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因为儿子程度很好,所以一直想着不能耽误他,要上心。那么多比他差的都变化很大,我们再不上心,如果几年后,他不如别人,岂不是我们做父母的失职?所以,想着还是去机构训练。我在家带他,主要是时间太少,我下班到家已是6点半了,吃完饭,顶多训练不到一小时,他还很抗拒,中间还要休息一会。最大的问题还是,我不知怎么带他,怎么调动他的兴趣和积极性。他就是那种懒懒散散的样子,一点也不配合我。
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以琳已开始排队。正好10月份以琳有中高功能的培训班。我去听课,再给他评估一下,看能不能快点排到他。听说高功能的组别排队快些。最快,也要大半年或是一年。这期间,我想去别的机构让棒棒训练。
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因为上海有亲戚。所以,想到上海去。当然,我不能请假,或是现在不能请。我想如果去以琳,我争取请假,亲自学习怎么训练他。这一次,和公公说好,让他带棒棒在上海训练。
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报了青聪泉和刘氏的全天班。上了网,听经常联系的网友说,青聪泉不适合棒棒,都是程度严重的孩子在里面训练。如果棒棒成天待在那儿,也许对他还有坏处,毕竟处在话说不好、刻板行为严重的孩子们中间,他别学会了不好的东西。只好想着去刘氏,听说那里程度轻的孩子还多些。本来想在棒棒的小叔家住,可是小叔家在闵行,刘氏在普陀,中间要倒车,1个半小时,路太远了。怎么办呢?只好租房,上网一查,附近一室一厅的房子,全要1700到2000多,真是太贵了,而且租房住,开火做饭,买锅买灶,一切零零碎碎的东西都是买,也让人头大。
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昨天想到,要不然报个闵行附近的机构。结果打电话到杏林一问,也没有全天班,只能一天去训练几个小时,而且要家长全程陪同,如果家长不能陪同,找个老师,费用就贵,一个月要3000。最主要的是,杏林太小了,听说才三四十个平米,还不如一个小套大。又想到闵行还有一家,打电话过去一问,唉,听他们的口气,都是程度比较严重的。我问老师:你们那儿训练的有没有AS孩子。老师很老实地告诉我:没有。电话中,听到训练室的一位老师在大声地、严厉地训练着孩子,然后听到孩子口齿不清的回答。唉,算了吧。看样子,也是程度很严重的自闭儿在那儿训练。
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等老公回来,再和他商量吧。其实,和他商量,一点用也没有,只有一句:“你看着行就成,我也不懂。”
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他快乐吗?我快乐吗
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看了无数的书,快乐是孩子童年最重要的。可是,面对AS的儿子,还能做到让他快乐吗?虽然看过一位妈妈所写的,陪着他孤独,陪着他特立独行,陪着他做一切让他快乐的事。但是,哪一样是真正对他好的?拉着他往主流社会走,拉着他回到正常的人际交流。我快乐了,他快乐吗?
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这两天,晚上的认知训练,让我很生气,让他也不快乐。他抗拒一切需要配合的学习。无论是数学,还是看图说话,他一样没兴趣。顺着他的兴趣走,他也是兴趣寥寥,关注时间很短。我不知怎么教他。
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昨晚,我没有教他,带他下去走走,然后回来就睡觉了。每晚的学习,成了我失望的时刻,和他厌恶的时刻。我们就像拉锯战的两头,在痛苦中来回磨。
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有时想想,我真的也许可以放下一切,就陪他玩,陪他下楼乱走,一点也不教他了,什么涂色,什么认数字,配对,看图说话……就这么顺着他到上小学。就像轩轩妈妈,他愿意躺地上发呆,我就陪他发呆,他愿意一个人无所事事地傻笑,我就陪他傻笑。我陪着他做一切他愿意做的事。可是,以后又怎么办呢?
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青岛评估
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十一期间去了青岛,主要是评估,再顺便带棒棒去玩玩,看看大海,记得有一次坐公交车,看到一条河,棒棒大叫:“妈妈,看!大海!”让我很汗颜……
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青岛真的很美,也很干净。玩得不错,棒棒一路都很少让人抱,都是自己走。到了大海边,他也是兴奋得很,坐了快艇,我吓得要命,棒棒倒是无所谓。去了海底世界,一开始兴趣寥寥,生物馆里的藻类标本一点也不好看,不过,到了海底世界,看到活生生的大鱼,我和棒爸再夸张地喊“呀!这么大的鱼!”棒棒就开始兴奋了,看到每一样,都要叫我:“妈妈,呀!这个鱼这么大,快看!”嗓门又大,我都不好意思,别人是不是会觉得这个孩子这么夸张?就是照相还是不配合,让他看镜头、做动作,根本不愿意。所以照出来的相片,没有几张是面对镜头笑的。看到旁边的孩子,比棒棒小的,都有点矫情地做着动作,我真是羡慕死了。
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在以琳,我感触很深。住在以琳周围小区的一家家庭旅馆,碰到几个自闭症的家长,他们的坦然,或是被生活磨得麻木的平静,我真的不知该怎么形容。其中一个妈妈,儿子6岁了,话还说不太清楚,和她聊,她一直是笑着的:“有什么办法呢?教他教得再多,认知再好,不会用,有什么法子呢?”这个话,要是我说,我会流下泪来,可她是笑眯眯地说的,她和另一位低功能孩子的爸爸说着孩子的以后,那个孩儿爸也是笑嘻嘻的:“等我们死了,孩子怎么办呢?留再多钱,别人一根棒棒糖就能骗走他的钱,留钱也没用。”我听了,想哭,而他们却是笑着在说,好像是在讨论孩子上什么样的兴趣班一样。
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评估那天,我早早就起床,给棒棒做饭(旅馆就是家,有厨房,能自己做饭),给棒棒吃好,就去了以琳,想让棒棒有时间和老师熟悉一点。走到以琳,看门的老爷爷问我们干什么,我说是评估,他说等着你们呢。到了一楼,进了一间办公室,有两个老师在等我们。棒棒一进去,就好奇地看这看那。老师马上就开始准备评估工具了。我有点紧张,怕棒棒不配合。果然,一开始,他有点不配合,让他跟着老师做按响铃,他没反应!过了一会,缓过劲了,慢慢地做起来了。就这,还是和平时在家有差距,我有点急,让他大点声,看着老师做,老师批评我,让我不要给他压力,我只好到一边去了。
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评估做了两个小时。认字,我对老师说,我在家也不教他,他不爱认字,以前会的几十个很久没认,全忘了,所以,认字这一块,就是没分了。拼图,棒棒从不爱,我也没强迫他,也没教他,所以,老师让他跟着拼,他拼不好,虽然他努力想拼,但没拼出来,老师表扬他“是个认真的小朋友”(以琳的老师都是在表扬,不管做得出做不出)。语言这块,棒棒基本没什么问题。听指令,让他跑到远处拍拍门,再摸摸墙,他先问老师:“哪个门?”老师指指那个门,他跑去拍了,然后就回来了!忘了摸墙了!我说他没听清,再强调一下就好了。可是老师说,评估就是一次指令,一次完成。得!又要扣分了。
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再看图指认,基本没问题。可是,问他哪个是厨师?他不知道!我平时也没教过他戴高帽的是厨师。其实,这个教过一次就知道了,没教过,所以又扣分了。再问一个脚踏滑轮的人在干什么?棒棒答:“在跑!”没仔细看脚上有滑轮,在滑冰。还有一个人,问他是谁?棒棒说:“是包头的,他头包着。”我也没看出,问老师是谁?“医生!”哦,头上包着一圈东西,是牙医的灯,看牙的。这个,说实话,我都没看出来。
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还有其他,棒棒有的真的没做好,有的是没教过他。结果要等几天才出来。这个,有些能真实地反映出棒棒的能力,但有些,我认为是棒棒平时没接触到,他不知道。当然,老师也说我们教得不细致。所以,评估的结果,只是一个大概,让我对棒棒以后的训练方向有个把握。不管好不好,只有教了。老师也说,他还不错。当然是有问题的。棒棒做到最后,不耐烦了,跑到桌子底下,老师拉他,他说:“我不想出来!”老师笑了。抱他出来,他大叫:“你在干什么呀?”我听了真是想笑……这个,如果作为一个评估项目就好了,说明他反应不错,说话很应景。
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评估完了,出来转转,在院子里看到旁边的一排房子,有人住,我跑去看看,是家长带着孩子来训练的。一个奶奶在家,就是一间房,一个小小的卫生间,一个孩子在床上玩,看上去有五六岁了,神情冷漠地在排列筷子。我问奶奶,来这儿训练多长时间了,奶奶说快一年了。她说他们家全是农村的,她是外婆,孩子父母全在打工,在这儿训练一个月,训练费、生活费,租房费,全加起来要6000,孩子还没语言。我看了,很佩服这样的家庭,他们的不放弃,不抛弃,更让我感动。问奶奶准备训练多长时间,她说只要有效果,还是要坚持。我看着孩子,让他叫声“阿姨”,孩子根本不理我,外婆跑去拉着孩子让他叫,他发出不清楚的“阿姨”,门口来了大妈,估计也是家长,跑来对那个外婆说要按摩口腔,这样孩子发音才准。唉,孩子这样,到底是怎么了。这儿的孩子都很漂亮,大大的眼睛,空洞的眼神。
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在以琳周围,这样的孩子很多很多。所以,有个家长对我说:“你这孩子,算什么呢?你要求太高了!”是的,怪不得来了以琳,才知道,我有个阿斯伯格症的儿子是多么的幸运。
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我是个背着重重壳的蜗牛
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我觉得我现在成了个背着重重壳的蜗牛,在爬呀爬。
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