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随着心脏泵血能力的减弱,不能给生命器官提供足够的血液循环,导致生命器官一个个失灵,心脏衰竭的症状就会越来越糟糕。病人感到不胜疲倦,即使休息时也是如此,并随血液和其他液体在肺部积累而感到气短,随着心跳加速,挣扎着把血液泵入体内而产生心悸,又由于液体滞留而感到身体肿胀。失去胃口和感到恶心,也会增加因流入生命器官的血液不足而导致全身的病痛感。心脏衰竭到了这个阶段,病人一做任何体力活动,就会感到极不舒服,而由于肺部积累的液体,会产生即将被淹死的感觉。很多人只能坐着睡觉,而这种情况会使已经感到的极度疲倦更加严重。病人到了这种情况,一般就会被转介到普兰科特医生这样的移植外科医生那儿。
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一旦确定病人适合做人工心脏移植,就需要一个团队:心脏病学家、护士或执业护士(2)、移植协调员、社工,以及一个心理医生、一个营养师、一个传染病专家,有时还需要一个伦理学家一起来管理这个病案的方方面面。这些专业人士要定期开会,讨论病人面临的各种问题,其中包括缺乏保险或社会支持不足等问题。病人需要接受心理辅导,帮助理解和对付最终移除自己心脏的问题,并解决自己的种种焦虑和汹涌澎湃的情绪,因为这些情绪会在生命终结的状态中,将一个人完全吞没。
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普兰科特医生说,当把全人工心脏的情况告知病人并向其播放一部短片时,并不是人人都同意要看的。“这种观念太激进了,”他说,“很多年龄较大者感到很难接受。”人们对这个过程的感觉,也是可以理解的。从历史的角度讲,心脏在我们的文化中,曾发挥了很重要的作用,其作用早已超出了它的生物功能。在大部分人类历史中,心跳一停止,其定义就是死亡——因此,没有了心脏,那是一个十分恐怖的景象。而且,几千年来,我们一直都认为心脏是情感的中心、爱情的源泉,是我们感情最深的部分。我们如果对某事真的很确信,我们就“心知肚明”。没有了生物心脏,我们在“活着”这个意义上,还真的是“活着”的吗?而且,还有些问题针对的是命运和一生的期望,一旦心脏衰竭,人就不“应该”还活着。对信教的病人来说,也许上帝要的就是我们在心脏衰竭的时候死去,而如果“欺骗命运”,最终就会受到某种惩罚。普兰科特医生从介绍进行心脏移植的病人那儿听到了各种各样的问题。一个病人问他:“如果我没有了心脏,我还会爱上别人吗?”对其他人来说,通过外接电源,驱动一个气动隔膜型人工心脏来替代自然的心脏,这个想法简直太让人毛骨悚然了。尽管这项技术令人兴奋,但在机器执行我们最重要的功能时,我们的社会还没有把“何为人类”的定义确定下来。
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尽管如此,没有什么比逼近死亡更能让大脑集中注意力了,而大多数适合接受移植并提供了TAH的病人,都感激不尽地接受了这个手术。较为年轻的病人,都比较容易接受人工心脏。普兰科特医生还听说,欧洲病人对人工心脏信心十足,即使有可资利用的生物心脏,他们也宁可不要。我问斯苔西·苏曼迪格,如果她可以选择的话,她是否会接受永久性人工心脏,她毫不犹豫地说会。TAH是一件礼物,给那些如果没有得到这个礼物就会死去的人赐予了生命的数量和质量。而且,随着时间的推移,TAH或人工心脏的另一个版本,就会给那些接受这种心脏的人带来良好的健康状态和大大延长的生命期限。
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但是,还有一个问题是需要解决的,即知道何时关掉装置。普兰科特医生对我描述了一种凸显这一问题的假定病案:假定人工心脏移植病人严重中风,导致脑死亡,但人工心脏却像心肺旁通机一样,仍在全身保持血液循环。病人依然全身温暖发红,仿佛处于安宁的睡眠状态。这时,医生就会对其家人提供辅导,告知继续提供血液循环是无济于事的,因为一旦所有的大脑活动停止,他们认识的那个人就再也不会回来了。从任何方面讲,病人已经死亡。医疗团队可能会建议关掉人工心脏——这个决定与从脑死亡病人那儿移除呼吸器的决定是一样的,但这样的决定是令人十分痛苦的。
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移除了呼吸器的病人,一般不会马上就死亡。他们还可能存活数小时或数日,身体慢慢失去机能。但一旦关闭人工心脏,人就会立刻死亡。如果在关闭人工心脏之前没有妥善施以药物,就可能引发痉挛和大喘气,因为身体对突然撤销氧气是会产生反应的。这只是一个仍在工作的脑干造成的反射,而不是生命回光返照的迹象,却可能产生误导。无论关闭装置的行为有多么合适,家人仍然会觉得亲人在做生命挣扎,从而感到强烈的内疚。他们对亲人的最后记忆可能在他们心中萦绕一生。有些家庭绝不愿意这么做,因为他们认为这是谋杀行为。而且,谁也不知道,有人工心脏的脑死亡病人是否会继续拥有某些生物功能,使其仍然显得好像活着一样。人工心脏方面,还没有出现卡伦·安·昆伦或特丽·夏沃的情况(3),但这样的案子肯定会出现。尽管人工心脏移植还太新,尚未出现形成一体的研究规模能够了解如何解决这类伦理问题,但我们通过生命终结问题,已有的心脏辅助设表是如何收场的情况,还是可以略知一二的。
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最近几十年来,心脏病人可移植装置的菜单内容一直都在增多。最古老,也最为人知的心脏装置是电子起搏器。不过,现在正在研发的心脏移植,除了终末期左右心室衰竭之外,可解决特定的问题。越来越多的人接受了这些装置,有时是作为过桥心脏移植,但更多的是作为永久疗法。这些装置包括:双心室辅助装置,支持双心室的功能;体外膜肺氧合(ECMO),可趁病人从急病恢复时接管执行心肺功能;经胸主动脉内球泵,可以接管高达20%的心脏荷载;左心室辅助装置;右心室辅助装置;机械循环辅助(这是一个可以稳定循环血液,而不是以脉冲行为循环血液的机械泵);人工泵;植入式心律去颤器(ICD),这个装置能在检测到不正常的韵律时,产生强大的冲击力,把心脏加以“重置”。为大家所熟知的是,美国前副总统迪克·切尼就装了一个ICD,后来接受了心脏移植手术。
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生物伦理学家林恩·A.杨森曾撰文谈到过电子起搏器的关闭问题。起搏器能在病人垂死之际产生稳定的电荷,保持心脏以规律的速率跳动。对许多人来说,起搏器是一个福音,因为它能在心脏电脉冲无节律到危险的地步,使人可能有心脏骤停而突然死亡的风险时,大大增强生命力和延长生命。然而,既然许多使用起搏器的人年龄都很大,并面临生命的终结,而且病因都不是心脏问题,那么,一个功能很好的起搏器就能大大减缓死亡过程和痛苦过程,否则病人早就自然死亡了。特别常见的情况是,家庭面临需要做出这样一个决定,即是否要关闭起搏器,何时关闭,从而让人自自然然地死掉。人们十分清楚地认识到,凡是使用了心脏起搏器的病人,都会跟他们的装置产生一种复杂的心理关系:他们对这种装置既感激不尽,又十分依赖,也许将其视为他们和死亡之间的最后一堵隔离墙。有些人在植入起搏器后,实际上已将其视为肉体的一部分。而一场生物伦理的激烈辩论,正在我们视为身体某一部分和不属于身体任何部分的界限内展开。
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传统上讲,就算不是全部的自我,身体也被认为是自我一个不可分割的部分。杨森写道:我们在尚未决定是否关掉起搏器,以及何时关掉起搏器时,必须确定这个起搏器是不是完全与身体融为一体(因此也是自我的一部分)。虽然起搏器明显不含有人类细胞和组织,而且源自身体外部,但一旦植入身体,就成为维持生命的一个系统的活跃部分。她交代了一个病人的问题,该病人处于持续的植物人状态,如果没有一个起搏器发挥功能,就可能活不下来。据杨森估计,如果把起搏器视为身体的一部分,把它关掉就相当于谋杀。而如果起搏器被视为外在身体的物体,那从伦理上来说,就可以关掉起搏器,而且也不会认为这种行为是谋杀。杨森的立场是,起搏器的设计不是自行执行功能,而只是作为生命系统的一部分。如果这个系统关闭,起搏器就会失去其意义。只是,在脑死亡的身体中进行血液循环,这并不构成生命。
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最近,随着ICD接受者面临生命终结的问题,生物伦理学辩论又起。ICD所做的事,跟胸外去颤电极所做的一样,都是通过刺激心脏,使其回到维持生命的韵律,目的是防止心脏猝死。只有ICD是胸内植入,它们虽然能够为衰竭的心脏执行不计其数的功能(包括起搏功能),但它们最出名的是能检测出心脏失常现象,然后立刻给心脏一个强大的刺激,“重置”心脏,从而避免死亡。据受到这种冲击的病人描述,冲击是一种十分强大、令人不安的击打,“就好像被马照胸口踢了一脚”。尽管病人余生都要依靠ICD,但大多数人都感到焦虑,不知道何时会受到这种痛苦的一击,而一旦接受了,就会很不安地知道,他们离死亡已经不远了。病人一般都依恋他们的ICD,但同时又对其感到恐惧。
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尽管心跳过速或不规律发生时,ICD很有效,但它们不可能防止晚期心脏衰竭的发生。由于其设计的目的是防止心脏猝死,因此可能使病人遭受更痛苦的死亡过程,ICD会对跳动速度逐渐减慢或变得不规律的心脏施加一次又一次的冲击。这个过程对行将就木的病人来说是非常痛苦的,而对其亲人来说,也是很难受的。病人在去世的过程中,身体可能会发生猛烈的震动。据报道,曾有这样的例子表明,临终的病人受到30多次的冲击,而他们的亲人只能在一边无助地观望。如果没有这种心脏,他们也许会平平静静地去世。
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有几个理由可以说明,为什么越来越多的病人遭受了这种痛苦的死亡。在一个层面上,人性以及我们关于死亡过程的传统态度,还没有跟上先进的技术。显而易见的解决方案是,如果病人只有几天或几周好活了,那就关掉ICD的除颤功能。关掉ICD并不意味着会发生突然死亡,心脏还将继续跳动,直到自然死亡发生。但医生、病人和家人之间,就是否关掉ICD,存在着一种心照不宣,对此几乎从不讨论。
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研究表明,病人不愿讨论是否关掉该装置,因为他们对此的感情很复杂,而且经常把关掉行为比作自杀。他们几乎千篇一律地不想就是否关掉ICD做出决定,而是期望医生这么做。但尚存的少数研究表明,医生并不想承担决定的责任,而且极少跟病人讨论关机的选择方案。他们期望病人主动讨论何时关机,而多达三分之一的医生绝对不会关掉ICD,因为他们认为,这样做等于是由医生协助来进行自杀。ICD的制造商可为病人派一名技工,通过无线方式关掉该装置,但据ICD的三位美国制造商之一坚持说,关机的决定必须在病人和医生之间做出。一位产业代表2006年告诉《华盛顿邮报》说:“我们并不认为,从事医疗是我们的工作。”因此,总是无人最终做决定。本来可以平平静静地去世,结果成了对所有参与者的一场折磨。
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ICD于20世纪80年代第一次引入美国,已植入50多万名美国人的身体。每年都有15万左右的人被植入该物。婴儿潮(4)出生的人慢慢长大,他们的父母日渐衰老,这些人中有许多病人都在接近生命的终点。有些情况下,这些病人早就与为其植入ICD的医生失去了联系。并发现,他们现在的护理人员中,无人愿意就关掉装置与之交谈。病人、医生和护士中间,存在着一种很强的偏见。就连临终关怀提供者也不愿讨论ICD的关闭问题。哈佛医学院报告说,尽管大多数临终医院都有强大的电磁装置,只要放在ICD上面,就能停止冲击的产生,但只有10%的临终医院制定了有关这个问题的政策。
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詹姆斯·卢索(James Russo)在《美国护理杂志》2011年发表的一篇文章,是在临终使用ICD的现实问题上最经常引用的一篇文章。卢索把1999年1月到2010年10月31日,就此题发表的所有文章做了一份调查,调查对象包括病人、医生、行业代表和临终医院的工作人员。他的文章对为何病人临终时,大多数的情况下都不关闭ICD的原因,做了清楚的阐述。卢索注意到,去颤器的主要用途,是治疗涉及心室、心脏下方两个心室心动过速或心跳紊乱的问题。病人被认为接近临终状态的很多年前,通常就已植入了这个装置。而且,医生在植入时一般并不认为有必要急于讨论关闭装置的问题。除此之外,这种装置逐渐被视为身体的一个组成部分,而其他的生命支持形式,如呼吸机或洗肾机等,都不具备这样一种特性。使所有这些因素变得更糟的,是病人和ICD结成的心理关系。卢索找到的证据是,病人常常会高估ICD的救生能力,认为该装置是“一个值得信任的朋友”。病人可能错误地认为,ICD可以防止晚期心脏衰竭造成死亡,但情况并非如此。卢索还注意到,从ICD受到冲击的病人,可能因害怕冲击、害怕死亡而产生焦虑,甚至得了抑郁症。这就好像使病人进入了一种“第二十二条军规”(5)一样的恶性循环,禁止他们与医生讨论关机的可能性。
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内森·戈尔德斯坦因(Nathan Goldstein)和同事们做了一项小型研究,于2008年将研究结果发表在《普通内科学杂志》上,该文描述了15位病人的态度。他们作为焦点小组组合在一起,考察其对关机问题的态度。应该指出的是,这些病人中没有一个处于积极的临终状态。因此,关机问题对他们来说,似乎只是假定,而不是当务之急。令人吃惊的是,没有一位病人与医生谈过关机问题。大家一致不愿讨论这个话题,尽管他们也害怕ICD的冲击。他们倾向于过高估计ICD的功能,以及一旦关机,就可能立刻死亡的风险。他们中没有一个人知道,关机或重新编程(关掉去颤功能,但继续起搏功能)其实是有可能的。一位病人把关闭ICD比作“自杀行为”。
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这项研究还表明,病人并不真正理解ICD在他们健康方面所发挥的作用,也不理解他们为何会接受ICD。无论是否受过冲击,所有病人都对接受冲击感到高度焦虑。没有一位病人愿意为了研究而讨论关机问题,也不愿在以后的日子里与医生讨论这个问题。一位病人把关掉ICD等同于突然心肌梗死,虽然这个想法并不准确,但全组都强烈地持有这种看法。另外,参加者似乎并不理解这样一点,即ICD不会阻止他们不因晚期心脏衰竭或另一种疾病而死去。大多数人“都不敢想象死亡成为可能,或很有可能”,而且,有几位还非常清楚地说,在正确的时间建议关机,这应该是医生的工作。病人过于依赖医生,指望他们为其做出关键的决定,这是很成问题的,因为上述作者中还有几位做了另一项研究发现,医生跟病人一样,也不愿意讨论关机问题。
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为了探讨医生的观点,戈尔德斯坦因和他的团队一起,对四位电生理学医生、四位心脏病医生和四位普通执业医生进行了详细的采访。这项研究的结果可能有点偏差,因为几位作者采访的医生,只限于那些曾在某个时间与病人讨论过关机问题的医生(在医生中绝对占少数)。即使如此,这些医生也极少与病人进行这样的交谈。而经他们查明,进行这样的交谈,是有几个障碍的。他们的主要理由是,害怕让病人感到可能接近死亡,而他们做的是“关闭希望”。医生还认可,即使做出了生命终结时的决定,ICD有某种东西使其关闭,本身要比其他生命支持技术的关闭更难。他们的报告中说,事实是,ICD很小,植入了体内,很容易被忽略。他们还承认,跟病人讨论这事令他们不舒服。尽管所有的医生都认为应该进行讨论,但大家都不确定何时开始为好,而且对提及即将死亡的可能性一事,都持强烈的保留态度。
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虽然该文的几位作者没有明显提及,但文中暗含的主题是,美国医学界均有一种倾向——尽量避免认识到死亡终将到来。无论病人还是医生,都不愿意承认这一点,永远都想用其他治疗方式或干预方式,希望尝试着避免死亡。医生不仅不愿讨论生命终结时的ICD关闭问题,他们甚至都没有意愿去关闭该装置。卢索引用一项研究表明,根据对电生理学医生和装置公司代表(他们经常是最后关掉装置的人)的抽样,只有57%的人说,他们关掉ICD的时候会感到舒服,哪怕病人提出了要求也是如此。这么一来,我们发现,我们面临一道难题:病人要医生为他们做决定,而医生则把责任推到病人身上。这个行业占百分比很大的一批代表则觉得,即使病人提出要求,要他们关掉ICD,他们也不会感到舒服。结果是,临近死亡时,把ICD关闭是极为罕见的。因此,越来越多的人很遭罪,经历了几乎人人都称作“死得很糟”的那种状态。由于医生(以及病人)都倾向于把关机等同于安乐死,他们有时就会推迟做决定,要求进行伦理或心理评估,这反而增加了体验痛苦和无效冲击的风险。
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正当我们展望医疗技术崛起之时,很有可能,ICD并非故意产生的后果,也有可能在一系列产品中发生。即使在植入时能就最后是否关掉ICD进行讨论,但讨论得这么早,并不一定就能反映出病人只有几天好活或几周好活时的实际感觉,也不一定就能反映出病人陷入昏迷或脑死亡状态时,亲人处于迫不得已的状态下可能做出的决定。就连医生对能与身体自然功能协调一致的植入式小电器的态度都很不一样。这个事实本身就说明,病人和技术之间的界限已经模糊起来。如果我们相信,只要这些装置横亘在我们和死亡之间,那我们就肯定会对之产生很深的感情,也会反射性地抵触消解这种界限的努力。
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随着人工心脏和心脏辅助装置的科学迅速推进,即使更激进的解决方案,现在也在调研之中。再过几十年,就连自成一体的全人工心脏都有可能过时,因为到了那时,科学家会发明一种纳米技术来解决心脏衰竭问题。一个可能的场面是,可以对几百万纳米机器人进行编程,令其行使心脏功能,给全身的红细胞供氧,并移除、去除二氧化碳和其他废料。这些软体机器人甚至可以进行自动推进编程。也就是说,它们可以实现自我推动,穿过血流,完全终结对心脏的需要。这种特效疗法可能会把生命延长数年或数十年也未可知,但技术最终还是会遇到人类生命期限的最终限度。很可能会有这样一个时候出现:病人极度衰老,身患其他毁灭性的疾病。这时,纳米机器人虽然能使他们活下去,但他们却活得非常痛苦。解决这类问题的科学家们就会有能力关掉这些纳米机器人,但到了这时,我们又会发现自己要面临是否“关掉”软体机器人的道德困惑。
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但是,让我们考虑一下,我们今天还活着的人很可能面临的可能性吧。这么假定还是相当理智的,即许多人最后总会植入某种装置,为他们执行某种非常重要的身体功能。无论这种装置是人工器官、多种心脏辅助器之一,还是神经移植,当我们习惯了这些装置,它们就会为我们创造出一种“新常态”,而我们的身份感也可能扩大,把我们的装置也囊括进来。这种新常态对许多人来说,将意味着他们的生活没有植入体的帮助,就不可能长久。我们才刚刚开始习惯这样一种想法,即当病人脑死亡时,可以把外部的生命支持机关掉,把内部“身体部分”关掉,感觉像杀人,而要求把植入装置关掉,似乎更像自杀。正当我们忙着拥抱人工植入体的生命给予和生命延长效益时,我们却给我们(以及我们的亲人)造成了今后要做决定会感到非常困难的局面。
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近年来,已在努力解决关机问题并努力为面对不治之症病人提出要求的那些医生,确立了一些指导原则。美国心脏协会、美国心脏病学院和心律学会,曾于2008年发布了《心律异常装置疗法大纲》。理查德·泽尔纳(Richard Zellner)领导的团队曾为撰文而研究了这个大纲,该文于2009年在《循环:心律失常和电生理学》杂志上发表。他们注意到,尽管撤销生命维持性治疗“有违”医生训练和价值观,但该大纲却清楚地说明,把垂死病人的起搏器或ICD关闭,“不应视为医生协助自杀或安乐死”。大纲强调了病人自主原则,这是现代医疗伦理中的一个核心概念。这个原则主张,医生应该首先尊重病人的意愿,如果病人根据道德理由拒绝这么做,他们必须把病人转介给另一个可以这么做的医生。几位作者还引证了医生兼方济会教士丹尼尔·P.萨尔马西的文字,因为他写了一篇很有影响的文章:《在你体内、体外:生物技术、本体论和伦理学》。
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萨尔马西的论点是,构成“替换”疗法(如取代病人原生心脏功能的生物心脏移植)的医疗技术和“替代性”疗法(如并不能治疗所患疾病,而只是在启动之后,能够强加某种人工功能的心脏起搏器)之间,有着清晰的伦理界限。萨尔马西很清楚地把人工移植物确定为替代性疗法,从伦理角度讲,只要病人提出要求,就可以关掉。他并不像医生和病人那样,很清楚地把该技术存在于体内(如植入式装置)还是体外(如洗肾机)区别开来。对萨尔马西来说,替代性疗法都是人工干预方式,是不可能治愈所患疾病的。与临终病人中断人工生命支持疗法有关的规定,其实都是一样的,无论该疗法是人工呼吸器还是植入式电子装置。他指出,当临终病人要求中断生命支持,或当病人的痛苦超出了技术的效益,这两种情况下是否应该中断生命支持,已经是很确定的了。问题是,在现实世界里,无论医生还是病人,都不大可能读过萨尔马西的文章,也不大可能领会他描述的那种含义。他承认,就像以上戈尔德斯坦因等人所论证的那样:“根据伦理学的逻辑似乎等量齐观的问题,却在心理层面上仍让病人和医生感到不一样。”
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尽管萨尔马西的观点很有道理,但他把能够在某些情况下,按照伦理标准关掉的人工植入物和要干扰就会不符合伦理标准的生物植入物之间,重要地区别开来。生物植入物不是人工技术,而电子植入物却是人工技术,对这一点,并非人人都很清楚。而他对为什么老人或永久残疾者虽未处于“积极”的垂死状态,却因只想死而后已而要求关掉植入物这种问题,也未加以处理。而现在,也只不过才过了几年,医疗技术就已经准备模糊萨尔马西的有机(无机)界限了。
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