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柏林病人：艾滋病医疗史的转折 23 法庭上的好医生
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在德国，耶森发现他的名声乍响。他的患者人数显著增加，不管去哪里，都会被认出来。即使他只是在柏林沿着自己家附近的街道走走，也会被患者、朋友，还有仰慕者拦下。他的社交生活也出现了变化。现在他夜里去酒吧或者夜店，发现自己众所周知。一方面来说这很有趣，夜店的保镖会立刻拉着他进去，不用付小费或排队。另一方面来说，这让他很不舒服，尤其当他发现自己被患者包围时。当然，家庭医生之道本应如此：他们是所属小区的一部分，走到哪儿都会看到他们的病人。对耶森而言，不同的是“成名”这个新玩意。他不再只是那位治疗男同性恋者，富有同情心的家庭医生。现在他可是能够治愈AIDS的知名研究人员。耶森说，他享受了“美好的四年”，诸多方面都相当成功。还有，在经历开始研究时的负债累累后，头一次赚了很多钱。但是耶森的好运即将改变。
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柏林小报B.Z. 以《艾滋病治愈首例？》为标题，印行了柏林病人的报道。耶森在所有的媒体访问中，一直小心地避开使用“治愈”这个字眼。效果马上就出现了，他所属的医疗小圈子对他的敌意增加。随着炒作标题而来的，是无数不利于耶森的警讯。这些声音可恶极了：他们指控耶森，说他欺骗医疗保险公司和税务部门，还有非法收受药厂和药局的贿赂。他们断言耶森为了增加自己的收入，伪造HIV诊断，因为医疗保险公司会因HIV阳性患者而付给他更多的钱。
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警方的回应是搜查他的诊所。他们扣押了他的医疗记录，找出200位耶森的HIV阳性患者，并要他们重新检测HIV。他们询问了耶森的每一位合作者和医科同事，为了确保每一项新增的检测和每项额外的检查都是真的。
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警方逐条审查他的医疗记录时，发现了几处错误，但这些错误与那些较大罪状相比简直微不足道。这些错误里最大的一处，就是耶森曾在他的诊所里将美沙酮分配给药物成瘾的患者。美沙酮是一种危险药物，专门用于吸毒者戒断海洛因。这种药物的成瘾性跟海洛因一样，因此必须严格控制。柏林的内科医生不能直接开美沙酮给有需求的患者，他们必须有针对阿片类药物成瘾的特殊许可才可以。对于开美沙酮处方笺必须有特殊训练，各国的标准不一，某些欧洲国家允许一般医师开立此药，有的国家则要求具备特殊许可。
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耶森的案子上了法庭。他吓到了，他可能会失去他的医师执照。还好判刑很轻：短期缓刑，还有对他的疏忽进行了罚款。案子本身带来的经济后果很小，但因为耶森在前东柏林的房屋开发上做的蹩脚投资而放大了。身为无良开发商的受灾户，耶森发觉自己陷入财务困境，于是宣告破产。与耶森一同在诊所执业的弟弟阿尔内帮了忙，让他撑了过去。他形容在那段时间，行医是他的“庇护所”。
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雪上加霜的是，耶森的健康状况开始恶化。他注意到自己腿上出现了奇怪的红色斑点，还有奇怪的腹痛。他去了趟柏林夏里特医学院附属医院，被诊断罹患一种极罕见的疾病：肠壁囊样积气症，气体在他的肠壁上聚积。这种疾病很少见，但可能致命。时值2002年，看起来耶森生命中的人、事、物都在与他为敌。当在柏林夏里特医学院附属医院接受治疗时，他决定自己必须带着仅存的积蓄离开柏林。他需要一个长假，远离这个看似蓄意要处罚他的城市。
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耶森一得知他不会死，就去旅行了。他在斯里兰卡待了两周，然后在新加坡待了一周，接着去了迪拜。这正是他一直寻找的遁逃。安德鲁离开之后，他一直很孤单。从没有一个人像安德鲁，耶森想念他。在迪拜，他把陈年的遗憾抛在脑后，开始与新的人约会。他的新男友不是什么普通人，他是迪拜的一位王子。这段罗曼史对耶森而言就像童话一样。他和情人骑着白马，一起在他的宫殿里消磨时间，而且不管他去哪里，人人都向他行礼，因为他们知道他和王子在一起。
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这段经历是一章肯定生命的田园诗篇。耶森回到了柏林，精神饱满地准备投入他的工作和研究。
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柏林病人：艾滋病医疗史的转折 24 一点也不令人惊讶
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2009年12月，在圣马丁举办的一场关于HIV持久性和病毒窝的国际研讨会上，罗伯特·加洛的开场便针对格罗·许特尔描述柏林病人布朗的报告的正当性提出了挑战。在任何科学领域，新人遭受质疑并不奇怪。然而，许特尔令人震惊的研究结果，以及缺少HIV研究背景的事实，引起了激烈的响应。加洛指出，许特尔的报告缺乏其他名声稳固的HIV研究者背书。他说，只有检查过躺在检查台上的病人样本的病理学家，才有资格宣布这位病人的HIV已被治愈。
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观众席里有许多人认同加洛的评论，毕竟，他们已经不是头一次遇到一位与众不同的病人，以及不久后便能出现治愈疗法的承诺。原本的柏林病人，也就是哈恩，曾经同样令人振奋，他曾是许多承诺的中心。及早且积极的治疗加上疗程中断，在被揭穿不实之前的几年，曾被吹捧为灵药，四处兜售。之后，使用“治愈”的字眼成了禁忌。即使许特尔自身没有使用“治愈”这个单词，但他强而有力的数据却暗示如此。在他们的辩护中，这些研究人员希望保护患者，以确保身为科学家和医生，他们没有给出虚假的希望。
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这里出现了两种对立的情况。一方面，医患关系里，具有一种保护特性。医生知道，最新发表的研究也许令人振奋，但这种振奋套到患者身上有可能会随之蒸发，因为真实世界里的患者需要高标准的效度。而另一方面，研究人员通常接受的训练是尽可能减少与研究对象的接触。医生将他们的手放在患者的皮肤上，但研究人员则是将患者隐藏在一串串数字和文字背后，抹去所有与人性的联结。这是有正当理由的：盲性研究能防止研究人员有意或无意地影响他们的观察。若将研究人员和患者隔离，从而最大可能地避免试验中的偏见，并产生有意义的数据。在医生和研究人员的光谱上，许特尔位于一个不上不下的位置。他不像耶森是位家庭医生，但他的研究经验又不足。他只是个年轻的医生兼研究人员，试图在两个角色之间取得平衡。
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对许特尔来说，坐在观众群中，听着他的研究被卓越的HIV研究人员修理，实在很不好受。当晚，他坐在酒店的房间里，赶紧为他的简报加上一页，标题为《我们非得将这位病人碎尸万段不可吗？》。隔天下午他发表演讲，听众人数远少于加洛的开场演讲。即使如此，他的演讲（标题为《借由干细胞移植歼灭HIV：是否可行？》）还是非常流畅且精准地阐述了自己的研究。许特尔的聪明才智和温和语调使人信服。他的可信度在演讲之后提高了，尤其当其他资深HIV科学家给予支持之后。这场在西印度群岛举办的小型讨论会，与许特尔当初在逆转录病毒和机会性感染大会上发表的海报有着天壤之别。这次的会议像是催生剂一般，将许特尔的研究以可以让人理解的方式带进HIV社群，即使还没人知道如何将柏林病人的特殊经验转换为对HIV患者可行的疗法。
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安东尼·福奇正好在加洛提出批评之前得知了布朗的事情，这让他感觉五味杂陈。身为国家过敏与感染疾病研究所的所长，福奇一直对大众和研究团体如何看待HIV领域，有着相当的影响力。由于自己的看法深具影响力，所以遇到新的数据时，他必须保持怀疑的态度。福奇经历过HIV研究的黑暗期，也就是报纸和研究人员都宣称AIDS即将终结之时，因此他非常明白燃起虚假的希望，会造成怎样毁灭性的影响。所以当《纽约时报》询问他对于这个重要的新案例有何看法时，他的答案反映了他一贯的怀疑性格：“这很好，而且一点也不令人惊讶，但就现实层面来说实在不可能。”
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有意思的是，有时候当结果引人注目，而回过头来看推得这个结果的过程却显得平淡无奇。此时柏林病人的研究成果已经发表，各地的研究人员都在使用曾经禁忌的“治愈”字眼，HIV的治愈于是不再看似痴人说梦。许特尔的计划，从没人相信的数据，变成国家过敏与感染疾病研究所所长口中“一点也不令人惊讶”的研究，许特尔只能对这样荒诞的事情莞尔。
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但就现实层面来说，真的不可能吗？布朗接受的骨髓移植治疗，本身的激进特性并非微不足道。诚如我们先前讨论过的，它相当冒险。骨髓移植有着超高死亡率，进行移植意味着必须经历布朗所经历的一切：毒物治疗（为了在骨髓里腾出空间）、可能发生移植物抗宿主病、长期住院，还有潜在的致命并发症。这个过程任谁都不会想主动经历，这确实不是治疗大多数HIV感染者的方式。
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任何一种HIV疗法，一项必须考虑的要素是费用。骨髓移植是数一数二昂贵的疗程，费用高达30万美元。布朗接受的是来自捐赠者的细胞移植手术，在美国要价约805400美元。这个数字看起来高得离谱，但考虑到终身抗病毒疗程需花费709731元（在没有减免的情况），这个费用好像也没那么高了。然而，这是在没有考虑HIV患者其他医疗开销的情况之下的数字。患者与HIV共存越久，疾病就会越多，医疗开销也会跟着提高。在美国，存活期从1996年的10年，延长为2005年的22年。随着存活率越来越高，也衍生出一系列其他问题。感染HIV的人提早老化的可能性较大，导致可观的医疗费用。当统计学家以质量调整生命年（简称QALYs）比较各种治疗方法时，他们会将这些因素都考虑进去。QALYs衡量的是医疗介入之后，生命的质和量。医疗保险公司、医院，甚至非营利组织会再用QALYs来分析成本效益，主要就是评估医疗介入是否“值得”。任何新的HIV疗法都会以这个系统来评估它是否具备经济效益。无论怎么看，布朗接受的治疗，对一位本来不需要骨髓移植的HIV携带者而言，既无医疗也无经济效益。
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然而，最实质的意义，就是将我们从布朗身上看见的治疗，转换成一个在医疗和经济上可承担的疗法。
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医疗和经济上的考虑，是我们为什么需要一个可行疗法的原因。替恩依是一种盛行的抗逆转录病毒的药物，它将三种独立的药物治疗结合在一颗药丸里，花费大约是每年20000美元。这在美国会造成问题，因为缺少现金的州政府无法通过联邦医疗保险计划来支付这笔开销，而私人保险常常又会对每年理赔金额设置上限。在这个HIV携带者有更多选择的时代，费用仍然是局限因素。
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除了费用，并非所有的患者都能找到一种对他们有效的疗法。杰森在1988年确诊为HIV携带者，当别人跟他说找寻治愈HIV的疗法是无关紧要的奋战时，他感到愤怒。他坐在加州佩塔卢马的家中抱怨：“他们根本不知道自己在说什么。数十年来，我一直想办法服用我承受不了的药物，却只看到我的免疫系统在崩溃。”他多年的伙伴理查德附和着：“同性恋群体不再关心HIV了。”即使有最好的医疗协助，杰森依然找不到一种疗法可以重建他的T细胞，因此必须一直与种种疾病对抗。在旧金山教会区的多勒瑞斯公园里驻足，你几乎可以看到那种混杂着悲痛的愤怒情绪，在他内心高涨。在广泛的抗病毒药物世界里，我们有时会忘记，仍有像杰森和理查德这样的人在挣扎着。
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如今，HIV已经较为容易控制，但这不代表与它共存是件容易事。并不是每个人都能找到一种他们既可以承受、有效，而且负担得起的疗法。就算他们找到了一种疗法，感染HIV的人还是得面对缩短的寿命。在美国，感染HIV的男性平均寿命只有58岁；相较之下，没有受到感染的男性平均寿命是73岁。其他国家感染者的平均寿命还要比这更短。这不单单只是因为年龄的关系：HIV携带者罹患痴呆症、关节炎，还有其他神经系统疾病的概率都更高。这是因为HIV会蔓延到脑部；事实上，感染HIV的患者中，超过40%都有神经系统疾病。
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病毒可以跨越血脑屏障，也就是一个隔开中枢神经系统与全身血液循环的封印，但我们用来专门对付病毒的药物却做不到这件事。正因为如此，病毒可以逃脱用来对付它的治疗，感染人脑，并在里面复制。一个全新的病毒群体会在大脑里形成，其遗传物质与血液里的病毒不同。这个新的病毒群体会造成发炎和细胞死亡，并且与HIV相关的痴呆症有关。
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