1700648346
但是，他漏吃药以后，心里又会紧张起来。他想要成功，据他所言，他想要成为“规则中的例外”。他想要被治愈，不想看着他的家人和朋友痛苦，只因他没吃药。这样的懊悔每天都会升起，唯一将之压下去的方式，似乎只有吞下手中握着的药丸。可是，今天的感觉不一样。他透过窗户看着覆满皑皑白雪的建筑，看着底下宁静的街道。外头像是一个新的世界一般，整座城市都沐浴在雪水中。
1700648347
1700648348
他内心的感觉，就跟窗外纯白的雪一样干净，他仿佛感受到健康状态油然而生，填满全身。他经历过人生当中最困难的几个月，全身被生理和心理的痛苦给吞噬。但是，他现在站在窗边，感受到他形容的“清晰的一刻”。他还没准备好完全放弃这些药，那会是一个月以后圣诞节的事。不过，这是一个决定性的时刻、心灵的时刻。
1700648349
1700648350
他望向窗外，额头轻轻地碰着冰冷的玻璃。许多跟他类似的病人，到了这个阶段会准备死去，但哈恩不会。他打开窗户，让冰冷的空气流进来。虽然种种证据都显示相反的情况，之前停药的时候他体内的病毒又起来了，但他心里知道，这一次病毒不会再回来。他让药瓶掉到地上，双手紧紧地抱住自己，身体因不现实的期望而颤抖着。“我痊愈了。”他心里这样想。
1700648351
1700648352
1700648353
1700648354
1700648356
柏林病人：艾滋病医疗史的转折 16 家人和陌生人的慰藉
1700648357
1700648358
布朗是个十几岁的青少年。他最好的朋友是萨曼莎，他跟这个女孩一起长大，也非常关心她。布朗知道，该到他跟母亲坦白的时候了。萨曼莎不断提醒他，这是一件非做不可的事，可他似乎就是没办法鼓足勇气。每次当他决定要这么做的时候，就会突然没有胆子。布朗从来就不是一个会跟别人起冲突的人，这根本不是他的个性。他母亲的基督教信仰又让整件事更难处理。他知道，母亲一定会不高兴，但他也知道，她非知道不可。他爱他的母亲，无法忍受向她隐瞒这么重要的真相。于是，他写了一封信给她。有些事情比较适合用书面上的文字说明，有些人跟一封信独处时，比较能把话听进去。
1700648359
1700648360
对布朗的母亲来说，这封信读起来不易。虽然那时的她不可能知道，这只是第一封这样的信而已。每当布朗有坏消息时，他都会写信给她。比起当面跟她说，布朗觉得写下来比较容易跟人分享。虽然他知道，有些话当面说比较好，但他很恐惧让母亲失望的感觉。布朗的母亲读完这封信后，打了个电话给她在爱达荷州的母亲，也就是布朗的外婆。她非得把这个消息跟别人分享不可。10年后，当布朗决定告诉母亲他是HIV携带者时，也是类似的模式。
1700648361
1700648362
布朗跟哈恩一样，和外婆很亲。跟哈恩一样，布朗永远不可能对着她直接承认他的性取向，但也跟哈恩一样的是，她早就知道了。两个人的关系中，有一个不用言语就能理解的基础。两人的外婆似乎都比两人更了解他们自己。
1700648363
1700648364
哈恩准备当面向爸妈坦白时，感到相当紧张。他当时18岁，自己老早就知道了。哈恩的家庭跟布朗的非常不同。他与父母很亲，也感受得到他们的爱与支持。他知道他们也许会有些担忧，但他也知道他们会接纳他。确实如此。哈恩的父母听到消息后几秒钟，就拥抱了他，没有让他担心，或是让他觉得自己是异类。
1700648365
1700648366
不过，10年后，当哈恩告诉他们，他是HIV携带者时，他们的反应就没这么平静了。哈恩要告诉他们时，显得很紧张。此时他已经知道一个月了，只跟少数几个朋友说过。确诊后，他第一个想到的就是父母。他急切地想知道他们会怎么看他，他们的想法会不会改变，他们是否会以不一样的眼光看他。他回老家的3天期间，他一直等到最后一刻，才总算鼓足勇气。他的母亲听到消息后便痛哭失声，父亲需要搀扶她虚弱的身体。哈恩无法留下来看这个景象，他告诉他们之后不久就离开了，回到柏林的公寓里。在这样的压力下，他与家人的关系受到考验。他的父母担心儿子的生命，因为他们认为HIV是死刑。他们还担忧其他的事：他们住在一个小镇里，不禁担心邻居会怎么想，以及他们的社群会怎么看待这个消息。不过，跟这些担忧比起来，他们还是更爱自己的孩子。他们的关系最终恢复了。
1700648367
1700648368
耶森的家庭很像哈恩，两边都是小镇上非常亲密的家庭。耶森的父母很早就知道他是同性恋者，所以当耶森向他们坦白时，他们一点都不惊讶。事实上，他们的三个孩子（两男一女）都是同性恋者。三个孩子都会离开儿时成长的农场，被柏林这座城市吸引过去。令人难以置信的是，三个孩子日后的工作，都与HIV相关。
1700648369
1700648370
像耶森和哈恩这样提供支持的家庭，会对同性恋者的心理与生理健康造成非常大的影响。诸多以不同种族为背景的研究，都得出相同的结果：如果一个人的家庭不支持他的性向，这个人更有可能酗酒、使用违禁药物，以及被抑郁症所困。相较之下，有父母支持的同性恋男性，性交时使用避孕套的概率，以及定期接受HIV筛检的概率，是父母不支持的人士的3倍。从本质上讲，这是有道理的。我们的父母帮助我们塑造成人如何看待自己的方式。因此，如果在揭露自己的性向时，得不到父母的支持，我们的自尊心会受到打击，也没有理由好好照顾自己。这也许就是为什么同性恋与双性恋成年人士的自杀率，比起异性恋人士的自杀率高出8.4倍。对青少年来说，出柜是生命中非常不安稳的时刻。当今多到有如爆炸般的新研究，检视了父母认同对同性恋与双性恋子女的健康有何等重要的影响，我们只能希望，这些研究会影响未来世代的行为。
1700648371
1700648372
布朗在被诊断出感染HIV后，行为模式突然转变了。他发觉，约会的对象区分为被病毒感染的以及没有被感染的人，仿佛有两个男同群体：被宣判死刑的，以及可以自由活着的，而他自己属于第一个群体。这个群体的约会行为有所不同。他们在拥挤的酒吧里可以辨识出彼此，只要看卡波西肉瘤留下的伤疤，以及凹陷的双颊（这是AIDS虚耗体力的典型症状）就行。就算一个被病毒感染的人正常吃喝（很多人根本没办法这样），腹泻、呕吐和体力虚弱皆会造成肌肉逐渐萎缩。这种症状称为“恶病质”，并非AIDS患者所独有：癌症晚期的患者也会饱受恶病质所苦，就算吃得再多，还是会变得越来越虚弱。
1700648373
1700648374
以HIV来说，这个模式比较复杂。感染病毒的人常常会有脂肪重新分配的问题。脂肪移位是体内脂肪重新分配，且常常会发生在脸部的脂肪上，因而造成凹陷的脸颊。让人不解的是，我们不太清楚这到底是怎么发生的。且服用抗病毒药物的人，好像更容易有这样的症状。目前的想法是，抵抗病毒所采用的疗法，也有可能会破坏细胞的线粒体。线粒体是细胞的“能量模块”，是细胞内微小的胞器，会输出细胞运作所需的绝大多数能量。消灭病毒的治疗方法，似乎也会影响脂肪细胞的线粒体，特别是脸部的脂肪细胞。少了线粒体，这些细胞就会死去，让脸颊看起来空洞、凹陷。虽然这样的症状并不危险，但有这个症状的HIV携带者会觉得自己受到歧视，毕竟，病毒的印记就在脸上，是大家都能看到的地方。如今，我们有办法找到新的药物组合，比较不容易造成脂肪移位，但这不一定有效，因为凹陷的脸颊不全然与药物治疗有关。有些人转而寻求能掩饰凹陷脸颊的植入手术，甚至还有协助患者的计划能提供这些植入物，让贫困的患者不必与HIV的明显印记共存。
1700648375
1700648376
不过，在1996年，也就是布朗得知自己感染HIV之后，这些进展还都不存在，要辨识出感染HIV的人非常容易。在约会的时候，布朗发觉自己在寻找凹陷的脸颊，也会特别去寻找带有卡波西肉瘤留下的红、紫疤痕的男子。对布朗而言，他寻找这些标记，视它们为他新群体的标志。他想负责任，不想传染给任何其他人，所以他去酒吧时只会寻找同样有HIV的人。这对他来说是一种新的隔离方法，让他觉得好像失去了一部分的身份认同。他不再是以前那个喜爱社交的派对常客，而是闷坐在酒吧里，寻找他能互相认同的人。
1700648377
1700648378
有天晚上，他去了柏林的一间酒吧，就与耶森的诊所隔一条街。从街道上看起来，这间酒吧跟其他的没什么不同。不过，在后面有一个只能用爬行进去的地方，通往第二间永不见天日的酒吧。这种酒吧称作暗室，因为这里面没有任何自然或人造光。布朗有一天晚上挑了这间酒吧，沉醉在隐匿无名的状态中。在这里，他不必担心他看起来怎样，或是别人看起来怎样，他可以只管自己的感觉。这种地方不是让人寻找心灵伴侣的地方，暗室酒吧里只有两个字：性爱。在清晨时分，他碰到对面一位年轻男子的脸。他知道自己去那里是要找什么，虽然如此，他还是想说说话。于是，他真的就开始说话。他坐在暗室酒吧里，跟一位不认识的人说话。他心里的感觉好像直接从口中流露出来，布朗很少有这样的经验。隐形让人觉得放松，是一剂强药，让他吐露一些甚至很少向自己坦承的事。那晚离开的时候，他身边的不只是一位一夜情的对象，更是他最亲密的朋友、他的心灵伴侣、他一生的至爱。他此时还不知道，但是在多年后的某一天，正当他人生中最为挫折的时候，那晚他拥抱的男人会站在他身旁。卢卡斯会成为他生命的一切，他治疗的重要一部分，以及将他从HIV中释放出来的一部分。但是，这一切还要等上好多年。
1700648379
1700648380
1700648381
1700648382
1700648384
柏林病人：艾滋病医疗史的转折 17 抓住时机
1700648385
1700648386
已经快到圣诞节了。哈恩回到德国乡下，那个他长大的小镇。他很高兴可以回家见到家人。在他们家，圣诞节一直是一个很特别的日子。他住在距家数小时车程的柏林，很想念跟他很亲近的父母和妹妹。哈恩的母亲用一个温柔的拥抱来迎接他，她很担心自己唯一的儿子，因为他得了致命的疾病。
1700648387
1700648388
回到家中，哈恩发现房子的装饰还跟他儿时回忆中的亲切模样相同。他的母亲早在数周前就开始烤东西，让家里满是饼干和点心。花环蜿蜒绕满整座房子，屋内处处是灯火柔和的光线。圣诞夜那天，他们把一棵高大的杉树装上满满的灯光和饰品，让整座屋子都是常青树的芬芳。那天，他们吃了香肠和土豆沙拉，这跟第二天的盛宴比起来只是简单的菜肴。圣诞节那天，他们吃了一只很大的火鸡，整个家族都来到哈恩父母家，家中处处是美味佳肴。一整年以来，哈恩都想着圣诞节那天会吃的青菜沙拉。沙拉中的莴苣是哈恩的叔叔自己种的，整盘沙拉都是从他的农场刚采摘带过来的。“沙拉当然可以用买的，但这样就没那么特别了。”哈恩如此说，回忆着这项传统让人觉得格外珍贵。
1700648389
1700648390
他那天放假坐在家中，觉得自己不一样、更有自信。在11月那个下雪天，他觉得自己已经干净、纯洁，病毒已经被洗净，但他没有勇气停止服药。他还是断断续续地吃药，不太确定自己该怎么做。放假返乡前，他又去拿了一次抗病毒药物。现在，这些药就在他儿时长大的房间里，似乎在挑战着他的存在。他想，如果他真的相信自己已经没有病毒了，那么他可以完全中断，完全摆脱药物。
1700648391
1700648392
哈恩是个腼腆的人，通常会完完全全遵照医嘱，但现在他对自己有了新的自信。他已经准备好违抗耶森的处方，即使他完全相信他的医生。
1700648393
1700648394
决定停药的最后一刻，是在圣诞节过后的几天。哈恩站在老家自己房间的门口，他的母亲经过，不经意地问他吃药了吗？哈恩靠在木头门框上，只是简单地说：“我无法继续下去。”他没再多说什么，他无法让自己告诉母亲，他所感受到的强烈的复原力量。虽然担忧，但她还是相信自己的儿子可以自行做出决定。哈恩只说了一句话，可是不知怎么一回事，说出来就让这件事感觉是真的。他觉得必须信守他对母亲说的这句话，这让他更坚决地做出最后的决定。从那天以后，他不再为日程表烦恼，不再管何时该服药。他自由了。他不会再服用抗病毒药物。当哈恩想着新获得的自由时，在遥远的地方，耶森正站在柏林的诊所里。诊所在圣诞节没有关门，耶森正在工作。
1700648395
[
上一页 ]
[ :1.700648346e+09 ]
[
下一页 ]