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本章中,我尝试提供许多例子,讲述消费是怎么越来越成功地获取健康医疗方面的信息,并且逐渐地取得照顾自己身体的主动权。尽管如此,信息的获取、信息的质量都仍然存在清晰的限制和掣肘。即使是亿万富翁,即使是一家大型中心医院的董事,他们都还是会面临必要信息的严重缺乏。但是,正如你将在本书第二部分里看到的那样,这道鸿沟将会被各式各样的数字化高效信息工具所填平。消费者将取得从未有过的优势地位,并凭借这份自驱动能力,推开一个史无前例的医学纪元。
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另一方面,顶级媒体中关于新型医学研究及其发现的报道,指向了一股信息大交汇的潮流。在本书中我常常引用《纽约时报》和《华尔街日报》的文章,而这些面向大众的刊物转述了许多发表于《自然》、《科学》和《新英格兰医学杂志》上的第一手论文研究成果。时移势迁,新闻记者已经可以熟练地使用越来越多的科学语言,深度传播科研文章中的各种主题(至少能够精确地把握科研论文中“简介”和“讨论”部分)。以前的科普文章,常见作者存在马虎和应付的态度,但是现在,我们看到越来越多的尊重,尊重读者理解科研主要成果及其深远含义的能力。随着医学信息的大交汇潮流继续翻涌,随着医学界、网络上的患者社区以及广大消费者群体之间的边界逐渐模糊,这份趋势必将日益汹涌。
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[1] 《乔布斯记》,《经济学人》原文为Book of Jobs,与旧约圣经《约伯记》(Book of Job)近似。
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[2] 循证医学(英语:Evidence-based medicine,缩写为EBM),又称实证医学,是统一利用科学方法获取证据,来确认医疗成效的一种尝试。时至今日,循证医学尝试对各种医疗方式(包括放弃治疗)的相关风险和疗效进行评估。根据循证医学中心的说法,“为着对患者个体的医护目的,将目前所能获得的最佳证据加以尽责的、明白的和明智的应用,即为循证医学。”
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[3] 约翰·凯里(John Carey)是《商业周刊》(Bussiness Week)的高级记者,他撰写有关科技、医学、能源与环境方面的文章已有30余年。
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[4] 黑框警告,当有临床证据证实某种药物可能对人体造成严重损害(不需要有明确的因果关系),尤其可能致死时,FDA发布的警告
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[5] 生物学合理性(biological plausibility)是指观察到的现象作出因果联系的判断要符合已经存在的生物学或医学知识。
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颠覆医疗:大数据时代的个人健康革命 part 2 第二部分 捕获数据
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第四章 生理学
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——无线传感器
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当用于获取和传递信息数据的装置处于零星分布且间歇性联络时,对真实世界的了解是不完整的,且常常是过时的、简单肤浅的。当在全世界分布十亿个甚至万亿个通联的传感器——就像我们现在所做的——事实上地球上每个有生命的和无生命的物体都能产生信息数据,包括人们的家、车、自然和人造的环境,是的,甚至还包括人体。即便今天人体还没有和互联网相连,但将来一定会,医生可以远距离监控植入生物芯片的患者的生命体征反馈到的中央数据库。
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——唐·塔普斯科特和安东尼·威廉姆斯,《宏观维基经济学》
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要说有什么能让人感到惊奇,那必定就是人类的身体,没有什么比人体更神奇的了。在人的一生中,心脏要跳动30亿次,而它的收缩始终如一,且极少出现意外。我们还要呼吸6亿多次,我们的肺为全身细胞提供氧气,并处理二氧化碳。在我们的大脑中,上千亿个神经元通过千万亿个突触相互连接,它们永不停歇地进行复杂的脑电活动,即便是在深度的、恢复性睡眠过程之中也是如此。借助于胰岛β细胞分泌的胰岛素,我们的血糖无论是在我们进食、运动,或是紧张时都被精细而严格地调控着。我们的肾脏、胃肠和肝脏为我们提供了连贯的、协调的分泌、消化和代谢的基础。当我们需要活动我们的肌肉、关节以及骨骼系统时,它们总是能够即时响应我们的召唤。我们那高度完整、相互协调的身体功能,远远比我在这儿提到的复杂得多,在我们生命的绝大部分时候,这些系统总能完整地、可靠地让我们保持幸福安康。我们认为这一切都是理所当然的。我们很难去评测我们的身体功能,即便是我们的医生也很少这么做。不是因为我们不想得到更多的信息,而是直到现在,这些信息也真的很难被获取到。
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在一年一度的体检中,医生将会检测我们的血压、心律、肝肾功能、血糖与血液电解质。但本质上,当今的医学就像是在“盲人摸象”。这些只是局部抽查:一份血压和心律的“快照”、一份一次性的血糖或是其他什么指标的检测,但是在这样的测量数据与随机的测量时间点之间,究竟发生了什么?当一个人在情急之下或是噩梦之中,他的血压水平是多少?每个人的饮食与生活方式是如何影响血糖的变化以及夜间波动的?有哪种食物或点心会让我们那孱弱的胰腺去过度分泌胰岛素?当人们感到轻微头痛时,他们的心律与血糖状况究竟是怎样的?当患者睡眠时,他们的血氧浓度是多少?这类问题要多少有多少。问题的关键就是,当我们那转瞬即逝的、只见一斑的、互相间毫无关联的观察方法面对每一个人时,实在是无计可施。
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另一个阻碍我们获得更完整生理数据的因素在于患者自身。大多数健康的人都不愿在常规检查之外再多做检查。我举个例子,我曾建议每位来我这就诊的高血压患者要经常测量血压,并且记录下他们在家中和单位的血压值,这样就可以了解服药或改变生活方式后,他们是否已经控制住了血压。少有人真的去这么做,当我在一周后收到患者发给我的测量情况时,我真的感到很幸运。但世界变化很快,这些数据很快就能自动被测量了。我们有时会没有精力去经常检测、忘了带血压计,而自动测量能把事情变得简单许多。新医学能带给我们的远比把事情变简单一项要多得多。正如你所期待的一样,在未来,我们能够源源不断地获得数据,即便是我们处于睡眠时或是高度紧张时也是一样,这便是我们今天能力的缺点所在。《经济学人》写道,在未来“所有东西都会变成传感器,而人类则是最好的那个。任何东西、任何人,无论是机器、装置、日常用品,特别是人类,都将变为传感器,收集与传递真实世界中的信息。”医学将会被“物联网”所彻底革命,物联网就是所有相互连接,装有传感器的物体的世界。就像托马斯·高茨(Thomas Goetz)为《连写》撰写的《反馈回路》(The Feedback Loop)中提到的那样,传感器有能力去测量我们的任何活动。我们人类,作为一种能自我调节的超级有机体,一旦得到了相关的数据,我们的行为将被完全改变。
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在我作为心脏科医生行医的25年里,甚至在物联网还未有概念之前,我就已经有患者在勤勉地做数据收集了。我近来的一位患者,今年已经83岁了,他每两周给我发一封电子邮件,邮件中附带有他的血压(收缩压和舒张压)、心率、血氧浓度(血氧饱和度)数据。每一天,他都会采集这些数据3~4次。另外,他还会记下他每天的步数与里程数。(见表4.1)
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表4.1患者生理数据测量的典型的记录样本
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他从未间断他的测量,即便他在中东旅行或是乘船出行时,他也会坚持检测。这个患者有常见的心律异常、心房颤动的病史,除此之外他相当健康。少有其他患者能做到如此,即便这检测不用扎针,也不必事事都做(呼吸速率与体温还是要的)。有多少人愿意像这样追踪自己的数据呢?我们接着可以做些什么呢?
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“医疗物联网”的核心就是手机。手机发明于1973年,它同其他革命性的创新发明一样,根植于我们每天的生活之中,成为了我们的必需品。史蒂芬·约翰逊将此称为10/10规律。十年建立一个新的平台,十年寻找大众市场。1990年,全球有100万手机用户;到了2010年,手机用户超过了50亿。如今,手机信号已经覆盖至全球85%的人口。截止到2012年,全球手机保有量有望超过60亿。手机好比我们的多能干细胞[1],它能够化身为我们的计算器、闹钟、相册、手表、相机、摄像机、录音机、手电筒以及更多,它为这场医学革命奠定了基础。今天,我们可以利用手机,在任何时候、任何地点,无时无刻地监测我们身体的任何数据。
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