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柏林病人:艾滋病医疗史的转折 PART Ⅲ 治疗柏林病人
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我想让你看见真正的勇气是什么,而不是认为勇气就是一个男人手中拿一把枪。那是你在开始之前,明明知道自己已经完了,可你还是会开始,而且无论如何都会坚持到最后。
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你很少会赢,但有时候就是会。
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——哈珀·李《杀死一只知更鸟》
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柏林病人:艾滋病医疗史的转折 13 第二次确诊
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癌症。2006年,布朗孤独地坐在柏林夏里特医学院附属医院一间四壁剥落的房间里,想着要怎么办。他刚刚才得知,他的癌症复发了。这家医院感觉实在太老了,很难相信里面会发生什么创新。进了医院,却不知什么时候才能离开,或者甚至不知道能不能离开:这是一种多么可怕、绝望的感觉。布朗此时已经历过三次化疗,时时刻刻都想着最糟的情况。化疗让他非常不舒服,每次都觉得不想再做下一次了。不过,不做的后果会比这更糟。
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他梦见了意大利,在那里他刚刚度过了可能是他最后一次的旅行。他一个人在意大利游荡,先到热那亚,再沿着海岸线走了几个星期。这不是一次轻松的旅行。在得知癌症复发后,他的肿瘤科医师许特尔鼓励他去度个假。许特尔叫他放下一切,好好放松一下。意大利的风景虽然很漂亮,但生与死的念头一直笼罩在他心头。现在是时候决定是否要进行一项又痛苦、又有生命危险的手术:骨髓移植。
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他知道这个手术的风险有多高。有另一家医院的医生建议他不要进行手术,警告他手术的高风险。布朗只是希望化疗会有用,让他能回到快乐的正常生活。他已经经历那么多事了,为何还会罹患癌症呢?
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他到达米兰的时候,雨滴轻轻地落在鹅卵石街道上。他觉得好孤单。他的男友卢卡斯没有跟他一起。现在,他又回到了医院,意大利的美好又回到了他的脑海里。闭上眼睛时,他还能感受到热那亚朋友的热情欢迎,以及烹调得恰到好处的新鲜海产美味。但当他睁开眼睛时,医院的灯光直刺着他的眼睛。这次是癌症,不是艾滋病。
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首先是摆脱不了的寒冷。他觉得自己好像已经病了好几个月,生命中穿插着疲倦、鼻塞、疼痛。HIV已经只是小事儿。到了2006年,HIV已经是一种可以控制的病毒。布朗在20世纪90年代被确诊感染HIV时,犹如被宣判死刑,但如今已经不再是这样了。不过,白血病可不是这么一回事。
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就跟他被诊断出感染HIV的时候一样,他听到医生用德语慢慢地轻声跟他说:“没有治愈的方法。”布朗被诊断出急性骨髓性白血病(AML);这是一种致命的癌症,只有大约25%的成年人在确诊5年后还活着。
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以癌症来说,AML格外狡猾。这种癌症从骨髓开始生长。隐藏在我们骨骼核心的是一种强大但柔软、灵活的组织。骨髓是一种珍贵的干细胞,这些干细胞会长成我们血液所需的所有成熟细胞。我们的骨髓每天都会生产数十亿个血细胞。除了制造红细胞外,骨髓还会制造白细胞(或称淋巴细胞),这些细胞构成了我们的免疫系统。AML会从骨髓开始;在那里,癌症会刺激正常淋巴细胞,让它们疯狂生长,并取代健康的血细胞。癌症会侵蚀我们的免疫系统,直到什么都不剩;我们再也无法自我保护。或是从外表来看,也可以说布朗患了摆脱不了的感冒。
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医生不知道AML是什么造成的,有可能是接触到特定的化合物、血液病变,甚至只是免疫系统比较脆弱。HIV感染会让免疫系统变弱,有可能是原因之一。无论对谁来说,被诊断出白血病都是相当严重的一击;但对布朗来说,白血病和HIV共存于同一个身体里造成的未知影响,让他滋生了一种新的恐惧。他跟任何人一样,担心癌症治疗的副作用,但他也担心接受白血病治疗,就必须中断他的HIV治疗。
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在确诊感染HIV后,他竭尽所能地告诉所有人,借此对抗孤独。但是现在,他却不发一语。他的众多朋友、过往那个有魅力的自己,全部消逝在了远方,宛若是上辈子的事。现在,他只有湿冷的医院病房、一位他深爱的男友,以及许特尔医生。
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2006年11月,布朗第一次跟许特尔碰面后,就知道他可以相信许特尔。许特尔与耶森形成了鲜明的对比。对布朗来说,坐在耶森那间白色的现代风格候诊室里是一件可憎的事。20世纪90年代中期,布朗走进病房的时候都相当胆怯。耶森的病人爱他有如父亲般,同样耶森也爱他们,拥抱着进入他们的心里。但是,布朗从来没有经历过温暖的父爱。对他来说,这样的亲密感让他不适。他不想要被触碰,不想要感觉到耶森锐利的眼光、温柔的关爱和开放的心胸。他想要的是一位医生,不想要朋友或父亲。
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许特尔跟耶森不同,完全只专注于临床结果。他是一位年轻的肿瘤科专家,在处理医学的情感方面没什么经验。许特尔首次遇见布朗时,发现布朗很开朗、友善,反应也很快。高高、瘦瘦的布朗,看起来完全不像癌症患者。不过,这在临床上是可以想见的。许特尔在许多白血病患者身上,都看到过这样的现象:他们看起来很健康,直到他们开始接受化疗为止。
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两人的关系展开时,保持着做生意般的距离。在诊疗室里,许特尔不太向布朗解释科学层面的事情,而是说明有哪些选项、哪些替代方案,以及存活率几何。布朗对许特尔直来直往的个性反应相当好,觉得这位不过分亲切但科学化的年轻肿瘤专家让他心安。
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化疗开始了。在柏林夏里特医学院附属医院里(也就是许特尔帮布朗看诊的地方),所有60岁以下的白血病患者都会有干细胞移植的选项。癌症患者常常能从移植中受益,因为化疗虽然能够杀死癌细胞,但也会杀死健康的细胞。若是移植新的干细胞,血液中就会注入一股新的免疫细胞。这里移植的干细胞,不是争议不断的胚胎干细胞,而是造血干细胞。这些干细胞跟有争议的胚胎干细胞不同,无法形成身体里所有的细胞,但是可以形成免疫系统里的任何一种细胞。这些细胞大量存在于骨髓中,少量存在于血液里。
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干细胞可以来自其他的捐赠者(常常是患者从未见过的陌生人),也可以从患者自己的身体里浓缩再增生出来。在异体移植(即干细胞来自他人)手术中,需要花时间为需要接受移植的患者与愿意捐献骨髓干细胞的人做基因配对。必须配对的基因就是HLA,即沃克在HIV研究中所检测的同一组基因。由于我们配对的是形成免疫系统的干细胞,掌管免疫系统的HLA基因必须经过仔细筛查,以确保捐赠者和接受者的HLA完全相符。医院开始替布朗寻找可以配对的人选,但是布朗当然希望他不必接受干细胞移植。他希望化疗会有用,不久后就能回复正常的自己。
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没有人会想接受骨髓移植手术。这项手术相当危险。在进行移植之前,病人的身体需要进行消融治疗以准备接受手术。这些药物(像化学治疗和放射治疗)会在骨髓里清出空间,等待接受移植物。之后,会从捐赠者体内提取出干细胞,有可能从髋骨中取出,或是从血液中浓缩出来,另外,也有可能从新生儿的脐带血中取得,因为脐带血蕴藏着丰富的造血干细胞。无论干细胞来自什么地方,它们都会通过管子输入患者的血液中,到达骨髓,在那里建立起一套全新的免疫系统。移植的成功与否,视捐赠者和接受者的基因配对有多接近。如果配对的情况不好,捐赠者的细胞会攻击自己的新身体,后果往往非常严重,甚至有可能致命。
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虽然许特尔的性格保守拘谨,但他在研究上不会畏惧采用高风险的方法。他有一个想法,出自10年前他读过的一篇论文。这篇1996年出版的论文,描述了Delta32突变,以及这个突变能保护身体不受HIV感染。这篇论文是许特尔实验性疗法的催化剂,但完全无法保证切实可行。许多医生都不愿意冒这个险。当一位有丰富经验的病毒学家试着向许特尔说明这为何行不通时,他只是点了点头,说他知道风险,但他仍旧相信这会有用。现在,他必须说服院方。
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柏林夏里特医学院附属医院里,从来没有HIV患者接受过骨髓移植。院方拒绝了这个请求,他们仍然遵守着20世纪80年代的规范,那时罹患AIDS有如被宣判死刑。依照这套过时的逻辑来看,院方认为任何染上这种致命疾病的患者都不应接受昂贵的骨髓移植手术,因为这项手术只能让生命延续短暂的时间而已。许特尔不死心地继续游说,向院方提供案例研究,说明当今的HIV患者经常会接受骨髓移植手术。他认为,用HIV来拒绝癌症患者接受救命的疗法,已经不再是一个合理的理由。
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许特尔身为布朗的医生,这是他首次为了布朗的病情在柏林夏里特医学院附属医院吵架,日后还会有更多次。毕竟,许特尔提议的HIV感染疗法,是一种很极端的新方法。虽然布朗是许特尔的第一位HIV患者,但打从许特尔见到布朗那一刻起,许特尔就已经在构思一套计划,不仅要治愈布朗的癌症,而且最终还要根治布朗的HIV感染。
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