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最近几年,人们比较关注影响战后美国医学的政治、经济和制度因素。我描述的7位医生的故事是医学发展的直接体现,因为个体医生把那些更大的力量仅仅视为背景。我之所以搜集他们的生活史,是因为我想揭示,在20世纪中期,美国医生是什么样子,他们又是怎样从业的。生活史是一个有用的方法,因为它有助于我们通过时间来洞察医生职业生活的本质和细节。我的一个目标就是让医生描述他们的职业生活、遇到的机遇和面临的限制,以便说明医学专业如何造就了他们。我把这些叙述视为医学文化、传统和不断变化的价值观念的例证,同时,我把它们视为我们当前社会和伦理争论的参照点。我试图通过呈现医生的个体选择来理解医学的价值、发展和变化。人生的结构和细节为我们提供了一幅自我在文化中的画面,而这正是政治学和制度研究所忽视的。医学既界定了人类潜能,又掩盖了人类本性。医生的生活史为我们理解医学的这种主导作用提供了一个基础,或者说一个视角。
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生活史之所以是一种出色的方法,还因为它同时描述了自我和文化。生活史的细节为不确切的概念(如“技术至上”和不断变化的角色)增添了明确性和具体性。通过个体经历的棱镜来观看社会变迁,我们能够摆脱不确定的概括,并进入个体的意义构建这一领域。通过考察几位医生的生活史,我们不仅可以了解自我在文化中的意义,还可以更细致、更丰富地描写赋予了个体意义的文化。
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文化寻真:人类学学者访谈录(2005~2015) 四 美国医院文化和晚期病人的临终
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问:2007年,你的第三本书《死亡时刻》[6]赢得了美国医学人类学会(Society for Medical Anthropology)的“新千年图书奖”(New Millennium Book Award)。在这本书中,你试图回答美国医院文化如何影响了病人的临终处境。你能概括一下你的主要发现吗?
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答:美国医院文化有四种明显的矛盾。第一,如我在上面指出的,尽管病人自治现在是卫生保健的首要价值,但是,这种价值实际上只适用于一个很小的范围,即医生为病人提供的关于具体治疗方案的决策。此外,决策还受到医院规定、补偿机制和照料标准的限制。病人和家庭在作出生死决策时感到责任重大,然而,他们很少知道什么是最好的,或者说该怎么做。病人和家庭可以选择医疗方案,但是,他们只能在医院规章制度许可的方案中进行选择,而且不得不在几乎是无法停止的治疗进程中不断地进行选择。第二,与特定疾病(如晚期癌症)不同,死亡在其发生之前很少被说起或者被预见。这解释了为什么直到死亡来临之际,维持生命的积极治疗、攻击性治疗(aggressive treatments)还常常会发生。它也解释了为什么当亲属在重症病房待了几周后去世时,家庭成员还常常感到震惊。尤其是在重症病房中,机械通气(mechanical ventilation)之类的生命维持活动,妨碍了对死亡的预见。第三,积极治疗与姑息治疗并存。在生命晚期,当疾病不可医治时,姑息治疗就会取代积极治疗,这是缓解疼痛、焦虑和悲痛的一种新思路。医院迫使每个人采取挽救生命的治疗措施,即使医院的工作人员、病人或他们的家庭不想延长垂死的时间。这是姑息治疗还没有在医院中产生很大影响的原因。第四,尽管绝大多数美国人都死在医院,但医院并没有为人们想要的各种死亡做出安排。例如,老年医疗保险的补偿方法支配了绝大多数病人在临终时的行为选择。20世纪80年代以来,由于老年医疗保险机构想控制支出,拟取消针对医院和养老院的基于费用的支付计划,在这种情况下,医院不会因提供姑息治疗而获得补偿。不同机构对支出削减做出了不同的反应:养老院把临终病人转向医院,以避免特别治疗的费用;一旦病人被认为快死了,医院会让他们出院,以减少由此带来的姑息治疗的费用。
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要想理解医院如何影响了病人的临终,我们首先必须意识到医院文化的上述四种特征。此外,我们还需要理解机构的结构。就医院的结构来说,科层制以特定的方式让工作人员和病人沿着体系内的特定路径前进。毫无疑问,当代医院医学的技术,尤其是在美国,形塑了死亡进程。几乎每个人都意识到了这一事实。然而,大家不怎么了解的是,医院程序和卫生保健体系的官僚权力如何造就了死亡发生的结构性条件。这是因为,医院机构本身安排了死亡进程和生命的延长,并使其常规化。
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不管是在医院工作的人,还是医院的过客,他们都没有通过结构性框架去理解医疗问题及其解决方案。然而,每一个参与者,无论是病人、家庭,还是医生,他们只能在现有的结构性框架内做出选择。这一结构就是美国的卫生保健体系,医院只是其中的一部分。在这个体系内,医院的首要任务就是“动起来”(move things along)。在访谈社会工作者、个案经理、护士和出院规划人员时,我经常听到这个短语。医院工作人员好像是机构照料和效率之轮的齿轮,这揭示了他们为什么喜欢使用“动起来”这种说法。医院政策、照料计划和医疗法则的设计,都是为了让病人沿着诊断和治疗的常规轨迹前进,以便归类、管理和减轻疾病。对一般病人来说,这人轨迹的结果是治愈疾病,挽救生命。对即将离去的病人来说,这个轨迹意味着他们几乎是从一个医院到另一个医院,从一种治疗到另一种治疗,直到有人说“停下来”。
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发生在医院里的各种“动起来”充分展现了死亡文化,以及医院活动在界定死亡何时发生、如何发生方面的力量。医生和其他工作人员在理解治疗时,不仅要考虑病人在体系中要走向何处,还要考虑支付计划、机构规章和治疗逻辑。所有这些都让病人以医院工作人员认为是合适的方式通过卫生保健体系。我在观察中发现了两条常见的路线,它们都是病情非常严重的老人经常置身其中的通畅无阻的路线。一条路线使用“极端”干预方法,即采用攻击性的、高科技的维持生命的医疗措施。这条路线激励了卫生消费者试图通过卫生保健体系改革、安乐死的合法化或明确的预先指示来控制死亡进程。这条路线通常会把病人带进重症病房,在这里,机械通气和心肺复苏是挽救生命的常用手段。另一条路线是“旋转之门”,它描述了病人由于无法治愈的慢性病的复发而反复住院和出院。尽管它看起来不像极端路线那样引人注目,但是,对一些人来说,它也是比较常见的,有时也是比较痛苦的。通常,这条路线上的病人一年要经过三至六次的住院、治疗和出院。
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这两条路线形象地说明了医院中普遍存在的运动和运动的典型形式。两条路线都像磁铁一样,强有力地吸引着每一个人进入它们的逻辑领域,并指示着病人如何选择处境(死还是不死)、症状如何加以管理、病人和家庭如何进入卫生体系、家庭如何理解病人的病情,以及下一步该怎么做。重要的是,没有人清楚地意识到这两种选择。病人和家庭没有办法分析它们。相比之下,医院工作人员接受了它们,并把运动至上(movement imperative)视为医院世界中熟视无睹的一个背景——它像空气一样“自然”。他们没有看到两条路线均是强有力的因素,以至于决定了医院工作人员的活动和病人的治疗方案。对于医院世界的任何一个人来说,他/她都不可能逃离两条路线的看不见的逻辑。这些都是许多病人在临死之前还接受他们不想接受的攻击性治疗的主要原因。
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问:既然许多美国人都认为这是一个问题,那么,你能否告诉我们:它是一个怎样的问题?症结在哪里?更重要的是,我们该如何对待临终?换言之,我们如何才能做到“好”死?
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答:从20世纪80年代开始,死亡问题成为美国的一个新话题。重症病房在美国绝大多数医院出现后不久,死亡问题就出现了。这是因为,在重症病房里,医护人员使用高科技的机器来延长生命以及死亡时间。在过去的30年间,抱怨的声音越来越大,越来越强烈。普通个体对亲属在医院里的死亡方式感到不安——病人身上连接了太多的管子和机器,进行了没完没了的治疗,并且,他们不知所措、痛苦不堪。总体而言,他们在过多的医疗干预后去世了,以至于没有时间跟家人说话。医生公开抱怨,他们丧失了自由地确定临终病人治疗方案的权威。卫生经济学家、政策制定者和医院管理者哀叹,死亡成本太高,死亡过程太漫长。
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医院死亡之所以在美国会成为一个问题,是因为,尽管许多人声称希望自己和亲人能够实现“好”死——没有太多技术干预的死亡,但是,他们也不想让他们的亲人离去。这些矛盾的情感源于人们对医疗进程的独特看法:当代医学手段采用了越来越多的治愈,阻止了衰老的进程或者说修复了晚年生命中有缺陷的身体系统,并无限期地否认了死亡。因此,许多人都经历着难以协调的张力:一方面想延长生命,并希望使用医学手段实现这一目标;另一方面又想实现“有尊严”的死亡,或者说不希望使用“人为”的生命延长技术。许多人都在尽力实现“好”死。在过去十年间,姑息医学专业已经取得了重要进展,它试图在病人的患病轨迹中更早地使用各种缓解措施。这样,病人就不会去重症病房接受攻击性治疗。其他人也试图明确,病人和家庭事先就有了照料计划,他们在病危之前已经确定了会接受或者不会接受的治疗类型。这些发展是重要的和有用的。但是,它们仅仅是部分,并不能彻底解决问题。要想出现更为至关重要的变化,医院结构和文化本身必须转变自身的价值观念,而且,这些价值观念也必须发挥作用。例如,对于非常虚弱的老年晚期病人来说,重症病房和心肺复苏不应该成为一个默认的选择。要想改变确定这些路线的制度力量,美国社会必须普遍认识到,我们如何根深蒂固地参与并造就了当前事物的秩序。
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问:对于许多学者来说,我们很难研究医院里发生的死亡和垂死问题。你是怎么做这项研究的?在加州三个社区医院进行田野工作时,你是否经历过情感方面的挑战?如果你回答“是”,它们是哪些挑战?你又是怎么应对挑战的?
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答:为了进行这项研究并撰写这本民族志,我采用了传统人类学的田野工作方法——参与观察。在两年的时间里,我几乎每天都去一家医院。在我观察的医院科室,死亡经常发生。我参与了医院职工的例行活动,包括查房、团队会议、午餐讨论等。此外,我还与医生、护士、社会工作者、技师和治疗师对话,并对他们做了正式访谈,以全面了解临终问题和临终实践,以及重症病人及其治疗。最后,我在病床前见了许多病人,并与他们的家人聊天。和他们在一起时,我并没有直接讨论死亡问题,而是询问他们的希望、他们的治疗方案、他们的治疗决策,以及他们对于医学的担忧。
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同时,因为我的课题涉及美国人关于死亡问题的广泛而独特的对话、支离破碎的美国卫生保健体系,以及这一体系的社会和政治根源,所以我的研究也发生在医院之外的更为广阔的领域。这一更广阔的领域就是卫生保健体系及其机构的结构、长期盛行的支持个体主义的价值和传统,以及临床医学的日常活动。因此,我阅读了医学和相关杂志,跟踪了关于临终问题的媒体对话,并参加了与此有关的研讨会。
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田野工作经历和民族志的撰写既按照最初的研究计划进行,又充满了各种意外事件和机缘巧合。在田野工作中,某些事件、进程、人物或者话题非常有趣。某些资料或者某些田野工作经历似乎是调查话题的核心。在开始进行这项课题时,我没有想到我会用一半的时间在重症病房里进行观察。我不知道病人在这里会长期使用呼吸机维持生命。但是,在参加了许多医院病房的例行活动后,我发现,在这些地方,延长生命的困境和死亡问题的公开对话都是很明显的。因此,我开始在这里花更多的时间,我不仅与工作人员和家庭成员交谈,还尽可能多地观察常规治疗和例行活动。至于这项研究的情绪挑战,我承认,我的确受到了情绪方面的影响。不过,它并没有使我沮丧。尽管我同情医生、病人和家庭,而且在病人去世时,我也会感到难过,但是,对我来说,这些情绪很快就得到了缓解。因为作为一个在医院进行田野工作的人类学家,我需要从分析的角度应对以下挑战:如何在没有打扰病人的情况下出现在病人床前;如何在没有干扰医生工作的情况下参加他们的团体会议;如何知道何时去接近病人及其家庭成员;如何知道何时去访谈工作人员或病人的家庭成员;如何去观察众多医院科室;等等。
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我观察的每个案例都具有分析性挑战:为什么这个场面以此种方式展开?医院如何影响或导致了这次死亡?人们对治疗、死亡的犹豫不决和自相矛盾的根源是什么?重要的是,我是一个陌生的观察者,我与任何一个病人或家庭都没有特殊的纽带,并且,在开始这项研究之前,我也不认识任何一个医院的工作人员。因为我在情绪上是超然的,所以,观察医院活动并没有使我抑郁不堪。我在情绪上之所以是超然的,部分原因还在于,我没有参与疾病治疗的决策,也没有经历这些决策通常会导致的悲伤和内疚。事实上,我是以任务为中心,试图在支离破碎的体系内,通过比较不同的观点去理解我所看见的一切。
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文化寻真:人类学学者访谈录(2005~2015) 五 医学技术进步和长寿制造
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问:目前,你的首要研究领域依然是老龄社会,尤其是医疗技术在其中扮演的角色。当心脏手术、器官移植和癌症治疗等生命维持技术在70岁甚至90岁以上的病人中普遍使用时,它对病人及其家庭成员带来了哪些冲击?
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答:总体来说,老龄社会的成员越来越希望长寿和晚年健康,这给医学带来了压力,迫使它解决更多的难题,试图治愈先前无法治愈的晚期疾病。因此,毫无疑问,老龄社会会影响治疗,因为人们总是期盼有一个美好而健康的晚年生活。此外,临床医学的发展,包括副作用较小的外科手术、较好的诊断检查,以及形形色色的治疗,的确能够延年益寿,从而唤起了人们关于医学诺言及其自身要求的社会期待。因为当今的治疗经常成功地延长生命,所以它们更频繁地用到了高龄老人身上,变成了更多的老人的需要,并且好像是必要的,随后它们变成了常规治疗。然而,随着老年接受治疗人数的不断增加,日益增加的生命延长治疗已经加深了早就十分棘手的、众所周知的矛盾:一方面,人们希望使用各种手段来治愈疾病和延年益寿;另一方面,美国社会又普遍反对各种延长死亡和痛苦的干预措施。这一矛盾正在变得根深蒂固,因为当病人及家庭面临危及生命的疾病时,如果医生说他们将受益或者说可能会受益于某些治疗,即便是机会很小,他们通常不会或者很难向医生说“不”。他们怎么能够说“不”呢?拒绝常规治疗,意味着否认医疗知识的权威,否认医学在治愈和预防疾病方面取得的进展,否认临床实践的科学性。同时,它还意味着否认医生正在为病人考虑最好的治疗的假设。
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