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在耶森拥挤的候诊室里,哈恩坐在布朗附近。两人,两位柏林病人,那天下午都与耶森有约诊。两人彼此都不知道对方在医疗史上有多么重要。此时是1996年,布朗被诊断出罹患癌症还是好几年之后的事。两人都是不久前才刚刚确诊感染了HIV。两人的年龄相近、体格相仿,性格也有共同点:不外向、有些敏感。他们甚至连彼此的名字都不知道。两人坐在候诊室里,跟许多其他病人一样,竭尽所能避免眼神交会。
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此时距离耶森以羟基脲治疗他的男友安德鲁已经3年了。不过,这种药物依然是个谜;只有一些口耳相传、未经证实的说法,说这种抗癌药物对HIV有用。耶森使用这种药物的经验有限,但结果是正面的:安德鲁至少到目前为止还活着。在德国北部小岛暂居后,他们已经回来了;安德鲁体内的病毒量已经降低、T细胞数量增加,这些都是让人受到鼓舞的证据,说明这样的“介入”成功了。不过,AZT能够在短期内减少病毒、增加T细胞,但之后病毒会突变避过这种药物。所以,安德鲁的治疗所面临的真正挑战,是长期让他活着。不过,安德鲁与耶森的关系倒是没有多长。他们回到柏林后,安德鲁就跟耶森分手了,中断了耶森给他制定的极端新疗法,并离开德国前往了西班牙。安德鲁现今在世界各地到处跑,依然很健康,也常常跟医生约会。我们永远不会知道,这样的创新疗法对他的生存有什么帮助。耶森心碎了,至今仍旧多少还在心碎中。
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虽然如此,耶森相信羟基脲,并公开将这种药物开给一些挑选过的患者。这并不是大型的临床试验,而是小型试验——这种试验至今有时候还会在家庭医生的诊所里出现。这种试验的规模之所以小,有一部分是因为病人必须仔细挑选。他们必须刚刚受到感染,而且要非常有责任感。这种药必须每天在固定的时间服用。耶森也需要花费不少心力追踪这些患者,必须确保这些患者约诊时会出现。若他能跟服用这种药物的患者建立起人际关系,会非常有帮助。耶森对于这种药物能怎么跟何大一等人提倡的“早而狠”策略合并深感兴趣,这个策略是为了要击溃病毒,并将之从身体里清除掉。那时仍然没有采用羟基脲的大规模临床试验,但他凭直觉认为这一策略是有意义的。他会在病毒还没有机会深植于体内之前,利用这种强效药物来及早控制住它。
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耶森开羟基脲给哈恩时相当谨慎。哈恩在感染初期就被诊断出来,是一位有责任感的学生,并且把耶森聘为他的家庭医生已经一年了。耶森觉得他能相信哈恩。至于哈恩倒是没有对这种实验性药物有什么想法。他没有想要质疑它,对背后的科学也没什么兴趣。他只知道,他染上了可能会致命的疾病,必须服药。他梦想成为“规则中的例外”,希望这种实验性的疗法能够成功,他能成为第一个被治愈的人。
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布朗第一次见到耶森时,他体内藏有HIV的时间远比哈恩要久。他一年前就已经被感染了,而且自己不知道。由于早期的症状跟流行性感冒类似,被感染而不自知的情形常常发生。最近有一项研究发现,美国有44%的男同性恋HIV携带者自己不知道已经受到感染。耶森没有想开羟基脲给布朗。毕竟,当病毒已经在体内站稳,能将之清除掉的概率又有多少?布朗拿了另一套非常不一样的抗病毒药物,就离开了。他对于药物没什么意见,但是他不喜欢耶森温暖、和善的个性。
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耶森的羟基脲试验相当极端,而且与通常由医院进行的、有规范的临床试验也大为不同。在HIV不再被视为死刑后,HIV的临床试验就改变了。这有点像是如果你快要渴死,你什么都会喝,就连自己的尿也一样,同理,早期的HIV试验是非常绝望的孤注一掷。如今美国和西欧的HIV感染者已经不再因口渴而濒死了,他们能够挑选治疗方式,以及要参与哪些临床试验。如今HIV的临床试验通常会有忙碌的感染性疾病专家参与其中,他们必须让所有参与治疗的人都接受架构一模一样的疗程,以便将临床试验的统计数据力量最大化。耶森追求一种完全不同的医疗方式,他将重点放在患者而不是药物上。
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哈恩服用羟基脲的时候,想到了20世纪70年代他还小的时候,在电视上看过的一个马桶广告。广告中,前景放了一大碗蓝色的水。一粒像大型药丸一样的马桶清洁剂放进蓝色的碗里,蓝色的水有如魔术一般变得透明清澈。
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当每天早上服用羟基脲的时候,哈恩都想象着这个广告。他想象这种药的作用就像马桶清洁剂一样,放进身体里,就能魔术般地将病毒清光。这样的想象画面有安抚他的作用。他不单单相信科学,也许搞不好是不怎么相信科学。他相信服用药物的神圣行为,让药物和他正面的想法清除他体内的HIV。
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柏林病人:艾滋病医疗史的转折 15 三种致命疾病进场
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在确诊后的头几周,哈恩有如宗教信仰般地服用他的药物,从来没有漏过。为了确保不会漏掉,他写了一套非常繁复的日程表,以惊人的细腻程度规划好用餐和服药时间。这个日程表中一个非常困难的地方,是他在服药之前不能进食。哈恩服用的药物中,有一样是地达诺新(又称去羟肌苷或DDI)。这种早期的抗HIV药物是一种白色的大药片,触碰的时候很容易碎掉。这种药必须弄碎,放在水里来服用。对哈恩来说,这种药的味道讨厌极了,又甜又酸,还充斥着人造橙子味。口服药物被身体吸收的速度,比起静脉注射的药物来得慢。地达诺新的问题是,虽然这种药很快就会被吸收,但真正到达需要的地方的比例却不高。这称为“生物利用度”,而地达诺新的生物利用度特别低,只有42%会被身体吸收。相较之下,静脉注射药物的生物利用度是100%。若地达诺新与食物一起服用,生物利用度会再降低25%;因此,若要获得最高的药物浓度,地达诺新必须空腹服用。
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不幸的是,这表示哈恩不得不错过早餐,一直饥饿地等到上午10点的下课时间。他坐在学生餐厅里,身边围绕着其他的历史系学生。在确诊之前,在这个下课时间他通常只会喝一杯咖啡,但现在他会狼吞虎咽地吃下一整份早餐。他的饮食习惯改变这么大,招来其他同学的疑问和嘲笑。但是,哈恩神秘地噤声。他不可能告诉其他人改变背后的原因为何,而只是试图不当一回事,免得被暴露又丢脸。
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比这个要人命的日程表更糟的是,这些药物让他一直觉得疲倦又恶心。恶心的感觉几乎让人难以忍受,但更糟的是那种仿佛自己跟其他人都不同的感觉。这是一种让人孤独的感觉,特别是哈恩在柏林没什么能够谈得来的朋友。他不认识任何其他的HIV携带者。
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这一用药疗程首次中断,是在8月的时候。他服用这些新的抗HIV药物才两周多一点,就得了附睾炎。这种睾丸后部管子的肿胀,令人痛苦不堪。哈恩痛到无法忍受,冲去医院,但忘了带他的抗HIV药物。他住进病房时,告诉那里的医生他的状况,希望他们能给他那些他忘在家里的药物。
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医院里的医生感到很疑惑。他们不能理解,为什么一位在HIV感染这么初期的人,要服用抗病毒药物。他们从未听说过“早而狠”的策略,也不知道耶森偷袭哈恩体内病毒的计划。更让人不解的是,他们不懂为何哈恩要服用化疗药物(羟基脲是化疗用药)来治疗HIV。他们向哈恩说明了这一切,并且说哈恩的家庭医生可能不太好。
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哈恩在医院里待了7天,这段时间没有服药。有整整一周的时间,他不必查看复杂的手写日程表,看什么时候该服哪种药,什么时候可以吃饭。不用服药是一种解脱,但也是一种折磨。他担心没有服药的话会死。出院以后,他很快恢复了他的日程。服用这些让他难受的药物,反倒让他觉得有种奇特的安抚之情。他再次练习了他的想象画面。
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那一年里,哈恩诊断出患有HIV、附睾炎和甲型肝炎。对于从来没有生过病的哈恩来说,这一年是在医院里度过的:仿佛他一旦开始习惯HIV药物,他就会被诊断出其他疾病,住进医院,不得不停止用药。他被诊断出罹患甲型肝炎,躺在柏林的病床上时,觉得无法承受这一切。而后,他又得知他的外婆过世了。
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在他的外婆面前,哈恩一直觉得自己很特别,是所有表亲中最受外婆喜爱的一位。哈恩小时候很崇拜她,她是个坚强但善良的人。他长大后,两人的感情更深。从许多方面来说,哈恩觉得她非常了解他,而且层次之高,让他很难清楚说明。虽然哈恩从来没告诉过外婆他是同性恋,但他觉得她一定知道。哈恩的妹妹温柔地告诉他外婆的死讯,但他觉得他的世界正在崩溃。他抱住自己,低下头,只发出一声轻轻的哭泣声,之后就再也没有声音了。一如刚刚被诊断出感染HIV时,他说不出话来,他根本找不到话可以说。他无法参加外婆的葬礼,必须待在医院里。他的身体饱受病毒和细菌的折磨,而他挚爱的外婆又离开了他。他试图告诉自己一切会变好,但心里感受不到任何的安抚或慰藉。这是他人生当中最糟的一年。
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与此同时,哈恩体内的病毒正起起落落。他的身体开始反抗。几周之后,他的肝炎情况好转,便出院了。
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柏林很少下雪:那里会下雨,会下冰雨,会飘下雪花,但这座城市很少会经历货真价实的暴风雪。不过,1996年的11月,柏林遇到史上数一数二严重的暴风雪,整座城市都埋在数英尺的雪下面。各地的交通都被中断,学校和公司纷纷提早关门,孩子们在街上玩耍,高兴可以放长假。
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哈恩站在位于前东柏林的学生宿舍窗边。他是柏林自由大学的学生,主修历史。他的宿舍房间很小,双人床紧靠在书桌边,但这个房间全是他一个人的,甚至还有自己的卫浴。房间才刚刚翻修过,里面有新油漆的味道。德国统一后,这里本来都是非法居民,这些居民被赶走以后,哈恩是第一个住在这个房间里的人。在将近10年的期间里,各种形形色色的人都住过这间公寓,而且都没有付房租。多年后的现在,地板全部已经重铺,墙壁也重新油漆过。房间跟他体内的感觉一样:干净、全新,而且病毒全都清除了。
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房间里有一扇窗户,形状有些扭曲。那是一扇小窗,下缘只到哈恩的胸部。他向外窥见夜空,看着雪花飘过窗户,落在下方的庭院。天色灰暗,夜空渐渐转至晨曦,日历也渐渐靠向一年中夜晚最长的一天。哈恩已经病了整整6个月,经历过无数个作呕干吐的早晨,饱受极度疲倦之苦,几乎无法工作,而且还要向朋友和同事隐藏一个可怕的秘密。现在是数个月以来,他首次觉得变回了原来的自己。
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他靠在墙边,拿起放在窗台上的3瓶药丸。药瓶的标签黏黏的,上面凝结了窗户上的水汽。他在手中慢慢地转动着瓶子,又到了服药的时间。
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在可怕的头几个月后,哈恩开始比较放松。他有时候会忘记吃药,并总是自圆其说,这是有原因的,认为犯错是人之常情。他会告诉自己说:“我非得参加这次会议不可,没有时间回家了。”
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