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注意冷暖及喂养,以免呼吸道感染导致心力衰竭加重病情。
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(二)药物治疗
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1.控制心力衰竭 吸氧,急性心力衰竭需静脉推注毛花甙丙,快速洋地黄化,并应长期服用地高辛维持量,可达2~3年或数年以上,至心脏回缩至正常,过早停药可导致病情恶化。在使用洋地黄制剂的基础上加卡托普利(开搏通)长期口服,每日1mg/kg,对改善心功能及扩大心脏的恢复有一定效果。对危重病例静脉滴注多巴胺或多巴酚丁胺,每分钟5~8μg/kg。静脉滴注糖皮质激素如氢化可的松或地塞米松。静脉推注呋塞米(速尿)每次1mg/kg。
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2.控制肺部感染 对有肺部感染者宜用抗生素控制肺部感染。
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3.免疫抑制剂 本病发病机制可能与免疫功能失调有关,近年应用免疫抑制剂治疗,主要用泼尼松治疗,剂量为每日1.5mg/kg,服用8周后逐渐减量,每隔2周减2.5~1.25mg,至每日0.25~5mg作为维持量,服至心电图正常,X线胸片心脏接近正常,逐渐停药,疗程1~1.5年。
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(三)其他治疗
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合并二尖瓣关闭不全者应做瓣膜置换术,术后心功能可改善。如果患者心脏重度扩大,射血分数严重降低及药物治疗反应差,应考虑进行心脏移植术。
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[病情观察]
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(一)观察内容
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治疗中观察心率、心力衰竭表现、血压、神志反应等。治疗有效者症状减轻,患儿一般情况改善,心率降至正常范围,肝脏较前缩小,说明心力衰竭已被控制,此时应改用中效作用洋地黄制剂如地高辛维持,此类患儿预后较好,可获临床痊愈。如患儿出现多汗、面色苍白、烦躁等现象,应注意心律有无改变,如出现早搏,应考虑有无地高辛过量,如有条件,应查地高辛血药浓度。
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(二)动态诊疗
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1.经洋地黄治疗后,心力衰竭能得到有效的控制,临床症状逐渐消失,X线、心电图正常为好转。可出院门诊随访,继用地高辛维持。
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2.本病预后较差,尤其是对洋地黄治疗反应差者病死率达20%~25%。发病年龄较大,对洋地黄治疗反应好的,预后较好,可获临床痊愈。心脏指数和射血分数明显下降者,预后不良,多于发病早期死亡。
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[临床经验]
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(一)诊断方面
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遇到6个月内婴儿突然喂养困难、气急、烦躁不安、口唇发绀、心率>180次/分、肝大等心力衰竭表现,听诊时心脏无明显杂音,可胸部X线检查,如心脏扩大应考虑本病可能。先强心、利尿、抗感染治疗,如心力衰竭控制后肺部湿啰音消失,X线胸片、心电图证实有心脏扩大,且以左心室为著,超声心动图见左心室增大,左心室室壁运动减弱,并见心内膜增厚,可确诊为本病。
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(二)治疗方面
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1.本病治疗主要是应用洋地黄类药物控制心力衰竭,治疗须长期维持,过早停药可导致病情恶化。同时,地高辛剂量应随患儿体重增加而调整。须严格掌握停药指征:①临床症状体征消失;②心脏大小恢复正常;③心电图T波转为直立后1~2年。
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2.呼吸道感染可诱发心力衰竭或使之加重,如患儿发生呼吸道感染,应及时收住院治疗观察,积极控制感染。
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(三)医患沟通
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向家长交代本病知识,呼吸道感染可诱发心力衰竭或使之加重,应注意保护性隔离,并避免呼吸道感染。向家长介绍本病的预后,并根据患儿病情向家长交代患儿目前情况及可能出现的预后。说明坚持长期服用洋地黄的必要性,过早停药可导致病情恶化。
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(四)病历记录
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在现病史与体格检查中记录能排除支气管肺炎、先天性心脏病、病毒性心肌炎及其他原因所致心力衰竭的描述。对心力衰竭者,在病程记录中记载与家长谈话的内容与家长意见。在病程记录中记载确诊依据、治疗内容及疗效观察。在出院小结中记录出院后服用洋地黄的剂量与如何观察副作用,门诊随访的时间与复查心电图、超声心动图等内容。
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