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但是,他漏吃药以后,心里又会紧张起来。他想要成功,据他所言,他想要成为“规则中的例外”。他想要被治愈,不想看着他的家人和朋友痛苦,只因他没吃药。这样的懊悔每天都会升起,唯一将之压下去的方式,似乎只有吞下手中握着的药丸。可是,今天的感觉不一样。他透过窗户看着覆满皑皑白雪的建筑,看着底下宁静的街道。外头像是一个新的世界一般,整座城市都沐浴在雪水中。
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他内心的感觉,就跟窗外纯白的雪一样干净,他仿佛感受到健康状态油然而生,填满全身。他经历过人生当中最困难的几个月,全身被生理和心理的痛苦给吞噬。但是,他现在站在窗边,感受到他形容的“清晰的一刻”。他还没准备好完全放弃这些药,那会是一个月以后圣诞节的事。不过,这是一个决定性的时刻、心灵的时刻。
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他望向窗外,额头轻轻地碰着冰冷的玻璃。许多跟他类似的病人,到了这个阶段会准备死去,但哈恩不会。他打开窗户,让冰冷的空气流进来。虽然种种证据都显示相反的情况,之前停药的时候他体内的病毒又起来了,但他心里知道,这一次病毒不会再回来。他让药瓶掉到地上,双手紧紧地抱住自己,身体因不现实的期望而颤抖着。“我痊愈了。”他心里这样想。
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柏林病人:艾滋病医疗史的转折 16 家人和陌生人的慰藉
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布朗是个十几岁的青少年。他最好的朋友是萨曼莎,他跟这个女孩一起长大,也非常关心她。布朗知道,该到他跟母亲坦白的时候了。萨曼莎不断提醒他,这是一件非做不可的事,可他似乎就是没办法鼓足勇气。每次当他决定要这么做的时候,就会突然没有胆子。布朗从来就不是一个会跟别人起冲突的人,这根本不是他的个性。他母亲的基督教信仰又让整件事更难处理。他知道,母亲一定会不高兴,但他也知道,她非知道不可。他爱他的母亲,无法忍受向她隐瞒这么重要的真相。于是,他写了一封信给她。有些事情比较适合用书面上的文字说明,有些人跟一封信独处时,比较能把话听进去。
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对布朗的母亲来说,这封信读起来不易。虽然那时的她不可能知道,这只是第一封这样的信而已。每当布朗有坏消息时,他都会写信给她。比起当面跟她说,布朗觉得写下来比较容易跟人分享。虽然他知道,有些话当面说比较好,但他很恐惧让母亲失望的感觉。布朗的母亲读完这封信后,打了个电话给她在爱达荷州的母亲,也就是布朗的外婆。她非得把这个消息跟别人分享不可。10年后,当布朗决定告诉母亲他是HIV携带者时,也是类似的模式。
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布朗跟哈恩一样,和外婆很亲。跟哈恩一样,布朗永远不可能对着她直接承认他的性取向,但也跟哈恩一样的是,她早就知道了。两个人的关系中,有一个不用言语就能理解的基础。两人的外婆似乎都比两人更了解他们自己。
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哈恩准备当面向爸妈坦白时,感到相当紧张。他当时18岁,自己老早就知道了。哈恩的家庭跟布朗的非常不同。他与父母很亲,也感受得到他们的爱与支持。他知道他们也许会有些担忧,但他也知道他们会接纳他。确实如此。哈恩的父母听到消息后几秒钟,就拥抱了他,没有让他担心,或是让他觉得自己是异类。
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不过,10年后,当哈恩告诉他们,他是HIV携带者时,他们的反应就没这么平静了。哈恩要告诉他们时,显得很紧张。此时他已经知道一个月了,只跟少数几个朋友说过。确诊后,他第一个想到的就是父母。他急切地想知道他们会怎么看他,他们的想法会不会改变,他们是否会以不一样的眼光看他。他回老家的3天期间,他一直等到最后一刻,才总算鼓足勇气。他的母亲听到消息后便痛哭失声,父亲需要搀扶她虚弱的身体。哈恩无法留下来看这个景象,他告诉他们之后不久就离开了,回到柏林的公寓里。在这样的压力下,他与家人的关系受到考验。他的父母担心儿子的生命,因为他们认为HIV是死刑。他们还担忧其他的事:他们住在一个小镇里,不禁担心邻居会怎么想,以及他们的社群会怎么看待这个消息。不过,跟这些担忧比起来,他们还是更爱自己的孩子。他们的关系最终恢复了。
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耶森的家庭很像哈恩,两边都是小镇上非常亲密的家庭。耶森的父母很早就知道他是同性恋者,所以当耶森向他们坦白时,他们一点都不惊讶。事实上,他们的三个孩子(两男一女)都是同性恋者。三个孩子都会离开儿时成长的农场,被柏林这座城市吸引过去。令人难以置信的是,三个孩子日后的工作,都与HIV相关。
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像耶森和哈恩这样提供支持的家庭,会对同性恋者的心理与生理健康造成非常大的影响。诸多以不同种族为背景的研究,都得出相同的结果:如果一个人的家庭不支持他的性向,这个人更有可能酗酒、使用违禁药物,以及被抑郁症所困。相较之下,有父母支持的同性恋男性,性交时使用避孕套的概率,以及定期接受HIV筛检的概率,是父母不支持的人士的3倍。从本质上讲,这是有道理的。我们的父母帮助我们塑造成人如何看待自己的方式。因此,如果在揭露自己的性向时,得不到父母的支持,我们的自尊心会受到打击,也没有理由好好照顾自己。这也许就是为什么同性恋与双性恋成年人士的自杀率,比起异性恋人士的自杀率高出8.4倍。对青少年来说,出柜是生命中非常不安稳的时刻。当今多到有如爆炸般的新研究,检视了父母认同对同性恋与双性恋子女的健康有何等重要的影响,我们只能希望,这些研究会影响未来世代的行为。
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布朗在被诊断出感染HIV后,行为模式突然转变了。他发觉,约会的对象区分为被病毒感染的以及没有被感染的人,仿佛有两个男同群体:被宣判死刑的,以及可以自由活着的,而他自己属于第一个群体。这个群体的约会行为有所不同。他们在拥挤的酒吧里可以辨识出彼此,只要看卡波西肉瘤留下的伤疤,以及凹陷的双颊(这是AIDS虚耗体力的典型症状)就行。就算一个被病毒感染的人正常吃喝(很多人根本没办法这样),腹泻、呕吐和体力虚弱皆会造成肌肉逐渐萎缩。这种症状称为“恶病质”,并非AIDS患者所独有:癌症晚期的患者也会饱受恶病质所苦,就算吃得再多,还是会变得越来越虚弱。
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以HIV来说,这个模式比较复杂。感染病毒的人常常会有脂肪重新分配的问题。脂肪移位是体内脂肪重新分配,且常常会发生在脸部的脂肪上,因而造成凹陷的脸颊。让人不解的是,我们不太清楚这到底是怎么发生的。且服用抗病毒药物的人,好像更容易有这样的症状。目前的想法是,抵抗病毒所采用的疗法,也有可能会破坏细胞的线粒体。线粒体是细胞的“能量模块”,是细胞内微小的胞器,会输出细胞运作所需的绝大多数能量。消灭病毒的治疗方法,似乎也会影响脂肪细胞的线粒体,特别是脸部的脂肪细胞。少了线粒体,这些细胞就会死去,让脸颊看起来空洞、凹陷。虽然这样的症状并不危险,但有这个症状的HIV携带者会觉得自己受到歧视,毕竟,病毒的印记就在脸上,是大家都能看到的地方。如今,我们有办法找到新的药物组合,比较不容易造成脂肪移位,但这不一定有效,因为凹陷的脸颊不全然与药物治疗有关。有些人转而寻求能掩饰凹陷脸颊的植入手术,甚至还有协助患者的计划能提供这些植入物,让贫困的患者不必与HIV的明显印记共存。
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不过,在1996年,也就是布朗得知自己感染HIV之后,这些进展还都不存在,要辨识出感染HIV的人非常容易。在约会的时候,布朗发觉自己在寻找凹陷的脸颊,也会特别去寻找带有卡波西肉瘤留下的红、紫疤痕的男子。对布朗而言,他寻找这些标记,视它们为他新群体的标志。他想负责任,不想传染给任何其他人,所以他去酒吧时只会寻找同样有HIV的人。这对他来说是一种新的隔离方法,让他觉得好像失去了一部分的身份认同。他不再是以前那个喜爱社交的派对常客,而是闷坐在酒吧里,寻找他能互相认同的人。
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有天晚上,他去了柏林的一间酒吧,就与耶森的诊所隔一条街。从街道上看起来,这间酒吧跟其他的没什么不同。不过,在后面有一个只能用爬行进去的地方,通往第二间永不见天日的酒吧。这种酒吧称作暗室,因为这里面没有任何自然或人造光。布朗有一天晚上挑了这间酒吧,沉醉在隐匿无名的状态中。在这里,他不必担心他看起来怎样,或是别人看起来怎样,他可以只管自己的感觉。这种地方不是让人寻找心灵伴侣的地方,暗室酒吧里只有两个字:性爱。在清晨时分,他碰到对面一位年轻男子的脸。他知道自己去那里是要找什么,虽然如此,他还是想说说话。于是,他真的就开始说话。他坐在暗室酒吧里,跟一位不认识的人说话。他心里的感觉好像直接从口中流露出来,布朗很少有这样的经验。隐形让人觉得放松,是一剂强药,让他吐露一些甚至很少向自己坦承的事。那晚离开的时候,他身边的不只是一位一夜情的对象,更是他最亲密的朋友、他的心灵伴侣、他一生的至爱。他此时还不知道,但是在多年后的某一天,正当他人生中最为挫折的时候,那晚他拥抱的男人会站在他身旁。卢卡斯会成为他生命的一切,他治疗的重要一部分,以及将他从HIV中释放出来的一部分。但是,这一切还要等上好多年。
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柏林病人:艾滋病医疗史的转折 17 抓住时机
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已经快到圣诞节了。哈恩回到德国乡下,那个他长大的小镇。他很高兴可以回家见到家人。在他们家,圣诞节一直是一个很特别的日子。他住在距家数小时车程的柏林,很想念跟他很亲近的父母和妹妹。哈恩的母亲用一个温柔的拥抱来迎接他,她很担心自己唯一的儿子,因为他得了致命的疾病。
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回到家中,哈恩发现房子的装饰还跟他儿时回忆中的亲切模样相同。他的母亲早在数周前就开始烤东西,让家里满是饼干和点心。花环蜿蜒绕满整座房子,屋内处处是灯火柔和的光线。圣诞夜那天,他们把一棵高大的杉树装上满满的灯光和饰品,让整座屋子都是常青树的芬芳。那天,他们吃了香肠和土豆沙拉,这跟第二天的盛宴比起来只是简单的菜肴。圣诞节那天,他们吃了一只很大的火鸡,整个家族都来到哈恩父母家,家中处处是美味佳肴。一整年以来,哈恩都想着圣诞节那天会吃的青菜沙拉。沙拉中的莴苣是哈恩的叔叔自己种的,整盘沙拉都是从他的农场刚采摘带过来的。“沙拉当然可以用买的,但这样就没那么特别了。”哈恩如此说,回忆着这项传统让人觉得格外珍贵。
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他那天放假坐在家中,觉得自己不一样、更有自信。在11月那个下雪天,他觉得自己已经干净、纯洁,病毒已经被洗净,但他没有勇气停止服药。他还是断断续续地吃药,不太确定自己该怎么做。放假返乡前,他又去拿了一次抗病毒药物。现在,这些药就在他儿时长大的房间里,似乎在挑战着他的存在。他想,如果他真的相信自己已经没有病毒了,那么他可以完全中断,完全摆脱药物。
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哈恩是个腼腆的人,通常会完完全全遵照医嘱,但现在他对自己有了新的自信。他已经准备好违抗耶森的处方,即使他完全相信他的医生。
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决定停药的最后一刻,是在圣诞节过后的几天。哈恩站在老家自己房间的门口,他的母亲经过,不经意地问他吃药了吗?哈恩靠在木头门框上,只是简单地说:“我无法继续下去。”他没再多说什么,他无法让自己告诉母亲,他所感受到的强烈的复原力量。虽然担忧,但她还是相信自己的儿子可以自行做出决定。哈恩只说了一句话,可是不知怎么一回事,说出来就让这件事感觉是真的。他觉得必须信守他对母亲说的这句话,这让他更坚决地做出最后的决定。从那天以后,他不再为日程表烦恼,不再管何时该服药。他自由了。他不会再服用抗病毒药物。当哈恩想着新获得的自由时,在遥远的地方,耶森正站在柏林的诊所里。诊所在圣诞节没有关门,耶森正在工作。
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