打字猴:1.702632394e+09
1702632394 “我知道你是匿名参加这个研究的,但你还是得把你的眼睛露出来。”
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1702632396 例3 政府数据库的使用
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1702632398 公民有义务提供信息给政府,想想所得税申报与社会保险制度就知道了。政府搜集这些数据是为了行政需要,即审查我们纳税的金额对不对,以及到我们退休的时候应该领取多大一笔社会保险费。有些人认为,即使身份辨识信息已被删除,每个人也应该有权禁止他的数据被用在其他任何方面。可是,这也同时禁止了实验人员利用政府数据库研究问题,比如领取社会保险补贴者的年龄、收入和家庭人口等问题。在讨论如何改革社会保险制度时,这些研究是很有必要的。
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1702632400 练习
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1702632402 7.2 匿名还是保密?一家诊所的网站发布了一则有关艾滋病检测的信息。该网站声明人们无须预约,可以直接来做检测。人们去到那里时,会拿到一个对应你的检测结果的数字代码,医护人员会从他们的手指抽取血液样本,两周后可以来取检测报告。这种做法是匿名的还是保密的?
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1702632404 临床试验
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1702632406 临床试验是为了检测新疗法和疗效,而在真正的患者身上进行的实验。新疗法也许可以治病,但也有可能对患者造成伤害,所以,临床试验就成了以人作为实验对象的研究中道德争论的核心问题。我们从以下几点展开讨论:
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1702632408 • 随机比较实验是检验新疗法是否真正有效的唯一方法。若不做随机比较实验,一些有风险或仅相当于安慰剂的新疗法就可能被普遍采用。
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1702632410 • 临床试验虽然有很大的好处,但大部分的好处都给了未来的病人。临床试验也有风险,却由实验对象来承担。所以,我们应该在未来的好处和目前的风险之间找到平衡点。
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1702632412 • 医学伦理和国际人权标准都主张:“实验对象的利益,永远要排在科学和社会利益之前。”
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1702632414 引号中的话源自1964年世界医学协会的《赫尔辛基宣言》,这是最受尊敬的国际标准。不道德实验中最恶劣的例子,就是不顾实验对象利益的那些。“实验对象的利益永远第一”,只有在有证据表明某项新疗法会对实验对象有帮助时,才可以用临床试验来检验该疗法的疗效。对于以人当作实验对象的实验,仅是未来对病人有好处不能算作充分理由。当然,如果已经有强有力的证据显示某个疗法有效且安全,却不被用来治疗病人也不道德。哈佛大学医学院的查尔斯·海纳根医生曾主持一项大型临床试验,证明服用阿司匹林能降低患心脏病的风险,他说:
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1702632416 在何时该做或不该做临床试验之间,存在着微妙的平衡。一方面,实验人员必须对新疗法的可能疗效有足够的信心,才能让一半的实验对象尝试新疗法。另一方面,实验人员又得对新疗法的疗效有足够的怀疑,才让另外一半服用安慰剂的实验对象不采用新疗法。
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1702632418 为什么给控制组的实验对象使用安慰剂不算不道德的行为呢?这是因为我们知道安慰剂通常对患者有帮助。而且,安慰剂没有不良的副作用。所以,在海纳根医生所描述的平衡状态下,安慰剂组的疗效有可能比新疗法组的还要好。如果我们知道哪种疗法的效果更好,我们就会让患者都采用这种疗法。但在我们不知道的时候,对两种疗法的效果做比较,就不算不道德的行为。
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1702632420 知识普及 诚实和不诚实的统计学家
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1702632422 发达国家依赖官方的统计学家来获取数据。比如,我们信任失业率的数字,也对公私机构参考失业率所做的决策感到放心。但是,我们不能理所当然地以为全世界各地都是这样。1998年,俄罗斯政府逮捕了俄罗斯国家统计委员会中几名顶尖的统计学家,他们被指控受贿,制造虚假数据帮公司逃漏税。一位报纸编辑说:“这代表我们对俄罗斯的公司运营情况一无所知。”
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1702632424 例4 塔斯基吉梅毒研究
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1702632426 20世纪30年代,梅毒在美国南方农村的黑人男性中相当普遍,而这些人几乎没有什么医疗资源。美国公共卫生署(Public Health Service)从穷苦的黑人雇农中招募了399位梅毒患者和201位没有感染梅毒的人,观察在不接受治疗的情况下,梅毒病情会如何发展。从1943年开始,青霉素已被用来治疗梅毒,但该研究的实验对象却没有获得应有的治疗。美国公共卫生署甚至还阻止他们接受任何治疗,直到20世纪70年代消息走漏,研究被迫停止。
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1702632428 塔斯基吉梅毒研究是实验人员为了自己的利益而不顾实验对象利益的一个极端的例子。1996年的一篇评论说:“它反映了医学界的种族歧视,人类研究中的道德瑕疵,医生的父权心态,以及政府对弱势群体滥用职权。”1997年,克林顿总统在白宫向幸存的实验对象正式道歉。
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1702632430 塔斯基吉研究事件也解释了为什么今天有许多黑人因为不信任实验人员而不愿参与临床试验。
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1702632432 【统计学中的争议】骨髓移植疗法
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1702632434 我们已经指出以人作为实验对象的研究,尤其是临床试验,会遇到什么样的伦理问题。但是,如果不做实验,也会造成一些问题。比如,乳腺癌晚期女性患者迟早会面临死亡,但此时出现了一种似乎有效但未经临床试验的疗法。我们现在就给患者试用这种新疗法,还是等到经临床试验证明有效之后再说?
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1702632436 看似很有希望的疗法是“骨髓移植”(bone marrow transplant,BMT):先储存患者的骨髓细胞,然后用大剂量的药杀死癌细胞,再把储存的骨髓细胞放回患者体内,从而避免好细胞和癌细胞同时被杀死。越来越多的人采用BMT,即便这是一种非常痛苦、昂贵又危险的疗法。
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1702632438 现在已有经过临床试验证明有效的抗癌药,但是BMT这类疗法并没有被禁止。在一些小型且没有控制组的BMT临床试验似乎取得了成功之后,BMT就被广泛使用了。医学上的经济效应是一个很大的原因。最早提供BMT疗法的是一些营利性医院,他们发布很多广告来吸引病人,其他医疗机构也很快跟进。《纽约时报》报道称:“每一家提供这种疗法的机构,都使用了不同的广告词。有些强调机构的声望,有些强调地理位置的便利,有些则强调对病人的细心照顾……”这项疗法对医院和医生而言,利润都很高。
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1702632440 我们是否应该等到大型且有控制组的临床试验证明这种疗法有效再给病人使用,还是现在就给病人使用?你怎么看?应该考虑哪些问题?
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1702632442 例5 应不应该使用安慰剂?
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