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1704743787 我的话,对谁说?:与自闭症孩子同行 [:1704743718]
1704743788 我的话,对谁说?:与自闭症孩子同行 推荐序
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1704743790 正确对待科学认识
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1704743792 北京师范大学教育学部教授
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1704743794 中国高等教育学会特殊教育研究分会名誉理事长
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1704743796 朴永馨
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1704743798 自有人类,就有残疾,社会上的人和人群就有个体间和群体间的差异。不同历史时期和不同人群对此有不同的认识和态度。对残疾和差异的认识也就由迷信、宿命、不解、无知,逐步进到科学、正确认识人类发展中的这个客观事实。这是一个长期的、历史的发展过程。
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1704743800 在人类发展的历史长河中,婴幼儿在语言、交往、人际关系、情绪等方面发展中的障碍早已存在,只是在1943年由医生Leo Kanner发表论文描述了独有这类症状的11名儿童,称作“婴儿自闭(孤独)症”之后,社会才开始注意这个现象,医学界和家长以及社会开始逐渐关心、研究自闭症。对这类儿童的治疗、康复、教育训练等的实践在各国各地大量开展,并引起整个国际社会的关注。到2007年,联合国确定了每年4月2日为“国际自闭症日”,以引起社会对这类儿童的注意和关心。到今年已是第5次纪念这个日子了。
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1704743802 我国对盲、聋、智力落后等儿童的现代教育训练晚于西方发达国家100多年,但对于自闭症儿童的关心却几乎与西方同步。早在20世纪70年代,南京的陶国泰教授、北京的杨晓玲教授等就开始关注中国这类儿童的诊治和训练。这类儿童的家长更是推动我国社会关注自闭症儿童的第一动力和基础。更有大量家长改变自己的原来职业而成立民间机构从事自闭症儿童的康复训练工作,例如20年前创办星星雨教育研究所的田惠萍等。
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1704743804 本书中介绍的5个自闭症儿童和他们的家长的故事,生动地向我们展示了家长、社会怎样做到正确认识和对待自闭症儿童的发展过程。家长是最先发现自闭症的人,也是最关心自闭症儿童发展和康复的人,更是推动平等对待、真诚帮助其成长的原始动力。科学认识和正确对待自闭症及患自闭症人士是极其重要的。
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1704743806 首先要家长和社会承认自闭症存在的现实,不能幻想世界没有这类孩子或自己家庭不会有这种孩子,否认和夸大这类残疾的存在都是不对的。
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1704743808 其次要逐步科学认识这类残疾和有这类残疾的孩子。有这些残疾问题不是家长的罪过,更不是孩子的过错,这是一种至今原因不明的、已经被国际承认但尚无有效治疗办法的先天性发展障碍。残疾,是人类发展进程中不可避免要付出的一种社会代价。人类可以逐渐科学认识各类残疾的实质、产生原因并研究出解决办法。有各种残疾的孩子,不管是何类残疾、不管其程度多重,首先他们是人类社会与其他孩子平等的孩子,他们与所有孩子有基本的共性,其次才是有残疾(包括自闭症)的孩子,他们因各种原因产生了特殊性,是表现出与其他孩子有共性,但在各个方面又不同于其他孩子的特殊性的孩子。这些共性常被人们忽视,只看到或过多看到孩子的特殊性和缺陷是片面的、是对孩子发展不利的。
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1704743810 第三是正确对待有残疾的孩子。首先是家庭中的所有成员和周围的人群(亲戚、朋友、老师、周围的小朋友等)对他们的态度,既要平等对待、尊重他们,又要考虑到他们的特殊性,予以特殊关怀和照顾,既不歧视,又不溺爱。当然,更要全社会的理解、尊重,关爱他们、平等对待他们,但不是施舍、赐予、恩惠这些有特殊性的儿童。要努力观察、了解每一个孩子在符合一般发展规律的前提下的发展特殊性,尊重和按照其发展规律施加我们外界的影响,而不是仅凭我们的主观善良愿望去做或把我们的意志和想法强加给他们;国家和政府也要有完善的法律法规和政策、措施来保障这类残疾孩子的康复、受教育、参与社会等方面的权利。
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1704743812 根据2007年我国第二次全国残疾人抽样调查推算,0~17岁的自闭症现残率为万分之2.12,约为28万人;但按照目前国际通用的自闭症儿童为1/166的标准,中国大约有164万人。总之,这是涉及中国几十万、上百万家庭的一个社会问题,关系社会和谐、稳定。在纪念“国际自闭症日”之际,通过本书的5个事例,我们应该让更多的人科学了解自闭症,让社会和各界人士更正确地对待自闭症和有自闭症的人士,使我们的社会更和谐、更稳定,使我们的国家在文明进步的这个重要标志上更进一步!
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1704743814 祝福成千上万有自闭症的孩子能平等地在社会的关怀下健康成长!
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1704743819 我的话,对谁说?:与自闭症孩子同行 [:1704743719]
1704743820 我的话,对谁说?:与自闭症孩子同行 写在前面的话
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1704743822 最早了解自闭症这个词,是在某亲子论坛上。
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1704743824 当时一位妈妈对自己孩子2岁多了还不说话感到十分焦虑,她开了个帖子叫“小壮小壮快说话”。论坛里的很多妈妈都安慰她,大多说“没有关系”、“贵人语迟”、“过些日子肯定就开口了”等等,这样过了一段时间,有一位妈妈说应该去医院检查一下。又过了很久,小壮妈妈在网上发帖称孩子被确诊为“自闭症”。
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1704743826 孩子是妈妈的天。平时患个重感冒都能将妈妈折腾得寝食不安的孩子,突然被确诊为一个陌生的、奇特的、且预后完全不明的疾病,对妈妈来讲,真的跟天塌了一样。
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1704743828 至今记得小壮妈妈在小壮确诊后写的那个帖子,那么的悲凉,那么的无助。
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1704743830 妈妈是孩子的天。对孩子的爱,使得小壮妈妈在悲痛了一阵后,很快站了起来。她辞去工作,专职训练小壮。她说:“我无法不流眼泪,但是我也无法不选择坚强!”
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1704743832 “自闭症是一个医学名词,又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是一种广泛性发育障碍,以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。”这是在互联网上搜索到的对“自闭症”的定义。
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1704743834 “阿斯伯格综合征”(自闭症谱系的一种)患儿有才的妈妈说:“他们最明显的一点是不能换位思考,执著地从自我角度出发,一直到底。”
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1704743836 他们以自己的方式对待世界,仿佛是在门前丢了钥匙的孩子,不知所措,无能为力。
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