪60年代开始,人们对更多治疗的期待也不断强化。逐渐地,病人开始要求接受最新的治疗方法。他们的要求和请求也影响了医生的诊疗。在20世纪60年代之后的几十年间,卫生消费者开始期望活得更长,而且想健康长寿。这些期待也开始影响医疗实践,以至于到20世纪90年代,医生更加经常性地对老人进行复杂的外科手术,以延长他们已经衰老的生命。许多干预都是成功的。再次,个体主义是美国首要的价值观,在生活的各个领域,包括医学领域,它都强调自治、个人权利,并强调表达个人偏好和目标。这种价值抑制或消除了其他价值,如社区需要和社会责任。这种价值已经影响了没有年龄或费用限制的老年医疗保险补偿政策。如果个体想治疗,如果他们符合联邦补偿标准,他们就能得到治疗。今天,私人制药和器材工业的谋利动机也是社会的一个重要组成部分。这一动机在塑造生物医学企业及向医生和病人推销产品方面,发挥了至关重要的作用。卫生保健体系的商业特征已经主导了美国卫生保健体系。许多人都试图改变私人企业的影响,以便恢复医学的社会公益价值,并使其回归在社会中曾经拥有的显赫地位。
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1705977039 问:在研究医学文化转型时,你仍旧使用了生活史的研究方法。从1987年到1989年,你访谈了7位杰出的美国医生。你为什么喜欢使用这个方法?我们在什么情况下可以使用它?它有什么优点?
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1705977041 答:在健康与生命领域,医学知识及应用的进展已经彻底改变了我们的知识、我们的局限和我们的希望。从这个角度说,医学在当代社会扮演了一个激动人心的角色。每一次实验室的新发现,每一次外科手术的新进展,每一次实验药物治疗的问世,不仅促使我们重新思考医学的治愈能力,还扩展了我们关于身体寿命和健康的看法。
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1705977043 我之所以写《治疗者的故事》,是因为我意识到了当代医学研究和实践的这种令人回味的性质。我想考察在医学中占主导地位的手段和目标的发展。西方医学中“技术至上”的手段与其“道德至上”的目标——挽救生命和管理病程——是一对搭档。我想研究20世纪医学的当事人在其职业生涯中如何感受和体验急剧变化的手段和目标。我之所以关注生活史的研究方法,而不是其他类型的历史材料,是因为我相信,当事人关于个体选择和实践的反思是理解当前医学困境的宝贵资料。考察个人的叙述,不仅有助于了解我们如何从过去来到当前,还有助于了解我们如何设想未来。这种叙述既是识别和考察手段、目标、价值和实践发展的原始资料,也是20世纪医学转型及其社会影响的鲜活记录。
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1705977045 7位被访医生是我精心挑选出来的,他们是历史的见证人。他们的生活史能够说明,医学以何种方式对社会和我们自己产生了如此巨大的影响。7位医生都受训于抗生素和高科技出现之前,都在20世纪30年代之后一直从业,所以,他们看到了医学的急剧变迁:从以安慰和照料为目标的受人尊敬和义不容辞的职业,到以治愈为目标的强大专业,再到目前神灵般地以重新创造人类生命为目标的令人不安的追求。这些在自己的职业领域都是佼佼者的医生推动了这些变迁。他们的生活史提供了关于医学转型研究的个人看法和主体视角。他们的叙述揭示了“局内人”如何理解20世纪美国医学不断变化的目标、失意和理想。我想了解社会价值、期待、态度以及科学观念、疾病和治疗如何影响了他们的职业进程和几十年的发展变化。我特别要求医生去思考不断变化的医学价值对他们的生活和他们的专长的影响,同时,我让他们讨论美国20世纪20年代和30年代的价值观念在他们的职业进程中如何发生了改变。
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1705977047 最近几年,人们比较关注影响战后美国医学的政治、经济和制度因素。我描述的7位医生的故事是医学发展的直接体现,因为个体医生把那些更大的力量仅仅视为背景。我之所以搜集他们的生活史,是因为我想揭示,在20世纪中期,美国医生是什么样子,他们又是怎样从业的。生活史是一个有用的方法,因为它有助于我们通过时间来洞察医生职业生活的本质和细节。我的一个目标就是让医生描述他们的职业生活、遇到的机遇和面临的限制,以便说明医学专业如何造就了他们。我把这些叙述视为医学文化、传统和不断变化的价值观念的例证,同时,我把它们视为我们当前社会和伦理争论的参照点。我试图通过呈现医生的个体选择来理解医学的价值、发展和变化。人生的结构和细节为我们提供了一幅自我在文化中的画面,而这正是政治学和制度研究所忽视的。医学既界定了人类潜能,又掩盖了人类本性。医生的生活史为我们理解医学的这种主导作用提供了一个基础,或者说一个视角。
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1705977049 生活史之所以是一种出色的方法,还因为它同时描述了自我和文化。生活史的细节为不确切的概念(如“技术至上”和不断变化的角色)增添了明确性和具体性。通过个体经历的棱镜来观看社会变迁,我们能够摆脱不确定的概括,并进入个体的意义构建这一领域。通过考察几位医生的生活史,我们不仅可以了解自我在文化中的意义,还可以更细致、更丰富地描写赋予了个体意义的文化。
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1705977056 文化寻真:人类学学者访谈录(2005~2015) 四 美国医院文化和晚期病人的临终
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1705977058 问:2007年,你的第三本书《死亡时刻》[6]赢得了美国医学人类学会(Society for Medical Anthropology)的“新千年图书奖”(New Millennium Book Award)。在这本书中,你试图回答美国医院文化如何影响了病人的临终处境。你能概括一下你的主要发现吗?
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1705977060 答:美国医院文化有四种明显的矛盾。第一,如我在上面指出的,尽管病人自治现在是卫生保健的首要价值,但是,这种价值实际上只适用于一个很小的范围,即医生为病人提供的关于具体治疗方案的决策。此外,决策还受到医院规定、补偿机制和照料标准的限制。病人和家庭在作出生死决策时感到责任重大,然而,他们很少知道什么是最好的,或者说该怎么做。病人和家庭可以选择医疗方案,但是,他们只能在医院规章制度许可的方案中进行选择,而且不得不在几乎是无法停止的治疗进程中不断地进行选择。第二,与特定疾病(如晚期癌症)不同,死亡在其发生之前很少被说起或者被预见。这解释了为什么直到死亡来临之际,维持生命的积极治疗、攻击性治疗(aggressive treatments)还常常会发生。它也解释了为什么当亲属在重症病房待了几周后去世时,家庭成员还常常感到震惊。尤其是在重症病房中,机械通气(mechanical ventilation)之类的生命维持活动,妨碍了对死亡的预见。第三,积极治疗与姑息治疗并存。在生命晚期,当疾病不可医治时,姑息治疗就会取代积极治疗,这是缓解疼痛、焦虑和悲痛的一种新思路。医院迫使每个人采取挽救生命的治疗措施,即使医院的工作人员、病人或他们的家庭不想延长垂死的时间。这是姑息治疗还没有在医院中产生很大影响的原因。第四,尽管绝大多数美国人都死在医院,但医院并没有为人们想要的各种死亡做出安排。例如,老年医疗保险的补偿方法支配了绝大多数病人在临终时的行为选择。20世纪80年代以来,由于老年医疗保险机构想控制支出,拟取消针对医院和养老院的基于费用的支付计划,在这种情况下,医院不会因提供姑息治疗而获得补偿。不同机构对支出削减做出了不同的反应:养老院把临终病人转向医院,以避免特别治疗的费用;一旦病人被认为快死了,医院会让他们出院,以减少由此带来的姑息治疗的费用。
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1705977062 要想理解医院如何影响了病人的临终,我们首先必须意识到医院文化的上述四种特征。此外,我们还需要理解机构的结构。就医院的结构来说,科层制以特定的方式让工作人员和病人沿着体系内的特定路径前进。毫无疑问,当代医院医学的技术,尤其是在美国,形塑了死亡进程。几乎每个人都意识到了这一事实。然而,大家不怎么了解的是,医院程序和卫生保健体系的官僚权力如何造就了死亡发生的结构性条件。这是因为,医院机构本身安排了死亡进程和生命的延长,并使其常规化。
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1705977064 不管是在医院工作的人,还是医院的过客,他们都没有通过结构性框架去理解医疗问题及其解决方案。然而,每一个参与者,无论是病人、家庭,还是医生,他们只能在现有的结构性框架内做出选择。这一结构就是美国的卫生保健体系,医院只是其中的一部分。在这个体系内,医院的首要任务就是“动起来”(move things along)。在访谈社会工作者、个案经理、护士和出院规划人员时,我经常听到这个短语。医院工作人员好像是机构照料和效率之轮的齿轮,这揭示了他们为什么喜欢使用“动起来”这种说法。医院政策、照料计划和医疗法则的设计,都是为了让病人沿着诊断和治疗的常规轨迹前进,以便归类、管理和减轻疾病。对一般病人来说,这人轨迹的结果是治愈疾病,挽救生命。对即将离去的病人来说,这个轨迹意味着他们几乎是从一个医院到另一个医院,从一种治疗到另一种治疗,直到有人说“停下来”。
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1705977066 发生在医院里的各种“动起来”充分展现了死亡文化,以及医院活动在界定死亡何时发生、如何发生方面的力量。医生和其他工作人员在理解治疗时,不仅要考虑病人在体系中要走向何处,还要考虑支付计划、机构规章和治疗逻辑。所有这些都让病人以医院工作人员认为是合适的方式通过卫生保健体系。我在观察中发现了两条常见的路线,它们都是病情非常严重的老人经常置身其中的通畅无阻的路线。一条路线使用“极端”干预方法,即采用攻击性的、高科技的维持生命的医疗措施。这条路线激励了卫生消费者试图通过卫生保健体系改革、安乐死的合法化或明确的预先指示来控制死亡进程。这条路线通常会把病人带进重症病房,在这里,机械通气和心肺复苏是挽救生命的常用手段。另一条路线是“旋转之门”,它描述了病人由于无法治愈的慢性病的复发而反复住院和出院。尽管它看起来不像极端路线那样引人注目,但是,对一些人来说,它也是比较常见的,有时也是比较痛苦的。通常,这条路线上的病人一年要经过三至六次的住院、治疗和出院。
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1705977068 这两条路线形象地说明了医院中普遍存在的运动和运动的典型形式。两条路线都像磁铁一样,强有力地吸引着每一个人进入它们的逻辑领域,并指示着病人如何选择处境(死还是不死)、症状如何加以管理、病人和家庭如何进入卫生体系、家庭如何理解病人的病情,以及下一步该怎么做。重要的是,没有人清楚地意识到这两种选择。病人和家庭没有办法分析它们。相比之下,医院工作人员接受了它们,并把运动至上(movement imperative)视为医院世界中熟视无睹的一个背景——它像空气一样“自然”。他们没有看到两条路线均是强有力的因素,以至于决定了医院工作人员的活动和病人的治疗方案。对于医院世界的任何一个人来说,他/她都不可能逃离两条路线的看不见的逻辑。这些都是许多病人在临死之前还接受他们不想接受的攻击性治疗的主要原因。
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1705977070 问:既然许多美国人都认为这是一个问题,那么,你能否告诉我们:它是一个怎样的问题?症结在哪里?更重要的是,我们该如何对待临终?换言之,我们如何才能做到“好”死?
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1705977072 答:从20世纪80年代开始,死亡问题成为美国的一个新话题。重症病房在美国绝大多数医院出现后不久,死亡问题就出现了。这是因为,在重症病房里,医护人员使用高科技的机器来延长生命以及死亡时间。在过去的30年间,抱怨的声音越来越大,越来越强烈。普通个体对亲属在医院里的死亡方式感到不安——病人身上连接了太多的管子和机器,进行了没完没了的治疗,并且,他们不知所措、痛苦不堪。总体而言,他们在过多的医疗干预后去世了,以至于没有时间跟家人说话。医生公开抱怨,他们丧失了自由地确定临终病人治疗方案的权威。卫生经济学家、政策制定者和医院管理者哀叹,死亡成本太高,死亡过程太漫长。
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1705977074 医院死亡之所以在美国会成为一个问题,是因为,尽管许多人声称希望自己和亲人能够实现“好”死——没有太多技术干预的死亡,但是,他们也不想让他们的亲人离去。这些矛盾的情感源于人们对医疗进程的独特看法:当代医学手段采用了越来越多的治愈,阻止了衰老的进程或者说修复了晚年生命中有缺陷的身体系统,并无限期地否认了死亡。因此,许多人都经历着难以协调的张力:一方面想延长生命,并希望使用医学手段实现这一目标;另一方面又想实现“有尊严”的死亡,或者说不希望使用“人为”的生命延长技术。许多人都在尽力实现“好”死。在过去十年间,姑息医学专业已经取得了重要进展,它试图在病人的患病轨迹中更早地使用各种缓解措施。这样,病人就不会去重症病房接受攻击性治疗。其他人也试图明确,病人和家庭事先就有了照料计划,他们在病危之前已经确定了会接受或者不会接受的治疗类型。这些发展是重要的和有用的。但是,它们仅仅是部分,并不能彻底解决问题。要想出现更为至关重要的变化,医院结构和文化本身必须转变自身的价值观念,而且,这些价值观念也必须发挥作用。例如,对于非常虚弱的老年晚期病人来说,重症病房和心肺复苏不应该成为一个默认的选择。要想改变确定这些路线的制度力量,美国社会必须普遍认识到,我们如何根深蒂固地参与并造就了当前事物的秩序。
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1705977076 问:对于许多学者来说,我们很难研究医院里发生的死亡和垂死问题。你是怎么做这项研究的?在加州三个社区医院进行田野工作时,你是否经历过情感方面的挑战?如果你回答“是”,它们是哪些挑战?你又是怎么应对挑战的?
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1705977078 答:为了进行这项研究并撰写这本民族志,我采用了传统人类学的田野工作方法——参与观察。在两年的时间里,我几乎每天都去一家医院。在我观察的医院科室,死亡经常发生。我参与了医院职工的例行活动,包括查房、团队会议、午餐讨论等。此外,我还与医生、护士、社会工作者、技师和治疗师对话,并对他们做了正式访谈,以全面了解临终问题和临终实践,以及重症病人及其治疗。最后,我在病床前见了许多病人,并与他们的家人聊天。和他们在一起时,我并没有直接讨论死亡问题,而是询问他们的希望、他们的治疗方案、他们的治疗决策,以及他们对于医学的担忧。
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