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01.有哪些顾虑完全没有必要?
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大部分病人家属在家人患癌之后碰到的第一个疑问就是,到底能不能坐飞机和火车?答案当然是——可以。不仅患癌之后可以,哪怕你刚刚手术结束,只要医生认为病情平稳可以出院,都是可以坐的。你唯一需要注意的是避免长时间的旅程,癌症病人偶尔会伴有血液的高凝状态,也就是更容易因为凝血造成下肢血栓,进而产生肺栓塞。建议在火车上坐1个小时左右就起来活动活动腿脚。
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另外一个顾虑是怕病人在外地碰到什么情况没法处理。其实,癌症是一个非常漫长的过程。你想啊,在发现癌症之前,也许已经不止两三年了,知道了疾病的存在后你很担心,不知道时还不是心大得很?判断病人能不能出门的标准是病人病情是否平稳。病人现在正在间断地呕血、便血,当然是不能到处乱跑的,但是如果病人经过治疗——刚刚做完手术或者刚刚做好巩固的化疗——之后非常稳定,这当然不影响一家人出去松快松快。
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除此之外,还有些人担心外地的医疗条件不能满足治疗需求。即使你是在化疗期间,如果在外地发生了白细胞低或者贫血需要输血的情况,你都可以在国内任何一个大城市进行紧急救治,无论是基本的药品还是输血,各个城市都绝对能够保障。
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02.你最应该顾虑什么?
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如果近期有不明原因的头痛,或者是脑核磁已经确诊了脑转移,建议不要出游。病人的脑内如果埋藏着隐患,一旦出问题,就有可能让所有人异常狼狈。如果近期体重明显下降,提示营养不良、免疫功能低下,也建议不要出游。如果近期有越来越严重的呼吸困难,可能会因环境改变诱发肺炎,加重呼吸困难。这类病人尽量不要去高海拔地区,避免产生难以预测的高原肺水肿,加重原有的呼吸困难。
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建议第一次出游选择国内,主要的考虑并不是行程的长短,而是医疗救治和费用报销是否便利。毕竟现在去日本并不比穿越中国需要的时间更久,但是国外进行一次救治可能成本高昂到难以想象。
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另外,酒店和机票最好都订可改签的类型,如果出现发热、憋气、严重乏力等症状,最好立刻返程。这一点我最有发言权,那也是血泪的教训。我和老婆已经订好了去欧洲的旅行,当时想着不可能会有变数,结果在出发前突然发现老婆怀了小宝宝。我们的欧洲行设计得还十分“暴力”,各种开车赶路,行程订得十分紧张。为了宝宝的安全着想,我们两个人一致决定不去了,结果白扔了好多银子,直到现在想起来还是痛啊。对癌症病人来说,一切变数皆有可能,因此在制定行程的时候,一定要做B计划好让自己能够挽回一些损失。
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出游时,在饮食方面要选择易消化、洁净的食物,这比当地特色更重要,否则容易在白细胞减低的时候造成严重的感染。癌症病人尽量不要吃生冷未加工的食物,里面的细菌或者寄生虫可能会造成意想不到的麻烦。
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03.什么时候最应该去?
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我的想法是,一定要在治疗方案确定之后,第一时间确定病人是不是有这种需求。但是,在询问的时候一定要注意策略,可千万不要问:“妈,你还有没有什么想去的地方……”本来病人还没有觉得自己的病很重,你这样一问马上觉得自己就不行了。不妨在聊天当中聊到某个地方的时候提出:“要不我们全家一起去×××玩一玩怎么样?”病人同意之后,就可以找医生去交流最佳的出游时机了。
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我经常对病人家属说:“现在刚做完手术,目前是肺癌的中期,后面可能需要进行一下补充的化疗和放疗,这中间还有1个月的时间,伤口拆线也不着急,你们可以出去玩2周。化疗要4个周期,也就是3个月的时间,3个月后开春了,你们也可以再出去。这3个月内呢,短期的旅行是可以的,但是去的地方最好离大城市不要太远,这样如果白细胞低的话可以去当地的医院打一针升白针,这个不是什么新鲜的药品,哪里都有,提前确认好就可以了。”
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当然,出行安排在刚刚做完复查后最好。复查确认白细胞、血小板、肝功能都在正常范围内,影像学也没有提示有新的病灶出现,正是病人心情最放松的时候,出行的心情是最好的。另外,每一次复查,病人的心情都是非常紧张且难熬的,所以不妨用旅行计划来激励病人,让病人觉得复查完了还有盼头。更重要的是,让病人参与到出行的计划安排中来,能够一定程度分散病人对复查的焦虑。
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至于癌症晚期的病人,如果愿意的话,可以找到一个安静的地方养老。无论如何,不要总抱有不切实际的幻想。“等他身体再好一点再出去”经常是一句无法兑现的空话,最好不要放过任何一个好机会,因为这一次,很可能就是最后一次。
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病人家属,请来一下 第四节 手把手教你一些陪护技术
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“妈妈生病的时候,好气自己当时学的不是护士。”
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我不止听到过一个女孩这样自怨自艾。在家人生病的时候,家属恨不得变成一个专业的小护士,会打针,会输液,这样就可以让妈妈在家里吃着西瓜,吹着空调,不必去急诊排队,在弥漫着令人作呕气味的空气当中忍耐着输一天液。
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丈母娘生病的时候,我就成为了这样一个“小护士”。我输液、打针的能力比经过专业训练的护士还是要弱上很多,而且碍于家庭还是没有医院的治疗安全,所以我也只是在一些简单的项目上帮了些小忙。但即使是这样,已经比大部分的家属强上太多。只要能让病人少跑一次医院,少受一次医院职工的“冷漠脸”,我就明显能够感受到她的愉悦。
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其实在民国初期,“医院”还是一个舶来品。那个时候医疗的主要阵地不是医院,而是家庭。郎中上门把脉下诊断,开药方,收取一定的诊金,而病患可以根据药方去任何一家药房购药熬药。但现在,这样的就诊制度就不可思议了。医疗的过程离不开诊断仪器的辅助,离不开配液和医疗器械的辅助,导致医生和护士在家庭中完成诊疗越来越难。
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但即使是这样,在陪伴癌症病人就诊的过程中,有心的病人家属仍然能够找到自己的位置。
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我曾在消化道肿瘤外科轮转,有两位女病人给我留下了深刻的印象。她俩同屋,得的都是直肠癌,都需要进行造口手术(由于肿瘤侵犯的位置与肛门太近,导致需要切除肛门,并且在肚皮上造一个出口,以后就从肚皮上排便到一个袋子里)。
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手术都很顺利,但是手术后一个月,其中一位病人李阿姨就回来治疗了,因为肚皮上的造瘘口感染很严重。李阿姨的表情十分痛苦,儿子在一旁也是满脸怒容,抱着胳膊对护士长指手画脚,表示着对医院的不满。正在这个时候,同屋的那位张阿姨也带着女儿来复查了。张阿姨搂着女儿,气色非常好,满脸洋溢着幸福的笑容。可以看出他们两家关系不错,能聊到一起去。护士正在清理李阿姨的造瘘口,那位女儿过去看了看,皱起了眉头。
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