1705977071
1705977072
答:从20世纪80年代开始,死亡问题成为美国的一个新话题。重症病房在美国绝大多数医院出现后不久,死亡问题就出现了。这是因为,在重症病房里,医护人员使用高科技的机器来延长生命以及死亡时间。在过去的30年间,抱怨的声音越来越大,越来越强烈。普通个体对亲属在医院里的死亡方式感到不安——病人身上连接了太多的管子和机器,进行了没完没了的治疗,并且,他们不知所措、痛苦不堪。总体而言,他们在过多的医疗干预后去世了,以至于没有时间跟家人说话。医生公开抱怨,他们丧失了自由地确定临终病人治疗方案的权威。卫生经济学家、政策制定者和医院管理者哀叹,死亡成本太高,死亡过程太漫长。
1705977073
1705977074
医院死亡之所以在美国会成为一个问题,是因为,尽管许多人声称希望自己和亲人能够实现“好”死——没有太多技术干预的死亡,但是,他们也不想让他们的亲人离去。这些矛盾的情感源于人们对医疗进程的独特看法:当代医学手段采用了越来越多的治愈,阻止了衰老的进程或者说修复了晚年生命中有缺陷的身体系统,并无限期地否认了死亡。因此,许多人都经历着难以协调的张力:一方面想延长生命,并希望使用医学手段实现这一目标;另一方面又想实现“有尊严”的死亡,或者说不希望使用“人为”的生命延长技术。许多人都在尽力实现“好”死。在过去十年间,姑息医学专业已经取得了重要进展,它试图在病人的患病轨迹中更早地使用各种缓解措施。这样,病人就不会去重症病房接受攻击性治疗。其他人也试图明确,病人和家庭事先就有了照料计划,他们在病危之前已经确定了会接受或者不会接受的治疗类型。这些发展是重要的和有用的。但是,它们仅仅是部分,并不能彻底解决问题。要想出现更为至关重要的变化,医院结构和文化本身必须转变自身的价值观念,而且,这些价值观念也必须发挥作用。例如,对于非常虚弱的老年晚期病人来说,重症病房和心肺复苏不应该成为一个默认的选择。要想改变确定这些路线的制度力量,美国社会必须普遍认识到,我们如何根深蒂固地参与并造就了当前事物的秩序。
1705977075
1705977076
问:对于许多学者来说,我们很难研究医院里发生的死亡和垂死问题。你是怎么做这项研究的?在加州三个社区医院进行田野工作时,你是否经历过情感方面的挑战?如果你回答“是”,它们是哪些挑战?你又是怎么应对挑战的?
1705977077
1705977078
答:为了进行这项研究并撰写这本民族志,我采用了传统人类学的田野工作方法——参与观察。在两年的时间里,我几乎每天都去一家医院。在我观察的医院科室,死亡经常发生。我参与了医院职工的例行活动,包括查房、团队会议、午餐讨论等。此外,我还与医生、护士、社会工作者、技师和治疗师对话,并对他们做了正式访谈,以全面了解临终问题和临终实践,以及重症病人及其治疗。最后,我在病床前见了许多病人,并与他们的家人聊天。和他们在一起时,我并没有直接讨论死亡问题,而是询问他们的希望、他们的治疗方案、他们的治疗决策,以及他们对于医学的担忧。
1705977079
1705977080
同时,因为我的课题涉及美国人关于死亡问题的广泛而独特的对话、支离破碎的美国卫生保健体系,以及这一体系的社会和政治根源,所以我的研究也发生在医院之外的更为广阔的领域。这一更广阔的领域就是卫生保健体系及其机构的结构、长期盛行的支持个体主义的价值和传统,以及临床医学的日常活动。因此,我阅读了医学和相关杂志,跟踪了关于临终问题的媒体对话,并参加了与此有关的研讨会。
1705977081
1705977082
田野工作经历和民族志的撰写既按照最初的研究计划进行,又充满了各种意外事件和机缘巧合。在田野工作中,某些事件、进程、人物或者话题非常有趣。某些资料或者某些田野工作经历似乎是调查话题的核心。在开始进行这项课题时,我没有想到我会用一半的时间在重症病房里进行观察。我不知道病人在这里会长期使用呼吸机维持生命。但是,在参加了许多医院病房的例行活动后,我发现,在这些地方,延长生命的困境和死亡问题的公开对话都是很明显的。因此,我开始在这里花更多的时间,我不仅与工作人员和家庭成员交谈,还尽可能多地观察常规治疗和例行活动。至于这项研究的情绪挑战,我承认,我的确受到了情绪方面的影响。不过,它并没有使我沮丧。尽管我同情医生、病人和家庭,而且在病人去世时,我也会感到难过,但是,对我来说,这些情绪很快就得到了缓解。因为作为一个在医院进行田野工作的人类学家,我需要从分析的角度应对以下挑战:如何在没有打扰病人的情况下出现在病人床前;如何在没有干扰医生工作的情况下参加他们的团体会议;如何知道何时去接近病人及其家庭成员;如何知道何时去访谈工作人员或病人的家庭成员;如何去观察众多医院科室;等等。
1705977083
1705977084
我观察的每个案例都具有分析性挑战:为什么这个场面以此种方式展开?医院如何影响或导致了这次死亡?人们对治疗、死亡的犹豫不决和自相矛盾的根源是什么?重要的是,我是一个陌生的观察者,我与任何一个病人或家庭都没有特殊的纽带,并且,在开始这项研究之前,我也不认识任何一个医院的工作人员。因为我在情绪上是超然的,所以,观察医院活动并没有使我抑郁不堪。我在情绪上之所以是超然的,部分原因还在于,我没有参与疾病治疗的决策,也没有经历这些决策通常会导致的悲伤和内疚。事实上,我是以任务为中心,试图在支离破碎的体系内,通过比较不同的观点去理解我所看见的一切。
1705977085
1705977086
1705977087
1705977088
1705977089
1705977090
1705977091
文化寻真:人类学学者访谈录(2005~2015) 五 医学技术进步和长寿制造
1705977092
1705977093
问:目前,你的首要研究领域依然是老龄社会,尤其是医疗技术在其中扮演的角色。当心脏手术、器官移植和癌症治疗等生命维持技术在70岁甚至90岁以上的病人中普遍使用时,它对病人及其家庭成员带来了哪些冲击?
1705977094
1705977095
答:总体来说,老龄社会的成员越来越希望长寿和晚年健康,这给医学带来了压力,迫使它解决更多的难题,试图治愈先前无法治愈的晚期疾病。因此,毫无疑问,老龄社会会影响治疗,因为人们总是期盼有一个美好而健康的晚年生活。此外,临床医学的发展,包括副作用较小的外科手术、较好的诊断检查,以及形形色色的治疗,的确能够延年益寿,从而唤起了人们关于医学诺言及其自身要求的社会期待。因为当今的治疗经常成功地延长生命,所以它们更频繁地用到了高龄老人身上,变成了更多的老人的需要,并且好像是必要的,随后它们变成了常规治疗。然而,随着老年接受治疗人数的不断增加,日益增加的生命延长治疗已经加深了早就十分棘手的、众所周知的矛盾:一方面,人们希望使用各种手段来治愈疾病和延年益寿;另一方面,美国社会又普遍反对各种延长死亡和痛苦的干预措施。这一矛盾正在变得根深蒂固,因为当病人及家庭面临危及生命的疾病时,如果医生说他们将受益或者说可能会受益于某些治疗,即便是机会很小,他们通常不会或者很难向医生说“不”。他们怎么能够说“不”呢?拒绝常规治疗,意味着否认医疗知识的权威,否认医学在治愈和预防疾病方面取得的进展,否认临床实践的科学性。同时,它还意味着否认医生正在为病人考虑最好的治疗的假设。
1705977096
1705977097
因此,尽管病人和家庭通常普遍接受有可能恢复健康和延年益寿的治疗方案,但是,他们也担心会接受“过多”的治疗,即只能延长痛苦和死亡进程的治疗。当今美国,数以百万的病人和家庭都要直面这种困境。心脏手术、器官移植和癌症治疗都是医学延长生命的范例,在高龄老人接受“过多”治疗还是“不足”治疗方面,它们也是各种有关生存困境和社会困境(existential and societal quandaries)讨论的焦点所在。“技术至上”也变成了“道德至上”。如同卫生保健提供者,病人和家庭不仅把当今的干预在道德上视为必要的,还在风险意识及风险降低的框架内考虑问题。
1705977098
1705977099
总体而言,人们关于老年健康和长寿的更高的社会期待,连同标准化的医疗保健,一并出现在伦理规范正在变化的当今美国。正是在这种情况下,更多的治疗更频繁地用于老人身上。临床医生意识到,一些治疗,尤其是针对高龄老人的治疗,是一把双刃剑。然而,他们想而且有义务为这些人提供延长生命的机会,因为证据已经表明,上述治疗可以减少死亡人数。尽管老人对正在出现的治疗犹豫不决,但他们并不想主动放弃有可能会延长生命的治疗而等死,他们还心存希望。对家庭来说,负担与一些正在变得如此普通的问题联系在一起:我应该鼓励他/她进行这种治疗吗?如果我不这样做,这意味着什么?如果我不提供某个器官的一部分,或者不要求积极治疗,我还是一个好配偶或好孩子吗?家庭成员不想承担向生命延长治疗说“不”的责任。况且,他们也希望,治疗能够让亲人延长有意义的生命。因此,科学、政策、医学文化、医生、病人和家庭等相关因素都影响了病人和家庭的经历。
1705977100
1705977101
问:在最近的文章和演讲中,你提出了一种观点:长寿在某种程度上是医学干预的产物。一个很好的例子是,一些重症病人可以靠喂食管和呼吸机无意识地“活”20年。这种长寿制造给美国的卫生保健体系带来了哪些挑战?
1705977102
1705977103
答:老年医疗保险政策并没有对每次手术规定年龄上限和费用限制。因此,与以前相比,老年人口接受了更多的、更昂贵的治疗,这给政府的卫生保健支付体系带来了巨大的压力。这一体系正受到破产的威胁。降低老年医疗保险项目日益增加的费用,是非常困难的,因为它面临一种社会张力:一方面人们觉得有必要控制费用;另一方面,人们又强调老年人可以不加限制地使用生命延长技术。老年医疗保险政策委员会的循证评估是决定补偿的主要因素。这些评估特别照顾新技术,从而增加了老年医疗保险(以及私人保险公司)的支付压力。那些在临床试验中证明有效的干预,很快就会成为“最好的”治疗和照料标准,尽管很少资料表明,这些干预也适用于老年病人,尤其是患有多种疾病的老人。因此,高龄病人依旧会继续接受新技术,甚至在临终时刻。医生不愿意也不能忽视现有的治疗标准,况且,这些标准被认为是每个病人(包括65岁以上的老人)的权利。标准和需要相互强化,从而导致了更多的治疗建议和治疗要求。
1705977104
1705977105
总之,一个老龄化的社会,不断出现的昂贵的生命延长技术,日益增长的医疗保险支付,疗效的证据,以及个体自治的重要性,所有这些都加深了个体与政策之间的张力,也就是说,新治疗方案和个体选择的价值对老年医疗保险项目的可持续性构成了挑战。到目前为止,我们的国家似乎还无法从根本上改变老年医疗保险体系。关于老年保健和费用限制的总体计划尚未付诸实施。
1705977106
1705977107
问:现在,你正在完成一本关于美国卫生保健伦理和理性的新书,其主要观点是什么?能否给我们预先介绍一下?
1705977108
1705977109
答:我的所有工作都旨在考察医学和社会的相互影响。我的研究焦点始终是医学如何影响了我们的老龄社会和个体生活,以及我们的老龄社会如何冲击了医学实践。
1705977110
1705977111
过去15年,医学已经发生了巨大变化。一些变化是明显而剧烈的,并带来了一些令人欣慰的好处。另一些变化同样是明显而剧烈的,它们一直是广泛存在的社会对象:人们在临终时经历了过多的生命维持技术(确切地说是死亡延长技术);并没有证据表明贵得离谱的新技术会带来更好的结果;医疗失误不断增加;药物公司向推销其产品的医生提供好处;过度使用核磁共振成像、结肠镜检查和心脏除颤器这样的手术;癌症治疗费用和其他药物费用日益攀升。其中,每一项发展都使得医疗实践和病人处境变得复杂,与此同时,它们还是最近医疗改革争论的对象。然而,在过去这些年,许多其他的剧烈变迁,对我们来说,却是不那么明显的。这些“隐蔽的”发展,不仅使医疗实践和卫生保健递送更加错综复杂,甚至还改变了它们的性质。三个至关重要的发展是:第一,与以前相比,以市场驱动、市场扩展为目标的医药公司,对临床研究(尤其是临床试验)的发展,对基于这些研究的证据的解释,以及对治疗的使用,都产生了更大的影响。第二,病人和家庭能够进行越来越多的治疗选择,但是,这些选择都面临更大的做出“正确”选择的责任压力。在许多情况下,病人和家庭并不知道,他们的选择究竟会带来想要的有意义的生命的延长,还是不想要的死亡进程的延长。第三,我们的社会总是坚定不移地推崇新技术的使用。这强化了人们在高龄时期延长生命的欲望和理性,而根本不会考虑情感代价和经济费用。
1705977112
1705977113
过去十年,我开始意识到,这些发展如何强有力地影响了当今医学。2002年,我开始在专科诊所观察老年病人,这里经常提供肝肾移植、癌症治疗和心脏手术这样的生命延长技术。医生、病人和家庭之间的对话,不仅涉及了证据和期待、规范和标准、风险、希望和犹豫不决,还涉及了试图尝试一切的冲动和中断要求。科学证据、治疗标准、风险降低和必要治疗的话题,促使我去研究如何以及为什么会造就一个“越多越好”的医学观。反过来,这一探索又促使我去思考生物医学经济学的更大引擎——保险业,思考它们如何影响了我们在生命关键时刻的选择。当时,我的脑海中浮现出了一个驱动着当前卫生保健体系的链条。这是一个基于伦理选择、政治优先和经济承诺的链条,换言之,它是基于文化价值的链条。这个链条包括生物医学研究企业尤其是临床试验企业及其证据的生产。这个证据需接受老年医疗保险机构的评估,因为后者决定了哪些治疗可以由政府买单。那些能够获得补偿的治疗方案变成了治疗标准。并且,这些常规治疗很快就变成了必要的,因此,从道德上说,人们很难甚至不可能对它们加以拒绝。
1705977114
1705977115
日益明显的是,不管人们是否选择正常的、规范化的治疗路径,治疗目标对病人和家庭的经历、情感和行动所产生的后果,据我观察,都有一个共同框架。这个框架就是生物医学科学的优先性,以及让这种优先性发挥作用的卫生保健获得及递送的结构。这些优先性和结构起源于使它们看上去适宜的价值观念,因而,它们如此强有力地决定了病人和家庭实际上无法进行治疗决策,以至他们不得不屈服于已经变成常规和惯例的手术。在过去十年,我的研究从医院内临终治疗的死亡时刻路线图转向一个更广泛的研究领域,即影响了整个美国卫生保健递送体系的价值和制度。我即将出版的这本书将提供一个理解卫生保健驱动力及其深远影响的新的路线图,它不仅考察医生为什么会开出特定的药方,还试图回答陷入卫生保健体系的我们为什么会很难决定,我们究竟想要和期待什么样的可能会使生命延长的治疗。它解释了数百万人——在家庭争论的私人领域——如何以及为什么会对区分挽救生命的治疗和过多的治疗感到苦闷。这也许是当代美国社会最重要的一个困境。
1705977116
1705977117
1705977118
1705977119
1705977120
[
上一页 ]
[ :1.705977071e+09 ]
[
下一页 ]