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1700866358 生命伦理学 [:1700864662]
1700866359 2.3 Baby Doe
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1700866361 1982年4月9日,Baby Doe①生于印第安纳州的布鲁明顿医院中。他患有唐氏综合征(即先天愚型或伸舌样痴呆,我国患此病者有160万人)。他同时又有气管食管瘘,即食管不与胃连接,无法进食。修补手术比较简单。父母根据医生的建议决定不对婴儿做手术,因为他患有唐氏综合征。地方法院和印第安纳州最高法院批准了父母的决定。由于不给水、食物和手术,第六天婴儿死于饥饿。这个案件在新闻媒介中广为报道,引起了公众愤怒。10个月后,波士顿电视台放了一部电视系列片:“谁应该活着?”这部电视系列片讲的是John Hopkins Baby的案例:1971年出生的该婴儿患有唐氏综合征和十二指肠闭锁,后者可用手术治疗,但为父母拒绝,15天以后孩子在医院中死于饥饿。美国健康和人类服务部发布一个给医务人员的公告:“一个接受联邦政府资助的医院,不给有残疾的婴儿营养或医疗是非法的”,并通知医院,如果不给残疾者治疗或营养,它们就要冒失去他们资助的风险。该部部长并在一封信中说:“总统已指示我向全国医务人员澄清,联邦法律不容许在医疗上歧视有残疾婴儿。”公告还附有一张传单,传单上印有免费的24小时值班的“热线”电话号码,鼓励知情人用电话揭发歧视有残疾婴儿,不给他们食物或医疗的事件,健康和人类服务部有权直接采取行动保护婴儿。此公告发布后,医学界舆论大哗。1983年3月18日,美国儿科学会、美国儿童医院协会和儿童医院全国医学中心向法院控告健康和人类服务部和新任部长赫克勒(M. Heckler)。4月12日,法官格塞尔(G. Gesell)以该部没有遵循应有的程序为理由,裁决他们的规定为非法。[87]
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1700866363 Baby Doe的命运在美国并不少见。除了上述John Hopkins Baby外,1973年,耶鲁大学的两位儿科医生达夫(R. Duff)和坎贝尔(A. Campell)宣称,他们在过去两年内曾允许43名有残疾婴儿死亡。对于非常轻微和非常严重的畸形病儿是否给予医疗很容易达到一致意见,困难的是大量处于中间状态的病儿。很少人会支持不给畸形足或兔唇儿常规治疗的要求,也很少会有人去干预家长的不给一个无脑儿加强医疗或手术而让其死亡的要求。对于唐氏综合征和脊柱裂,则意见不一致,2/3的儿科医生允许这些孩子根据家长的要求死亡,即使医生本人并不一定同意。健康和人类服务部的公告用语模糊,似乎对任何有缺陷的新生儿都不允许不予治疗。所以,专家们对公告纷纷进行了抨击。
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1700866365 1984年1月12日,健康和人类服务部发表了它关于残疾儿保健的规定,鼓励医院成立“婴儿保健审查委员会”,任务有三:规定医院对各类型病例的政策,对特殊病例提供建议,对不予治疗的婴儿进行回顾性检查。
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1700866367 1984年6月,美国二十九届国会记录中发表了提交参议院的作为共和党和民主党妥协结果的“Baby Doe”议案,议案要求在发生滥用或疏忽时任命一名临时监护人,要求各州接受联邦资助的医院建立保护儿童的制度,同时决定不给联邦政府干预医学决策的权力。后来该议案在国会通过,要求健康和人类服务部起草规定说明如何实施这项议案。
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1700866369 1985年4月15日,健康和人类服务部公布关于“Baby Doe”的最后规定,4月15日生效,正好是Baby Doe逝世3周年。规定“医疗疏忽”的定义包括“不给一个具有危及生命的病情的残疾儿医疗上相应的治疗”,“不给医疗上相应的治疗”是指对婴儿危及生命的病情未能作出提供治疗(包括给营养、给水和给药)的反应。按照医生的合理的医学判断,这种治疗对于改善或纠正所有这些病情很可能是有效的。“婴儿”定义为1岁以下的儿童。“合理的医疗判断”定义为“合理审慎的、熟知这个病例和治疗可能的医生作出的医学判断”。规定还指定州儿童保护服务机构为不使婴儿成为“医疗疏忽”的牺牲者的合适团体。但有三个例外,其中每一个都足以使不予治疗不构成“医疗疏忽”。
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1700866371 (1)婴儿是慢性的和不可逆的昏迷病人;
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1700866373 (2)提供这种治疗仅是延长死亡,而不是有效地改善或纠正婴儿的危及生命的病情,或在其他方面无益于婴儿的存活;
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1700866375 (3)提供这种治疗确实无益于婴儿存活,并且治疗本身在这种情况下是不人道的。
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1700866377 这个规定被认为是有效地保护有残疾婴儿的权利与避免政府不合理地干预医学实践和父母责任之间的妥协。作为一个政治上可接受的妥协,它对实践没有丝毫影响:医生得到了他们的“合理的医学判断”会被尊重的认可,主张尽一切可能抢救残病儿的集团得到了一个反对不予治疗的联邦规定,里根政府可以说,它已为Baby Doe尽了力。也有人认为这个规定支持了对例如Baby Doe那种非致命的身心都有缺陷的残疾儿采取积极治疗的态度。[126, 163]
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1700866379 生命伦理学 [:1700864663]
1700866380 2.4 Baby Jane Doe
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1700866382 1983年10月11日,Baby Jane Doe生于长岛。她患有脊髓脊膜突出、脑积水、小头症。医生通知她父母,除非对她进行手术纠正脊柱裂和脑积水,她的预期寿命为数周或两年。如做手术,她可以活20年,但智力严重低下,癫痫、麻痹、长期卧床,并经常发生泌尿道和膀胱感染。她从纽约杰弗逊港圣查尔斯(St. Charles)医院转到石溪城纽约州立大学医院,那里可以做这种手术。然而父母与神经学专家、护士、宗教顾问和社会工作者长期协商后,拒绝手术。相反,他们选择使用抗菌素来对付脊柱感染。
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1700866384 这时,律师小沃什朋(L. Washburn, Jr.)得到密告,说这个婴儿被拒绝进行救生手术。过去13年中,这个律师在许多州多次代表未生胎儿、残疾儿、重病人提出保护生命权利的法律诉讼。他要求纽约州最高法院法官开庭审理这案件。法官任命韦伯(W. Weber)律师为孩子的监护人。在10月20日举行听证会后,法官裁决需要马上给这个婴儿做手术以抢救她的生命,并授权韦伯同意这个手术。韦伯谴责孩子父母迫切希望孩子死去,父母坚持认为他们决定不做手术是出于对孩子的爱。但10月21日上诉法院推翻了法官的裁决,认为父母的决定符合婴儿的最佳利益,因此没有法律干预的根据。10月28日纽约上诉法院确认中级上诉法院的推翻,认为一个完全无关的人,对这个婴儿及其病情和治疗毫无所知,他的干预既侵犯了父母的隐私权,又违反了有关的立法。中级上诉法院还认为,Jane Doe的父母并不反对一切治疗,而是选择了一种保守的疗法,用抗菌素治疗当然有更大风险,但手术也是有风险和代价的。
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1700866386 11月底,Jane Doe病情恶化。她处于危险情况中,通过静脉喂饲。然而过了一段时间后,她的情况出乎意料地有所改善,基本已脱离危险。事情的这种转折引起了最困难的问题:如果婴儿活下来怎么办?假定这个婴儿不治后很快死去,延长生命对她是否有益?除了那些主张不顾一切抢救任何生命的人外,一致的意见是延长生命并非都是有益的。[139, 205]
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1700866388 有缺陷新生儿的处理在我国也已成为一个严重问题。
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1700866391 2.5 心脏先天畸形
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1700866393 某产妇,32岁,曾自然流产4次。此次妊娠至38周。因臀位、早破水,于1985年11月2日住院行剖腹产手术。剖腹娩出之男婴呈青紫色、窒息。经气管插管,加压给氧,呼吸好转,生后24小时,新生儿又全身发绀,啼哭加重。医生进一步检查,发现心音在右胸骨缘较左缘清楚,于是怀疑右位心合并复杂畸形。又经儿科会诊,做X片、心电图、超声心动检查,最后诊断:右位心,纠正型大血管转位,左心发育不良,室间隔缺损,房间隔缺损。医生向家长交待病情,说明对此病目前无根治办法。开始家长提出会诊,争取能够治疗,万一不能根治,也希望留在医院,经费家长愿意自负。后来,家长走访别的医院,确信我国目前无根治办法,才提出不必积极处理,并希望产妇先出院,孩子留在医院或转院。医生同意产妇先出院,孩子一定要接回,医院不能久留。产妇出院后,医生又催促家长将孩子接回,家长申明困难,并签字让医院处理。
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1700866396 2.6 小头症
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1700866398 某产妇,26岁,妊娠38周,因出现先兆子痫于1983年12月2日急诊入院。12月3日血压达170/110毫米汞柱,胎心120次/分,因胎儿窘迫行剖腹产术。剖腹后发现羊水粘绿,有胎盘早剥和子宫卒中现象。剖腹娩出女婴呈严重青紫、窒息,经气管插管,加压给氧,脐静脉注射药物,新生儿好转。几小时后,新生儿又停止呼吸,再次抢救,又恢复自主呼吸。医生向家长交待病情,指出因抢救时间长,预后差,不宜积极抢救。家长同意放弃进一步抢救,并签字让医院处理。但是,新生儿渐渐恢复,外表又无明显畸形,医生通知家长放弃让医院处理,接回家养,而家长拒绝接回家。新生儿留在婴儿室内,照旧喂养,约1个月出现小头症,逐渐傻呆。在妇产科住院5个月,以后又在小儿科住院6个月,傻呆愈加明显,连翻身都不会,更不会坐、立,双眼也无视力。但不论妇产科或小儿科均不敢自行处理,医院也不敢决定,最后送到保育院。
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1700866401 2.7 染色体异常
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1700866403 某产妇,28岁,第一胎孕40天停育,行刮宫术。1984年4月自然分娩一男婴,体重3150克,头围33厘米,身长49厘米,眼距宽、高鼻梁、蹼颈,阴茎短约1厘米,双睾丸已降,船行足,耳廓弯曲畸形,双小手指少一指节。查新生染色体有不平衡易位。查产妇染色体也有染色体不平衡易位。医生向家长交待,新生儿畸形原因是遗传造成的染色体不平衡易位,这种易位不但会造成智力低下,而且长大结婚会造成遗传性疾病。家长怀疑这种判断,虽然产妇也智力低下,但不愿意进一步对家庭其他成员进行检查。现在孩子已经1岁半,经随访孩子虽在治疗中,尚不能很好站立,也不会叫爸爸、妈妈。
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1700866405 上述案例提出如下的伦理学问题:
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1700866407 (1)对有严重缺陷的新生儿或出生体重非常低的新生儿,应该不顾一切地进行治疗,还是应该考虑婴儿的生命质量?对于不予治疗的婴儿,是否可以加速他死亡?
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