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即使发动抗议的是一些仅凭热血但却没经验的人,但这些抗争还是非常成功。就在证券交易所抗议的几天之后,宝来威康将AZT的售价降了数千美元。虽然药物的价格还是高得可笑,但这些艾滋社运的初生之犊证明了他们的力量。改变的感觉让人痴迷。AZT引发的抗议,促成了今日许多HIV权益团体的形成。1987年时,ACT UP组织成立,致力于抗议AZT纠缠不清的历史情结,以及政府在其中所扮演的角色。如今ACT UP依然是HIV感染者的重要权益团体。
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抗议行动不只让HIV药物更容易取得,还让各地的患者权益团体看到了抗议的力量。这些抗议让患者的期待改变了。患者不再只愿意空等药物核准使用;如今,他们会要求参与药物的临床试验。患者现在知道,只要有组织、有热血,就能让政府投入资金来研究被忽视的疾病。
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现在在晚期临床试验中,常见扩大和人道使用的机制。有些像重症联合免疫缺陷(SCID)等极少数人罹患的疾病,会有大量研究资金挹注其上。这种程度的支持是通过基层患者权益团体得到的,这些团体跟更早的AIDS权益团体一样,能运用成员的热情和组织能力,让新疗法上市。
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AZT的专利在1995年失效,现在任何人都可以制造或贩卖这种药物。这种能瞒过DNA的聪明药物带来了巨大的收益,但原本的发明者霍维茨却从来没分得一毛钱。1992年时,宝来威康(现今的葛兰素史克)的报告指出,这种药物的销售额达到4亿美元。现在依然有人使用AZT,通常是用来保护婴儿的第一线药物,让他们不会从母亲那里感染HIV。当AZT与其他抗病毒药物并用、使用的剂量又比20世纪80年代晚期小许多时,这种药物能有效抵抗HIV。
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对研究人员来说,AZT代表治疗HIV战役的第一场胜仗,打败了布罗德尔所称的“治疗虚无主义”。这表示,这种药物做到了许多科学家认为不可能的事情:我们可以治疗逆转录病毒。在那个年代,任何能成功治疗病毒感染的方法都是创新之举。AZT的开创性研究,正是今日所有HIV药物的基础。共同发现HIV会造成AIDS的美国科学家加洛,认为AZT为我们治疗AIDS的方式打开了一道新的“机会之窗”。他说,这种药物使得他在寻找新的药物目标时,会把焦点放在人类细胞及其运作机制上。同理,布罗德尔认为AZT的到来改变了当时盛行的“除了完全治愈,一切免谈”心态。大家都想要完整的果实,但AZT的到来是整颗果实的第一瓣。许多科学家会引述伏尔泰的名言:“完美是优秀的敌人。”我们今天所拥有的针对病毒酶和细胞之间相互作用的药物就是这种新思维的产物。开始这一切的药物,就是AZT。
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柏林病人:艾滋病医疗史的转折 7 辨识出全球大流行的疫病
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何大一出生于中国台湾中部的大城市台中。他的父母辛苦地撑起这个年轻的家庭,父亲每几个月就换一次工作。何大一5岁的时候,父亲决定为了他的妻子和儿女改变一下处境,离开台湾前往洛杉矶,深信只需要一年就能存够钱,让家庭再次团聚。一直到7年以后,何大一才与母亲和妹妹搬到洛杉矶,与父亲团聚。何大一习惯都市生活,住在美国让他相当兴奋。他的课业表现出众,对科学特别有兴趣。
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何大一先在加州理工学院主修物理,再转往美国东岸就读医学院。他的父母骄傲地帮他收拾行囊,横跨美洲大陆。26岁,他从哈佛大学医学院毕业,便立刻搬回洛杉矶。那时是1981年,何大一是西达赛奈医疗中心的总住院医师。当时,有一批奇特的新患者开始出现;这些患者身上出现不寻常的机会性感染,表明他们的免疫系统功能出了问题。日后回来看,这些人是美国最早出现的AIDS案例。巧合的是,最早被描述的5个AIDS案例中,何大一亲眼见过4个。美国疾控中心(CDC)于1981年6月5日发表的报告中,记录了这5位奇特的男同性恋者,他们全都染上了一种罕见的肺炎,但不知是什么东西让他们生病的。当何大一忆起这段时间时,他还记得自己的观点有多偏。他说:“我完全聚焦在事情发生的科学层面,我那时根本想不到,这会是全球大流行的开端。”
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这些在何大一医学生涯初期发生的案例,影响了他一生的职业生涯。他在完成住院医师的任期后,搬回了美国东岸,到了波士顿的麻省总医院工作。HIV似乎跟随着何大一的脚步。他本来想要进行疱疹病毒相关的研究,可是当医院病房里出现一个又一个的神秘新感染案例时,又被HIV吸引了过去。根据何大一自己的说法,他成为“唯一一位研究HIV阳性患者样本的人”。他不怕这种新疾病的风险,只是想要了解背后的科学。
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他在波士顿的第一个研究任务,是一个关于卡波西肉瘤(KS)的项目。卡波西肉瘤是一种肿瘤,会在患者的皮肤和嘴巴上留下紫色斑点状的伤口,也是第一种与AIDS连接在一起的机会性疾病。这种疾病之所以被称为“机会性”,是因为它会趁我们免疫系统故障时行动。卡波西肉瘤相当罕见,但常常发生在罹患AIDS的人身上,因为他们的免疫系统无法抵抗造成卡波西肉瘤的疱疹病毒。何大一在研究AIDS患者脸上明显的肿瘤时,不禁想起另一种会在脸上留下斑点的大规模传染病:“麻脸怪兽”,亦即天花。这两种疾病的病原完全不同:造成AIDS的是一种通过体液传染的逆转录病毒,而造成天花的是一种大型的痘病毒,可以在空气中传染给他人。天花是史上造成死亡人数数一数二的病毒;有些估算甚至认为,死于天花的人比死于所有其他传染病的人加起来还要多。
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虽然大规模流行的传染病都会有不同的细节、症状、死亡率和目标人群,但史上所有疫病大流行都有一个共通之处:耻辱的偏见。染病的耻辱可以在各种极为不同的疫病流行里看到:14世纪的黑死病、19世纪的霍乱,乃至当今的艾滋病。作家苏珊·桑塔格完美地描述了这种耻辱感:“在疾病审判下,群体被玷污的陈旧观念。”
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天花本身就会造成他人的异样眼光。虽然这种疾病不是由性交传染,但疾病会让患者恶心不堪,全身都是流脓的肿胀处。这些肿胀会层层相叠,直到覆满皮肤为止,里面会装满浓稠的白色液体。就算没有因为天花丧命,病毒依然会让患者满身创伤和残缺。
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1796年5月14日,英国医生爱德华·詹纳接种了第一支天花疫苗。这位47岁的家庭医生从一种类似病毒中提取样本,并给一位8岁的男童(詹纳下属之子)接种了疫苗。虽然这在今天让人难以相信,而两个月(以及第二剂疫苗)之后,詹纳竟然试图让男童感染天花。这是历史上第一种疫苗。拜这次违反道德的试验所赐,世界卫生组织才能在1980年正式宣布天花从地球上绝迹。就在第二年,即1981年,一种叫AIDS的新疾病就会被发现。何大一希望詹纳和第一种疫苗所带来的经验能应用在HIV上面。可惜的是,同一套模式无法运用在两种疾病上。天花可以用类似的病毒当成疫苗,但这个方法在HIV上不可行,因为它是一种快速突变的逆转录病毒。这两种疾病的交集之处,只在于它们对相关群体造成的影响。何大一说:“如果你走进医院时确诊出罹患AIDS,过没几周你就会死。而且这会造成异样眼光。工作人员、朋友、家人都不想跟患者接触……是异样眼光让我有工作的动力。”
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到了1995年,何大一迅速蹿升的职业生涯把他带到纽约,成为刚成立的艾伦·戴蒙德艾滋病研究中心(ADARC)的主任。那一年,他替《新英格兰医学期刊》撰写了一篇文章,标题是《打艾滋要早而狠》。这篇文章已成为HIV研究人员间的名文,文章里提出假设,认为如果及早并用多种HIV药物(包括美国食品药品管理局尚未核准的一些药物)治疗HIV,可能可以达成“摘除般的治疗”。他将这种策略与对抗肺结核和儿童白血病的战役相比:“疾病初期施加积极的复合式化疗,让这两种疾病出现能治愈的疗法。乐观地说,我们希望这种模式对于受到HIV-1感染的患者中也成为可能。”那时的希望是,在急性感染阶段能消灭患者体内的病毒,进而得到众人迫切希望的治愈方式。就算没办法治愈,至少也能在病毒占据身体前阻止病毒侵袭。
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虽然HIV要到感染较后期的阶段才会大量杀死T细胞,但病毒依然会在急性感染阶段杀掉一部分的细胞,特别是组织里的细胞。组织里的T细胞一旦消失,就不会再回来。这一点促使一些研究人员(如何大一)提倡及早治疗。何大一认为,及早治疗的道理是“无懈可击的”。他说道:“就算一个人看似好得很,病毒也会在背后大肆运行,杀掉CD4 T细胞。何必让这种事情发生呢?”虽然及早治疗背后有这样的道理,但当时不是所有人都认同何大一的理论。即使到了今日,他也希望当时的医学领域能采纳他及早治疗HIV的准则。他说:“让我不安的是,科学层面的考虑仍然不够。大家一直在说‘给我看数据’,但偏偏不会对其他疾病这样说。”
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何大一在这里指的是乳腺癌等疾病。虽然没什么证据指出及早筛检和治疗有什么好处,但没什么人会认为不该让乳房造影中发现肿瘤的人接受及早、积极的治疗。何大一希望,医生可以尊重科学上已知HIV此时在做的事情(亦即自我复制数十亿遍,并侵害组织内的免疫细胞),而不是坚持非要有大型临床试验的数据。他用一种巧妙的方式来模拟:“一个从100层楼高的地方掉下来的人,经过第50层楼的时候仍然觉得好好的。”所以,何大一认为一位急性感染阶段的HIV携带者也一样,但这并不代表这个人不需要一道安全网。虽然何大一的及早治疗理论并非所有人都接受,甚至至今也依然不是所有人都接受,但他开发的一种抑制蛋白酶的新型HIV药物,以及后来提出的消灭HIV感染的计划,让医学界和一般大众赞誉有加。他被选为《时代》杂志1996年的风云人物,《新闻周刊》也刊登了一篇文章报道他的成就,标题相当诱人:《艾滋病的终结?》。世界上到处有人庆祝,艾滋病快要变成非致命的疾病了。
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布鲁斯·沃克踏上医学的道路,充满错误、阻碍和混乱。在他的回忆里,找不到他不爱科学的时候。他的父亲是一位地质学家,启发了他对自然界的好奇心。沃克说,他的父亲是一位“工作狂”。回忆起快乐、珍贵的星期六时,他跟着父亲一起去田野调查。沃克只有11岁时,有一次他们田野调查回家后,他的父亲把他们采集的池水样本放在显微镜底下。沃克笑着回忆道:“那里面充满生物。”这就是一个转折点。这一滴滴的池水让他感兴趣的程度,远超出父亲研究过的所有石头。对他而言,他觉得生物学有一种地质学没有的吸引力。
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沃克的家庭跟何大一一样,在他成长期间搬到了另一个大洲。他就读高中二年级时,他的父亲获得一笔研究基金,要去北非研究红土。他们举家搬到瑞士,一个让父亲能够来回进行田野调查的地点。沃克当时就读于一所异国的公立学校,不仅学业上遇到挫折,还突然得学德语。不过,虽然这一切很艰难,却让这家人更团结,沃克也爱上了这个阿尔卑斯山中的国家。
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在大多数朋友开始念大学的年纪,沃克却花了许多时间粉刷房子,以及开着果菜车在瑞士到处跑。不过,当他20多岁从科罗拉多州学校毕业时,他心里所想的已经非常确定。他急着想要去医学院。他通往医学院的道路相当长,这也让他被录取的消息更加甜美。一天下午,他打开了父母家中的一个信封,由于信封不大,沃克原本以为他被拒了。但是,当他看到第一行开头写着“恭喜”,他高兴地倒在沙发上,脸上全是泪水。他回忆道:“这种情况下,你会发觉不同的情绪有多么相似。”这一切真的要发生了,他真的要去念医学院了。他在大学生涯经历那么多崎岖难行的道路之后,总算得到了一个他真正想要的大奖。
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沃克从凯斯西储大学医学院毕业后,转往麻省总医院继续医学训练。正如以往一般,他不太清楚自己在医学领域的方向,以及他该专精在哪一科。第二年春天,他开始注意到一群不寻常的病人;他们都罹患非常罕见的疾病,像是肺囊虫肺炎(一种真菌感染肺部造成的疾病)。整间医院的专家都汇聚起来,想办法厘清这些年轻男子到底发生了什么事,但是似乎没有人知道答案。这让沃克十足震撼:至今仍有医学上的谜题。即使是全国精英医生汇集的麻省总医院,仍有疾病能考倒最出众的医学人士。
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那时是1981年,这个谜样的疾病还被称为“同性恋相关免疫缺陷”,有些人说这是同性恋瘟疫,或是同性恋癌症。没有人知道致病的原因以及传播的方式。沃克原本不确定他未来的医学之路要怎么走,但现在在危机日益扩大之际,他发觉大家需要他。
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20世纪80年代初期,沃克与何大一都在麻省总医院接受传染病的训练。何大一比沃克早了一年,而且已经是超级明星。1984年时,沃克与何大一参加圆桌座谈;世界各地的医院都会举办这样的座谈仪式,讨论医学方面的问题。这一年的圆桌座谈很特别,因为主角是共同发现HIV的加洛。加洛才刚刚在《科学》上发表他的论文,指出HIV是造成AIDS的元凶。沃克回忆道:“这一切都让人莫名亢奋。这个不断杀人的东西,总算被辨认出来是病毒。”
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沃克决定申请研究奖学金,不过这代表他与患者之间的互动(他极为珍惜的事)必须被放弃一大部分。他担任住院医师的经验,改变了他对医学的观感。他眼见一位又一位患者死在拥挤的传染病病房里,便发觉这时需要的是研究。他身为医生,觉得相当无助,只能给患者提供支持治疗。沃克在念大学时曾经做过一些研究,但那时他并不喜欢。现在看来是再试一次的好时机。
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